Dringend: Help Suzanne haar wervelkolomfusie te financieren

***English text below***

Groot nieuws: elke donatie telt nu driedubbel! Twee sponsoren, waaronder PT Structural, verdubbelen vanaf nu elke euro die jij doneert. Jouw €10 wordt bijv. €30 waard. Help mee, nu is het moment!

Waarom heb ik hulp nodig?

Hoi ik ben Suzanne, 40 jaar en woon in Nederland. Ik heb een genetische aandoening die Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) heet. Die zorgt ervoor dat dingen zoals je bindweefsel, banden en pezen heel zwak en uitgerekt zijn. Dit heeft bij mij voor extreme instabiliteit in een groot deel van mijn ruggengraat gezorgd.

De enige oplossing voor mijn situatie is een ingrijpende en uiterst zeldzame operatie: een fusie van mijn schedel tot aan mijn T10-wervel (in mijn onderrug). Deze operatie, uitgevoerd met stangen, schroeven en plaatjes, is noodzakelijk om mijn ruggengraat te stabiliseren en mij de kans te geven weer te kunnen zitten, lopen en echt te léven. Deze operatie is erg zeldzaam en wordt niet in Nederland gedaan maar wordt alleen door een handjevol EDS- specialisten over de wereld uitgevoerd. Deze bevinden zich in de USA en Spanje. Helaas wordt er niets door de zorgverekering vergoed.

Wat is mijn dagelijkse situatie?

Ik heb deze operatie hard nodig omdat ik echt heel erg ziek ben. Ik moet elke dag minimaal 23,5 uur in bed liggen. Ik kan alleen even opstaan om naar de wc te lopen en om wat eten en drinken te pakken. Ik heb veel pijn en heb gevaarlijke instabiliteit beneden mijn huidige fusie (schedel tot T2) wat ervoor zorgt dat mijn T3 gedeeltelijk uit de kom gaat en daardoor mijn hele fusie verschuift. Dit zorgt voor een oncomfortabel gevoel tot een extreem pijnlijk gevoel. Bovendien brengt dit grote risico's met zich mee. Mijn epilepsie die door de instabiliteit ontstond, is op dit moment redelijk onder controle met twee types hele zware medicatie maar ik heb nog steeds wegrakingen waardoor ik steeds heel even mijn bewustzijn verlies. Als ik loop voel ik me dronken en heb ik tunnelvisie en wordt alles zwart om me heen. Dit gebeurt opnieuw en opnieuw. Het is heel moeilijk om hier doorheen te vechten en door te lopen. Ik leef van de ene dosis pijnstillers en spierverslappers naar de volgende. De instabiliteit onder mijn fusie maakt mijn spieren keihard en dit zorgt weer voor veel nare hoofdpijn en o.a. een vrijwel constant slapend gevoel in mijn armen en benen.

Waarom is deze operatie zo duur?

De operatie die ik nodig heb is extreem complex en ingrijpend:

De ingreep duurt maar liefst 22-24 uur. Daarna word ik 24 uur in een medische coma gehouden. Ik moet 10-12 dagen in het ziekenhuis blijven, waarvan 2 op de intensive care. Hierna volgt een langdurig herstelproces van twee jaar.

De totale kosten omvatten:

- De operaties zelf

- 2x verblijf in het ziekenhuis (incl. De IC)

- reizen naar en verblijf in Spanje.

- Herstel in een zorgappartement, taxiritten en ambulancevervoer.

- PRP-therapie na de operatie om nieuwe instabiliteit te voorkomen. Deze therapie versterkt mijn banden en pezen en moet elke vier weken worden herhaald.

- Nazorg, na 6 maanden een bezoek aan de chirurg om te kijken of alles goed is

Dit alles brengt een enorm kostenplaatje met zich mee, dat volledig op mijn schouders rust. Ik kan dit niet zonder jouw steun.

Hoe breng ik mijn dagen door?

Momenteel ben ik zo ziek dat ik zo'n 23,5 uur in bed doorbreng. Ik lig in stille kamer en kan schermtijd niet goed aan. En ik kan al helemaal geen dingen zoals Netflix kijken, afleiding heb ik dus niet veel. Wel wandel ik 2x per week buiten als het gaat. Met een nekbrace en een rugbrace om de operatie te simuleren. Als we de rugbrace zo strak mogelijk doen kan ik net een minuut of 5-10 buiten lopen. Het is bovendien belangrijk om mijn spieren een beetje sterk te houden, maar ik loop als een dronken persoon en blijf tegen mijn moeder of vader opbotsen. Wel ben ik érg blij dat ik dit nog steeds kan. Ik ben heel hard voor mezelf. Als ik dat niet was zou ik 24/7 op bed liggen. Ik ben in die situatie geweest en het was zo moeilijk om weer uit dat dal te kruipen. Daarom motiveer ik mezelf enorm om actief te blijven. Het is belangrijk om zo sterk mogelijk de operatie in te gaan, het revalideren duurt ongeveer 2 jaar.

Heb ik al een fusie?

Ik heb al 2 fusie operaties gehad. In Juli 2021 zijn er twee wervels vastgezet aan mijn schedel. En in April 2022 zijn er 9 wervels vastgezet aan mijn schedel (een revisie). Bij beide operaties heb ik erg snel nieuwe instabiliteit ontwikkeld onder mijn fusie. Iets wat helaas kan gebeuren bij EDS patiënten. Deze keer gaan we zo snel mogelijk na de operatie beginnen met een speciale injectietherapie om dit te voorkomen. PRP-therapie. Dit maakt de banden en pezen om de gewrichten heen, die onder de fusie liggen sterker. Dit moet elke 4 weken herhaald worden. Dit kan in Nederland maar wordt helaas niet vergoed. Ook met deze kosten houden we dus rekening in de crowdfunding.

Wat zijn mijn diagnoses?

- In 2018 kreeg ik de diagnose EDS bij de klinisch geneticus hier in Nederland.

- In 2021 kreeg ik de diagnoses CCI en AAI in Barcelona, de reden waarom ik mijn 1e fusie nodig had. Als je meer wilt weten over EDS kun je dat hier lezen. Als je meer wilt weten over CCI en AAI kun je dat hier doen.

- Ik 2021 kreeg ik ook de diagnose Tethered Cord. Je wervelkolom moet vrij kunnen bewegen in je lichaam, maar die van mij zat vast. Dat noemen ze 'tethered'. Hier ben ik in '21 aan geopereerd. Ook in Barcelona. Omdat ze dat in Nederland niet doen bij EDS-patiënten. Helaas is het opnieuw vastgegroeid. Inmiddels gebruiken ze een nieuwe techniek waardoor dit niet meer kan gebeuren. Je kunt hier meer lezen over Tethered Cord.

- Ook kreeg ik de diagnose 'volledige wervelkolom instabiliteit' in '22 (Dr. Oliver) en in juli '24 (Dr. Gilete).

- In januari '25 is deze diagnose na uitvoerig onderzoek veranderd naar ernstige instabiliteit tussen T2 en T10 (Dr. Gilete).

- Daarbovenop kreeg ik in januari 2025 van Dr. Gilete ook nog eens de diagnose Arachnoïditis. Het is een zeldzame, pijnlijke en progressieve ontsteking rond het ruggenmerg. Het kan zorgen voor zenuwbeschadiging en mogelijk verlamming. Als de zenuwen onder druk staan, kan het cruciaal zijn om snel te opereren om verlies van functie of blijvende schade te voorkomen. Dit móet dringend geopereerd worden. Zowel de instabiliteit onder de fusie als de Arachnoïditis zorgen voor té veel problemen om zo door te kunnen gaan.

Wat betekend instabiliteit nu eigenlijk? Instabiliteit in de wervelkolom bij mensen met EDS verwijst naar een verhoogde beweeglijkheid en een gebrek aan structurele ondersteuning in de wervelkolom. Dit kan worden veroorzaakt door de kenmerkende zwakte van bindweefsel bij EDS, wat lijdt tot instabiele ligamenten, gewrichten en andere ondersteunende structuren in de wervelkolom. Bij ernstige instabiliteit is een operatie de enige oplossing.

Ik heb nog veel meer diagnoses die mijn dagelijkse leven moeilijker maken maar ze zijn niet relevant voor dit verhaal. En ik wil je niet nog meer overweldigen met informatie.

Ik zal je eeuwig dankbaar zijn als je wilt doneren voor mijn operaties. Ik ben al ziek sinds 2014. En soms weet ik niet meer waar ik het vandaan moet halen. Het is heel moeilijk en heel zwaar om in een lichaam zoals het mijne te leven. Ik heb niet veel nodig om gelukkig te zijn, maar ik heb een kans nodig om écht deel te nemen aan het leven.

Wat kun je nog meer doen, behalve doneren?

Doneer alsjeblieft, ik heb je hulp nodig. Als je meer wilt weten over mij, volg me dan alsjeblieft op Instagram: @livingfoodlove of op Facebook: @help.suzanne.echt.leven. Het Instagram-account is in het Engels maar je kunt de vertaalknop gebruiken en gewoon in het Nederlands reageren als je dat liever wilt. Een groter sociaal netwerk zou me zo ontzettend helpen. Dus volg me alsjeblieft op beide. Liken, berichtjes achterlaten en delen zou me zóveel helpen. Zie voor mijn andere pagina's het plaatje hier beneden.

Je kunt ook direct doneren op de bankrekening van de stichting,

Dan zet ik de donatie erbij als een offline donatie.

Help Suzanne Echt Leven

NL32 INGB 0009 2905 89

Bic/ Swift INGBNL2A

Bedankt voor het lezen. Laat het me alsjeblieft weten als je vragen hebt. Ik zal vaak updates plaatsen. Hier, maar nog vaker op social media.

Dankjewel, Suzanne

-KvK Help Suzanne Écht Leven: KVK 83318895-

-------------------------------------------------------------------

Big news: every donation now counts triple! Two sponsors, including PT Structural, will double every euro you donate from now on. Your €10, for example, becomes €30. Join in, now is the time!

Why I Desperately Need Your Help

Hi, I am Suzanne. I am 40 years old, and I am from the Netherlands. I have a genetic condition called Ehlers-Danlos Syndrome (EDS), which affects connective tissue, tendons, and ligaments, making them weak, lax, and stretchy. This has caused extreme instability in my spine. I need a fusion surgery from my skull to the T10 vertebra, with traction, to stabilize my spine, enabling me to get out of bed and walk again. Currently, I am bedridden for 23.5 hours a day. The surgery involves rods, screws, and plates. However, it is highly specialized and is only performed by a handful of EDS experts in the United States and Barcelona. Unfortunately, my health insurance does not cover it.

Without this surgery, my life will remain confined to my bed, dominated by pain and fear. I cannot achieve this on my own, and I urgently need your help.

What Is My Daily Situation?

I urgently need this surgery because I am very sick. I spend around 23.5 hours a day in bed. I can only get up to go to the bathroom or to get food and water. I suffer from severe pain and dangerous instability below my current fusion (from my skull to T2). This instability causes my T3 vertebra to subluxate, which shifts my entire fusion. This ranges from uncomfortable and frightening to extremely painful and dangerous.

My seizures, caused by this instability, are currently controlled with two types of heavy medication, but I still lose consciousness frequently. When I walk, I feel drunk, experience tunnel vision, and watch everything go black before it clears. This happens repeatedly, making it incredibly hard to push through. However, I know how important it is to keep moving. To keep my legs as strong as possible.

I live from one dose of painkillers and muscle relaxers to the next. The instability below my fusion causes my muscles to tighten painfully, leading to severe headaches. I am very hard on myself. Despite the challenges, I am determined to keep moving to maintain some strength.

Why Is the Surgery So Expensive?

The amount I need to raise is significant, but every euro will go directly toward:

- The surgery itself

- Travel expenses

- Medication

- A stay in a care apartment in Barcelona

- Transportation by taxi and ambulance in Barcelona

- PRP therapy after surgery,

- Post op care visit after 6 months to see how I'm doing

The costs are high because the fusion surgery alone takes 22-24 hours to complete. Following the procedure, I will be placed in a medically induced coma for an additional 24 hours due to the invasive nature of the surgery. The hospital stay will last 10-12 days, including 2 days in intensive care. If all goes well, I will be discharged to a care apartment via ambulance.

Additionally, I need a separate Tethered Cord release surgery (more details below).

How Do I Spend My Days?

At the moment, I am mostly bedridden due to my condition. I rest in a silent room, as I cannot tolerate light or screen time. This means I cannot even watch Netflix or similar distractions.

Twice a week, I attempt a short walk outside while wearing a back brace and neck brace to mimic the effects of surgery. With the back brace tightened as much as possible, I can manage to walk for 5-10 minutes. These walks are essential for keeping my leg muscles somewhat strong. However, I walk like a drunk person, often bumping into my parents, who support me.

Despite everything, I am grateful that I can still manage this. I am hard on myself because I know how quickly I could become completely bedridden again. I have been in that position before, and it was incredibly difficult to recover. To prepare for surgery, I push myself to stay as strong as possible, knowing that rehabilitation will take approximately two years.

Have I Had Fusion Surgeries Before?

Yes, I have undergone two fusion surgeries in the past. In July 2021, I had two vertebrae fused to my skull. In April 2022, I underwent a revision surgery, with nine vertebrae fused to my skull. Sadly, in both cases, I developed instability below the fusion relatively quickly—something that can happen with EDS patients.

For this surgery, I plan to undergo a special injection therapy called PRP (Platelet-Rich Plasma) therapy. This treatment strengthens the ligaments and tendons below the fusion to prevent new instability. However, this therapy must be repeated every four weeks and is not covered by insurance.

What Are My Diagnoses?

- In 2018, I was diagnosed with hEDS by a geneticist in the Netherlands. You can read more about EDS here.

- In 2021, I was diagnosed with CCI and AAI in Barcelona (by Dr. Oliver and Dr. Gilete), which led to my first fusion surgery. You can read more about CCI here.

- I was also diagnosed with a Tethered Cord in 2021 (By both Dr. Oliver and Dr. Gilete). Your spinal cord is supposed to float freely, but mine was tethered. This was surgically corrected in 2021. Unfortunately, it has retethered. However, a new techniques now prevents this from happening again by placing a patch in the area during surgery. You can read more about Tethered Cord here.

- In 2022 and 2024, I was diagnosed with “full spinal instability" by both Dr. Oliver and Dr. Gilete. However, in january 2025 this was revised to extreme instability between T2 and T10 (Dr. Gilete)

- In January 2025, Dr. Gilete also diagnosed me with Arachnoiditis. It’s a rare, painful, and progressive inflammation around the spinal cord. It can cause nerve damage and even lead to paralysis. When the nerves are under pressure, it can be critical to operate quickly to prevent loss of function or permanent damage. This must be treated urgently with surgery. Both the instability below my spinal fusion and the Arachnoiditis are causing too many problems for me to go on like this.

But what does instability actually mean?

In people with EDS, spinal instability means the spine is too mobile and lacks proper structural support. This is caused by the typical connective tissue weakness in EDS, which leads to unstable ligaments, joints, and other supporting structures in the spine. In severe cases like mine, surgery is the only solution.

I have many other diagnoses that make daily life challenging, but most are not directly relevant to this story. I do not want to overwhelm you with too much information.

How Can You Help?

I will be forever grateful if you can donate toward my surgery. I have been sick since 2014, and at times, I feel like I have little fight left in me. Living in a body like mine is incredibly hard. I do not need much to be happy, but I need a chance to truly live.

If you cannot donate, you can still help by sharing my story. Follow me on Instagram (@livingfoodlove) or Facebook (Help Suzanne Really Live). A larger reach would make a huge difference. Please like, comment on, and share my posts. Also check out the picture below for my other pages.

Direct Donations

You can also donate directly to the bank account of my foundation. I will ensure it is added as an offline donation.

Help Suzanne Echt Leven

IBAN: NL32 INGB 0009 2905 89

BIC/SWIFT: INGBNL2A

Or donate on my PayPal: @SuzeSuzieSu

Thank you for reading. Please let me know if you have any questions. I will post updates frequently — both here and on social media.

Thank you,

Suzanne

- Dutch Chamber of Commerce: KVK 83318895 -