Help Sophie Access Treatments for a Rare Spinal Condition

Help Sophie L’Homme Access Life-Altering Treatments for a Rare and Degenerative Spinal Condition

Sophie L’Homme, devoted Director of the Clayoquot Sound Theatre, the Tofino Jazz Festival and the Tofino and Ucluelet Choir, is facing a critical health crisis. She suffers from a rare, degenerative complication of her genetic condition, Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome, called craniocervical instability—a severe condition that is not yet diagnosed or treated in Canada.

What is Craniocervical Instability?

It’s a simple yet dangerous mechanical issue where the ligaments holding the top cervical vertebrae to the skull become dangerously loose. This causes the brainstem and spinal cord to become compressed, leading to concussion-like symptoms, severe blurred vision, problems with the flow of blood and cerebrospinal fluid, and debilitating pain. Even on her better days, a simple nod of the head can put Sophie out of commission for weeks.

Sophie’s Story:

Sophie’s symptoms began after hitting her head on a grand piano two years ago, which triggered a rapid deterioration in her health. Now, she’s largely homebound—unable to drive or walk her dog, and has to wear a hard cervical collar in order to perform her daily activities. The condition has profoundly impacted her life, stripping away her independence, ability to do simple daily activities, and her ability to do what she loves or just the simple daily activities.

The Heartbreaking Reality:

Canada’s medical system currently has no protocols or specialists trained to diagnose or treat craniocervical instability. Sophie has been waiting over two years to see a neurologist in British Columbia with little hope of diagnosis or timely care while her condition rapidly deteriorates. Without immediate care, Sophie will soon be bedbound 24/7, losing her capacity to work or simply enjoy life. Waiting to see someone in BC is no longer an option.

The Solution:

Sophie has finally been diagnosed by two international doctors, and treatment options—potentially including spinal fusion or stem cell injections—are available in Barcelona and the United States. To decide which treatment route to take, Sophie, accompanied by her partner James, will be flying to Barcelona in September to do more testing with one of only five neurosurgeons worldwide who treat this very debilitating condition. The cost of testing will exceed $12,000 (including travel expenses), and the treatment costs are expected to exceed $125,000, far beyond what she can afford alone.

Sadly, the only way to access out-of-country funding by the Government of Canada is to get a diagnosis here in Canada, though no doctor is specialized enough to do so.

Your Help Can Make a Difference

Your donation will help cover the cost of testing, treatment, and travel, and ultimately help her regain her health and independence. We believe that with everything Sophie does for our little community, people from the West Coast and her friends from all over the world will help her regain her mobility and freedom. Any funds unused for tests, travel costs, or treatments will be used to compensate for her lack of income during recovery and to access physiotherapy that will help her regain mobility.

Thank you for your support!

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Aidez Sophie L’Homme à accéder à des traitements pour une condition rare et dégénérative de la colonne cervicale.

Sophie L’Homme, directrice dévouée du Clayoquot Sound Theatre, du Festival de jazz de Tofino et de la Chorale de Tofino et d’Ucluelet, fait face à une grave crise de santé. Elle souffre d’une complication rare et dégénérative de sa maladie génétique, le syndrome d’Ehlers-Danlos, appelée instabilité craniocervicale. Cette condition grave n’est ni diagnostiquée ni traitée au Canada.

Qu’est-ce que l’instabilité craniocervicale?

L’instabilité craniocervicale est un problème mécanique simple, mais dangereux. Les ligaments qui maintiennent les vertèbres cervicales supérieures au crâne perdent leur stabilité, provoquant une compression du tronc cérébral et de la moelle épinière. Cela entraîne des symptômes semblables à ceux d’une commotion cérébrale, une vision trouble importante, des douleurs invalidantes, des problèmes de circulation sanguine et de liquide céphalorachidien. Un simple hochement de tête trop rapide peut clouer Sophie au lit pendant des semaines.

L’histoire de Sophie :

Les symptômes de Sophie sont apparus après un choc à la tête sur un piano à queue il y a deux ans, ce qui a entraîné une détérioration rapide de la stabilité de sa colonne cervicale. Aujourd’hui, elle est confinée à la maison, incapable de conduire ou même de parfois promener son chien. Elle doit porter un collet cervical rigide qui soutient son cou et la base de son crâne pour vaquer à ses occupations quotidiennes. Cette affection a profondément affecté sa vie, la privant d’indépendance et de la capacité à faire ce qu’elle aime ou même à effectuer les simples activités du quotidien.

La triste réalité :

Le système médical canadien ne dispose actuellement d’aucun protocole ni de spécialistes formés pour diagnostiquer ou traiter l’instabilité craniocervicale. Sophie attend depuis plus de deux ans de consulter un neurologue en Colombie-Britannique, mais elle a peu d’espoir d’obtenir un diagnostic ou des soins rapides ici, tandis que son état se détériore rapidement. Sans soins immédiats, Sophie sera bientôt alitée en permanence, perdant sa capacité à travailler ou simplement à profiter de la vie. Attendre de consulter quelqu’un en Colombie-Britannique n’est plus une option.

La solution :

Sophie a finalement reçu un diagnostic de deux médecins internationaux. Des options de traitement, incluant potentiellement une fusion craniocervicale ou des injections de cellules souches, sont disponibles à Barcelone et aux États-Unis. Afin de décider du traitement à suivre, Sophie, accompagnée de son partenaire James, s’envolera pour Barcelone en septembre afin de subir d’autres examens avec l’un des cinq neurochirurgiens au monde qui traitent cette maladie très invalidante. Le coût des examens dépassera 12 000 $ (frais de déplacement inclus), et le coût du traitement devrait dépasser 125 000 $, bien au-delà de ce qu’elle peut se permettre seule.

Malheureusement, la seule façon d’obtenir un financement à l’étranger par le gouvernement du Canada est d’obtenir un diagnostic ici, au Canada, bien qu’aucun médecin ne soit suffisamment spécialisé pour le faire.

Votre aide peut faire la différence :

Votre don contribuera à couvrir les frais des examens, du traitement et du voyage afin qu’elle puisse retrouver la santé et l’autonomie. Nous sommes convaincus que grâce à tout ce que Sophie fait pour notre petite communauté, les habitants de la côte Ouest et ses amis du monde entier l’aideront à retrouver sa mobilité et sa liberté. Tous les fonds non utilisés pour les tests, les frais de déplacement ou les traitements seront utilisés pour compenser son manque de revenus pendant sa convalescence et pour accéder à la physiothérapie qui l’aidera à retrouver sa mobilité.

Merci pour votre soutien!