Help Thalia get back into the world

Hello, my name is Thalia, and I want to get my life back.

I say that because I’ve been sick since the summer of 2022 with what I later found out is a combination of Lyme disease, Long Covid, and several other co-infections. In the three years since then, extreme fatigue, sickness, muscle pain, ‘brain fog’ and many other symptoms have left me unable to leave my bedroom, let alone the house.

I’ve been unable to work and rely on my partner Tom for care in the home (he’s helping me write this and will collect the money for me). What makes it worse is the complete and utter failure in care for patients like me in the Netherlands. It’s been a constant battle to be taken seriously—from being refused a test for Lyme disease, to being told perhaps it’s ‘all in my head, to being sent home and told to ‘rest and hope for the best’.

During the sleepless nights and hours spent staring at the four walls of my bedroom, I have been able to connect with others online with similar conditions. And it’s become painfully clear to me how widespread this kind of gaslighting is among people with Lyme, Long Covid, ME, and other chronic illnesses.

We’re routinely ignored or made to feel like we have to stay in our lane and accept our fate by practitioners who don’t fully understand our illnesses and show little sympathy for our experiences.

After a while, I refused to be treated in this way anymore. I managed to find Dr Ben Sinclair (https://drfinlays.co.uk/dr-ben-sinclair/) a specialist in the UK who, in November 2024, was able to finally test and confirm what illnesses I have and what treatment I need to get better.

The treatment recommended by Dr Ben is lengthy and expensive. My doctor in the Netherlands refused to accept the diagnosis, as did the Lyme Disease Expertise Center (an institution that’s been heavily criticised by Lyme charities in the past). The knock on effect of this is that health insurers won’t cover the cost of my treatment.

So my only option now is to ask the community to support me. I’m trying to raise €53,000 to help pay for medical expenses and other costs. This money will go towards antibiotics, testing, clinic time, home nursing and other expenses.

In my old life, I was not big on asking for help and the thought of writing something like this would have felt almost impossible. But healthcare in the Netherlands is broken, and the only people we can rely on are each other.

Thanks for reading and your support.

Nederlands:

Hallo, ik ben Thalia, en ik wil mijn leven terug.

Ik ben sinds de zomer van 2022 ziek, en ontdekte later dat ik een combinatie heb van Lyme, long covid en andere infecties. Sindsdien heb ik last van extreme vermoeidheid, misselijkheid, spierpijn, hersenmist en allerlei andere symptomen. Ik ben nauwelijks meer in staat mijn slaapkamer te verlaten, laat staan mijn huis.

Ik heb al die tijd niet kunnen werken en ben afhankelijk van mijn partner Tom, die dit nu samen met mij schrijft en me zal helpen het geld in te zamelen. Ik heb absoluut niet het gevoel dat patiënten als ik de juiste zorg krijgen, hier in Nederland. Mij is een test voor Lyme geweigerd, mij is verteld dat het allemaal tussen mijn oren zou zitten, of dat ik thuis moest gaan rusten en hopen dat het beter werd.

Tijdens de slapeloze nachten en de uren die ik heb doorgebracht met staren naar de muren van mijn slaapkamer, heb ik veel gehad aan contact met anderen in dezelfde situatie. En het is me steeds duidelijker geworden hoe inadequaat er wordt omgegaan met mensen met Lyme, Long covid, ME en andere chronische ziekten.

We worden genegeerd of krijgen het gevoel dat we ons lot maar moeten accepteren. We spreken artsen die onze ziektes niet volledig begrijpen, en weinig medeleven tonen voor onze ervaringen.

Na een tijd weigerde ik om nog zo met me te laten omgaan. Ik heb in het VK een specialist kunnen vinden, dokter Ben Sinclair (https://drfinlays.co.uk/dr-ben-sinclair/), die in november vorig jaar eindelijk kon uitvinden welke onderliggende oorzaken mijn toestand heeft, en hoe we die moeten aanpakken.

De behandeling is lang en duur, en aangezien mijn Nederlandse arts de diagnose niet wil onderschrijven, wordt de behandeling ook niet vergoed door de verzekering.

Mijn enige weg vooruit is nu om hulp te vragen. Ik probeer 53.000 euro bij elkaar te krijgen, om de medische en andere kosten te dekken. Het geld zal o.a. gaan naar antibiotica, tests, tijd in de kliniek, verpleging aan huis.

In mijn oude leven was ik niet iemand die vaak om hulp vroeg. Het zou haast onmogelijk voor me geweest zijn om een oproep als deze te schrijven. Maar ons zorgsysteem werkt niet, en we kunnen blijkbaar alleen op elkaar vertrouwen

Bedankt voor het lezen en voor je steun.

Castellano/Spanish:

Hola, soy Thalia y quiero recuperar mi vida.

Digo esto porque llevo enferma desde el verano de 2022 con lo que, después de mucho tiempo, descubrí que es una combinación de la enfermedad de Lyme, Long Covid y varias otras coinfecciones. En estos tres años, la fatiga extrema, el dolor muscular, la confusión mental (‘niebla cerebral’) y muchos otros síntomas me han dejado sin poder salir de mi habitación, y mucho menos de casa.

No he podido trabajar y dependo de mi pareja Tom para cuidarme en casa (de hecho, él me está ayudando a escribir esto). Lo peor es que en los Países Bajos, donde vivo, el sistema de salud ha fallado completamente a pacientes como yo. Ha sido una lucha constante para que me tomen en serio: desde que me negaran una prueba para la enfermedad de Lyme, hasta que me sugirieran que ‘todo está en mi cabeza’ o que simplemente debía ‘descansar y esperar lo mejor’.

Durante las noches en vela y las horas interminables mirando las cuatro paredes de mi habitación, he podido conectar virtualmente con otras personas que enfrentan condiciones similares. Me quedó dolorosamente claro lo extendido que está este tipo de invalidación para quienes vivimos con Lyme, Long Covid, ME y otras enfermedades crónicas.

A menudo somos ignorades o nos hacen sentir que debemos aceptar nuestro destino, tratades por profesionales que no entienden realmente nuestras enfermedades y que muestran poca empatía por nuestras experiencias.

Después de un tiempo, decidí que no iba a aceptar ser tratada así y logré encontrar al Dr. Ben Sinclair (https://drfinlays.co.uk/dr-ben-sinclair/), un especialista en el Reino Unido, quien en noviembre de 2024 finalmente pudo hacerme las pruebas necesarias y confirmar qué enfermedades tengo y qué tratamiento necesito para mejorar.

El tratamiento recomendado por el Dr. Ben es largo y caro. Mi médico en los Países Bajos se niega a aceptar el diagnóstico, al igual que el Centro de Expertos en Enfermedad de Lyme (una institución que ha sido muy criticada por organizaciones benéficas de Lyme en el pasado). Como resultado, las aseguradoras de salud no cubrirán los costes de mi tratamiento.

Así que ahora, mi única opción es pedir apoyo a la comunidad. Estoy tratando de recaudar 53.000 € para cubrir los gastos médicos y otros costos relacionados. Este dinero se destinará a antibióticos, pruebas, tiempo en clínica, atención domiciliaria y otros gastos.

En mi vida anterior, no era de las que pedían ayuda fácilmente, y la idea de escribir algo como esto me habría parecido casi imposible. Pero el sistema de salud en los Países Bajos está roto, y ahora solo podemos contar con los cuidados entre nosotres.

Gracias por leer y por tu apoyo.

Deutsch

Hallo, ich bin Thalia und ich möchte mein Leben zurück.

Ich sage das, weil ich seit dem Sommer 2022 krank bin. Erst viel später fand ich heraus, dass es sich um eine Kombination aus Lyme-Borreliose, Long Covid und mehreren anderen Koinfektionen handelt. In den letzten drei Jahren haben extreme Müdigkeit, Muskelschmerzen, 'Gehirnnebel' und viele andere Symptome mich daran gehindert, mein Schlafzimmer zu verlassen, geschweige denn das Haus.

Ich konnte nicht arbeiten und bin auf die Pflege meines Partners Tom zu Hause angewiesen (er hilft mir sogar, diesen Text zu schreiben und wird das Geld für mich empfangen). Am schlimmsten ist jedoch, dass das Gesundheitssystem in den Niederlanden, wo ich lebe, Patientinnen wie mich komplett im Stich lässt. Es war ein ständiger Kampf, ernst genommen zu werden – von der Verweigerung eines Tests auf Lyme-Borreliose bis hin zu Aussagen wie 'das ist vielleicht alles nur in deinem Kopf' oder der Empfehlung, ich solle einfach 'ausruhen und das Beste hoffen'.

Während der schlaflosen Nächte und der vielen Stunden, die ich auf die vier Wände meines Schlafzimmers starre, konnte ich online mit anderen Menschen in Kontakt treten, die ähnliche Krankheiten haben. Dabei wurde mir schmerzlich bewusst, wie weit verbreitet diese Form der Ignoranz und Gaslighting gegenüber Menschen mit Lyme, Long Covid, ME und anderen chronischen Erkrankungen ist.

Wir werden oft ignoriert oder so behandelt, als müssten wir unser Schicksal einfach akzeptieren – von Fachleuten, die unsere Krankheiten nicht wirklich verstehen und wenig Mitgefühl für unsere Erfahrungen zeigen.

Irgendwann habe ich entschieden, dass ich mich nicht länger so behandeln lasse. Ich fand Dr. Ben Sinclair (https://drfinlays.co.uk/dr-ben-sinclair/), einen Spezialisten im Vereinigten Königreich, der im November 2024 endlich die notwendigen Tests durchführte und bestätigte, welche Krankheiten ich habe und welche Behandlungen ich brauche, um gesund zu werden.

Die von Dr. Ben empfohlene Behandlung ist langwierig und teuer. Meine niederländische Ärztin hat die Diagnose abgelehnt, ebenso wie das Lyme-Borreliose-Expertisezentrum (eine Institution, die in der Vergangenheit stark von Lyme-Organisationen kritisiert wurde). Das bedeutet, dass meine Krankenversicherung die Behandlungskosten nicht übernimmt.

Deshalb bleibt mir jetzt nur, die Gemeinschaft um Unterstützung zu bitten. Ich versuche, € 53.000 zu sammeln, um die medizinischen Kosten und andere Ausgaben zu decken. Dieses Geld wird für Antibiotika, Tests, Klinikbesuche, Pflege zu Hause und andere notwendige Ausgaben verwendet.

In meinem früheren Leben wäre es mir schwergefallen, um Hilfe zu bitten, und die Vorstellung, so einen Text zu schreiben, hätte mich fast gelähmt. Aber das Gesundheitssystem in den Niederlanden ist kaputt, und jetzt können wir nur noch auf unsere Gemeinschaft zählen.

Danke fürs Lesen und für eure Unterstützung.