Onze zoon, Siem (10 jaar) heeft een zeldzame ernstige stofwisselingziekte/ metabole ziekte. Hij heeft daardoor diverse ernstige problemen. In zijn lichaam stapelen gifstoffen zich op die organen aantasten maar ook de hersenen. Siem brengt zijn hele leven veel door in het ziekenhuis en gaat momenteel niet naar school of buitenshuis naar een dagbesteding. Siem heeft al een levertransplantatie achter de rug, staat aan de vooravond van een niertransplantatie, heeft bloedproblemen, scoliose in zijn rug (inzakking/kromming), immuniteitsproblemen en is dus heel vatbaar en kwetsbaar. Tevens heeft hij een verstandelijke beperking, spraakstoornis en autisme. Siem heeft 24/7 verpleging, verzorging en toezicht nodig.

Tot nu toe zijn we aangewezen op eigen vervoer. Mogelijk is in de toekomst een rolstoelbus nodig, maar voor nu volstaat een losse rolstoel voor langere afstanden die achterin de auto meegaat, en veel ruimte in neemt.

Wij hebben op korte termijn een andere auto nodig, onze huidige auto voldoet niet meer en bovendien is hij volledig aan vervanging toe. Hoewel het verschrikkelijk voelt dit open en bloot te moeten zeggen, hebben wij daar helaas geen middelen voor. Een kleine, goedkope fiat panda volstaat niet. Onze spaarrekening is bijna op door alle medische uitgaven en ontbreken van inkomen tijdens ziekenhuisopnames. Onze metgezel is bezig met diverse fondsen maar we willen ook zelf een bedrag inleggen. En om hulp vragen via deze actie. Zo leggen we straks hopelijk alles bij elkaar. Als er geen andere auto komt, hebben wij, of beter gezegd Siem, een groot probleem. Deze auto moet er uit, is op. We zamelen geld in voor een nieuwe grote auto met veel laadruimte of een caddy/bus. Afhankelijk van hoeveel geld we bij elkaar krijgen.

De redenen:

1. Siem kan lopen en is zelf mobiel maar niet lang. Hij heeft een zeer geringe energie, kracht en uithoudingsvermogen. Via de WMO zijn we, dankzij een arts uit Radboud UMC, bezig met een ondersteunende autostoel (en ook een voor thuis) zodat Siem veilig kan zitten en gecorrigeerd wordt in zijn houding. Siem heeft namelijk een ernstige inzakking in zijn rug naar links en Siem houdt zich op zijn handen en polsen omhoog in een normale autostoel. Dit kost hem bergen energie, energie die hij door zijn metabole ziekte en zijn nierfalen, NIET heeft. De autostoel is groot en past met Siem er in, nog maar net in onze huidige, lage auto. Siem past met instappen bijna niet meer in onze huidige auto die heel laag is en met de autostoel die komt, zit hij met zijn hoofd tegen plafond omdat hij te groot is geworden. Maar de autostoel is erg nodig voor rug correctie!

2. Siem heeft figuurlijk een vrachtwagen met medische hulpmiddelen achter zich hangen en daarom dient de auto veel laadruimte te hebben. Deze hulpmiddelen zijn spuiten, slangen, elektrische koelbox, flessen, pomp en aanverwanten. Ook een rolstoel, bolderkar, koeltassen, extra beddengoed en onderleggers, luiers, 6 potten en flessen speciale medische voeding en 18 verschillende medicijnen moeten mee. Dit wordt alleen maar meer hoe groter hij wordt en hoe meer hij verbruikt. Dit gaat allemaal volgens strikte voorschriften van een academisch ziekenhuis. Voor het beeld: als wij 5 dagen weg zouden gaan met de auto in Nederland, of bij een ziekenhuisopname van die duur, moeten er bovenop de normale huis-tuin-keuken zaken 3 grote dozen, twee koffers en 2 tassen aan spullen mee. Alleen voor Siem. Veel medicatie en medische voeding is zo specifiek dat dit niet overal te leveren of verkrijgbaar is. Zelfs niet in het ziekenhuis zelf!

3. Vervoer is voor Siem medisch letterlijk van levensbelang. Bij een metabole ziekte, een ontregeling of ziekte periodes, is tijd van cruciaal belang en dienen we zo snel mogelijk in het academisch ziekenhuis te zijn. Wij mogen NIET naar het dichtstbijzijnde lokale ziekenhuis. Bij een acute situatie, moeten er ook spullen mee die het ziekenhuis niet heeft (!). Met de trein, met rolstoel en 6 tassen in je eentje is dus geen optie, werkt onnodig vertragend en waar we ook zijn, we moeten altijd direct weg kunnen. Wij hebben dan ook altijd noodkoffers klaar staan en noodspullen in de auto bij ons.

4. Siem zit bovengemiddeld veel in de auto. Het betreft geen regulier vervoer voor school of vrije tijd maar medisch noodzakelijk vervoer voor de vele therapieën die hij heeft, sommigen buiten de stad. Ook alle ziekenhuisbezoeken zijn altijd buiten de stad. Voor het beeld: het gaat hierbij om ca. 14.000 km per jaar, enkel voor Siem, om medische redenen.

5. Gezien de autisme problematiek en eetproblemen van Siem, vormt de auto vaak een escape als ontspannings-/ontprikkelplek. Siem komt er tot rust, gaat dan zijn noodzakelijke medisch dieet beter eten en dus gebruiken we de auto ook als ontprikkelruimte en rijden we vaak rondjes met Siem. Hij kan de auto echt niet missen.

6. Siem eet en drinkt 24 uur per dag, omdat dit de behandeling van zijn ziekte vormt. Siem is altijd bijrijder, omdat er altijd voeding, vocht of medicatie loopt over zijn sonde, een slang in zijn buik waar hij door eet en drinkt. Wij moeten dus bij zijn sondeslang kunnen als er wat is. Hij zit nooit achterin, mede ook om hem te kunnen kalmeren of bijsturen als er wat is. Siem is niet zelfredzaam en alleen achterin een auto, zou alleen maar onveilig zijn omdat we hem niet kunnen begeleiden bij frustratie. Bovendien mag Siem niet misselijk worden en spugen, gezien de strikte vochtinname. Hiervoor moet de auto dus, samen met zijn aangepaste stoel groot genoeg zijn en voldoende ruimte bieden, met veilige instap.