Help Tamara to Cognitive FX

*For English, check out the video*

Lees hier het hele verhaal

 

Op 14 april 2022 vertrek ik naar Utah in Amerika voor een baanbrekende behandeling voor hersenletsel na een hersenschudding bij Cognitive FX, na uitbehandeld te zijn in Nederland. De behandeling bij Cognitive FX zal twee weken gaan duren en is kostbaar. De kosten inclusief vliegtickets en verblijf bedragen ongeveer € 27.500. Dit is voor mij enorm veel geld, maar ik wil deze kans op een kwalitatief beter leven niet voorbij laten gaan.

 

Daarom wil ik jou uit de grond van mijn hart vragen om te doneren. Elke bijdrage is welkom, alle beetjes helpen. Ook wil ik je vragen of je deze doneer link wilt delen met al je vrienden, familie en kennissen. Duizend keer dankjewel! Het overgebleven geld gaat naar een lotgenoot die ook via crowdfunding de behandeling bij Cognitive FX wil ondergaan.

 

Mijn verhaal (zie de video voor een samenvatting)

Mijn naam is Tamara, ik ben 27 jaar en was tien jaar oud toen iemand tijdens een kinderfeestje met zijn kruin frontaal tegen mijn hoofd aan rende. Door de enorme klap brak ik mijn neus, raakte ik buiten bewustzijn en viel ik op mijn achterhoofd. Ik werd niet naar het ziekenhuis of de huisarts gebracht maar pas s’avonds, na afloop van het feestje, thuis afgeleverd. Mijn ouders hadden aanvankelijk niet in de gaten hoe ernstig ik er aan toe was. Pas de volgende dag hebben we de huisarts bezocht en werd vastgesteld dat ik een hersenschudding had. Na het ongeluk heb ik een lange periode bloedneuzen gehad en voelde ik regelmatig bloedingen achter in mijn hoofd en keel. Verder begon ik een waslijst aan klachten te ontwikkelen. Door dit ongeluk veranderde ik in 2004 van een gezond, energiek kind in een ziek kind.

 

Vanaf dat moment ben ik aan het dokteren gegaan. De huisarts nam mij serieus en verwees mij de eerste jaren na het ongeluk naar talloze specialisten. Daar werd jarenlang niet vastgesteld dat het ongeluk de oorzaak was van alle klachten. Bij specialisten zoals neurologen kwam ik niet verder dan een intake. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. Toen ik op mijn 15e de huisarts weer bezocht gaf zij het advies dat ik maar met mijn klachten moest leren leven. Niets doen was voor ons echter geen optie, dus dat was het moment om ook te gaan kijken naar mogelijkheden binnen het alternatieve circuit. Mijn ouders hebben me laten behandelen door homeopaten, osteopaten, craniosacraal therapeut, natuurgeneeskundigen, reflexoloog en atlastherapeut. We hebben zelfs een medium bezocht! Ik heb niet alle therapeuten opgesomd, maar het waren er velen. Niets hielp, maar het kostte mij en mijn ouders vooral veel geld. Ondertussen bleven we specialisten bezoeken in de reguliere ziekenhuizen.

 

Op mijn 17e kwam ik bij het revalidatiecentrum Klimmendaal in Arnhem terecht voor het zorgpad ‘chronische pijn’. Dit heeft niets geholpen. Wat ze niet begrepen was dat ik niet alleen ondraaglijke hoofdpijn en migraine had ontwikkeld, maar een waslijst aan andere klachten, het was gewoon niet de juiste revalidatie voor mijn probleem. Het was gefocust op ‘leren leven met de klachten’ zonder de therapie aan te passen naar de oorzaak. Vier jaar geleden heb ik bij toeval een hartritmestoornis ontdekt waarvoor ik 1,5 jaar lang heb gerevalideerd. Dit is nu onder controle, maar de cardioloog van het LUMC gaf aan dat de oorzaak van de stoornis niet uit mijn hart maar zenuwstelsel komt als gevolg van een hoofdtrauma. Wanneer de oorzaak niet weg zou worden genomen zou de hartritmestoornis elk moment weer terug kunnen komen.

 

Daarna heb ik jaren door gemodderd, het was overleven. Die paar procent die ik nog kon functioneren heb ik verbruikt, puur op wilskracht. Ik ben inmiddels niet meer in staat om te werken. Mijn lijst met klachten is lang, maar waar ik nu het meeste last van heb is dat ik extreem vermoeid ben. Verder werkt mijn filter niet waardoor ik nauwelijks prikkels kan verwerken, geen focus meer heb, duizelig ben, slecht zie en heel veel hoofdpijn en migraineaanvallen heb.

 

Momenteel ga ik twee keer per week naar een therapeut voor neurofeedback training en dat verlicht mijn klachten tijdelijk. Zodra ik hiermee stop komen de klachten in alle hevigheid weer terug. Het is dus geen oplossing. Ik ben 27 en nog veel te jong om de rest van mijn leven thuis te zitten. Dit alles heeft ook een enorme impact op mijn vriend die mijn mantelzorger is, maar ook op mijn ouders en broertje die er enorm onder lijden.

 

Hoop door Cognitive FX

Ik ben al een paar jaar op de hoogte van het bestaan van Cognitive FX, maar heb het weggestopt. Ik vond het nogal wat om helemaal naar Amerika te gaan voor zo’n dure behandeling omdat er in Nederland toch ook een effectieve behandeling zou moeten zijn? Ik heb mij dus eerst aangemeld voor het revalidatieprogramma bij de Edwin van der Sar Foundation (onderdeel van de Hersenstichting). Zij bieden een revalidatieprogramma aan op maat voor jongeren met niet aangeboren hersenletsel tot de leeftijd van 30 jaar. Het probleem is dat er een enorme wachtlijst is voor de behandeling van jongeren met niet aangeboren hersenletsel. De coördinator vroeg mij toen of ik al eens had gehoord van het Cognitive FX programma in de VS. Hij kende mensen die daar erg bij geholpen waren. Toen ik dat hoorde heb ik na afloop van dat gesprek de knoop doorgehakt en een intakegesprek gepland met Cognitive FX. Op voorhand moest ik informatie aanleveren en tijdens het gesprek vertelden ze dat ik een geschikte kandidaat ben voor het programma. Omdat het om een oud trauma gaat zal ik waarschijnlijk twee behandel weken nodig hebben.

Mijn cardioloog van het LUMC ondersteunt mijn voornemen om naar Cognitive FX te reizen en ziet veel patiënten met klachten na een hoofdtrauma. Ze gaat daarom Cognitive FX bespreken met de neurologen van het LUMC en houdt contact met mij om mijn herstel te volgen.

 

Over Cognitive FX

Cognitive FX is specialist op het gebied van hersenletsel na een hersenschudding en ze hebben een unieke behandelmethode die nergens anders ter wereld wordt toegepast. Ze hebben meer dan 1.000 patiënten behandeld waarbij 75% meer verbetering merkt bij Cognitive FX t.o.v. andere behandelingen. Ook heb ik zelf een aantal lotgenoten gesproken die verbetering hebben gemerkt of zelfs helemaal zijn hersteld na afloop van hun behandeling.

 

Cognitive FX is opgericht nadat uit onderzoek in de functionele cognitieve MRI scan (fNCI) is gebleken dat het de bloedtoevoer in verschillende delen van de hersenen kan meten. Bij mensen met hersenletsel na een hersenschudding kunnen deze gebieden hyper- en onderactief zijn doordat de bloedtoevoer niet optimaal is. Aan de hand van een persoonlijk verslag wordt er dan een EPIC (Enhanced Performance In Cognition) behandelplan gestart. Door het geïntegreerde team van specialisten kunnen ze alle fysieke en cognitieve therapieën starten om de desbetreffende hersengebieden uit te dagen. Na de therapie krijgt de patiënt een behandelplan voor thuis om mee aan de slag te gaan en kan het zijn dat bepaalde therapieën bij een specialist in Nederland moeten worden doorgezet.

 

Waarom doneren?

 

Extra informatie

Dit kosten overzicht geeft weer hoe we tot het totale donatie doel zijn gekomen. We gebruiken de donaties primair voor de reis, het verblijf, de behandeling en het eventuele natraject.

 

Behandeling: € 22.500

Reiskosten: € 3.000

Verblijfskosten: € 2.000

Totaal: € 27.500

 

Alles over de behandeling bij Cognitive FX vind je hier: Cognitivefxusa

Er zijn al een hoop lotgenoten geholpen bij Cognitive FX. Enkele voorbeelden daarvan:

- Eva hersteld van zware hersenschudding

- Ervaringsdeskundigen bij Jinek

- Myrthe's verhaal