Help Save Tobias: His Last Hope to Live

[English below – Deutscher Text weiter unten]

Hi, my name is Tobias. I am 32 years old and from Germany, and I am fighting for my life. For the past several years, I have been completely bedridden, unable to sit up or even speak above a whisper. My world has shrunk to a dark, silent room because my body can no longer tolerate any light, sound, or touch without unbearable pain and neurological crashes. I am writing to you from this bed in the hopes that you might help save my life.

My nightmare began over fifteen years ago with mysterious symptoms that doctors could not explain. Only recently have I finally been correctly diagnosed with a cascade of serious illnesses: very severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), Mast Cell Activation Syndrome (MCAS), Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS), mitochondrial dysfunction, gastroparesis, and other related conditions. Each one is devastating on its own; together, they have completely wrecked my body and my life.

In plain terms, I live in constant, unimaginable pain. My muscles are so weak that I cannot hold my own head up. I could not swallow any food or water for over a year and had to be fed directly into my veins to stay alive.

I require round the clock care. Someone must always be by my side to help me with every basic need, from feeding and bathing to turning me in bed so I do not get bedsores. I am so sensitive that even a whisper or a ray of light can send my nervous system into a tailspin, causing crashes that resemble seizures and leave me even more broken. This is what very severe ME/CFS means for me. It is a living hell that I would not wish on anyone.

Remarkably, I spent more than fifteen years fighting these illnesses without a correct diagnosis. I pushed myself through school and university in constant pain, determined not to let my dreams slip away. I built a successful career at a top financial firm and even started my own company that mostly employed people with disabilities, trying to give opportunities to others even as I quietly battled my own worsening health.

For years I forced myself to keep going, smiling through unimaginable pain and exhaustion. I did all of this without proper treatment because doctors could not figure out what was wrong with me. But in 2021, my body finally collapsed. My condition rapidly deteriorated to the point where I could no longer work or care for myself at all.

Today, I am fully bedridden and dependent on others for survival. The worst part is that our healthcare system provides almost no support for someone in my condition. In Germany, I have found that the critical treatments and care I need to stay alive are simply not covered by insurance. My illnesses are so complex and severe that I have fallen through every crack in the system.

Everything from my medications, special nutrition, and medical treatments to basic caregiving and medical supplies has to be paid for out of pocket. I have carried this burden alone for as long as I could. For a long time, I paid for immunoglobulin therapy (SCIG) myself because it was the only thing that gave me some stability. But the monthly cost of over €5,000 has become impossible to shoulder on my own. I have reached the limit of what I can sustain.

I am now at a crossroads I never imagined I would face at 32. My suffering has become so unbearable and my options so limited that I have been approved for assisted suicide in my country. In other words, doctors have acknowledged that my situation is “hopeless” enough to qualify me for ending my life. But I do not want to die. I have fought for so long, and I still hold a glimmer of hope that I can improve or at least stabilize. I am not done fighting, but I truly cannot do it without help.

This GoFundMe is quite literally my last hope. The funds I am asking for will go directly toward keeping me alive. They will cover:

Every single euro will make a difference and bring me one step closer to stability, to a life with a little less agony and a little more hope.

I know that times are tough for everyone, and asking for help is very hard for me. But if you have read this far, you have already given me something invaluable: hope. Knowing that someone out there cares enough to listen to my story gives me strength to keep going. If you can contribute anything at all, even the smallest amount, or simply share this fundraiser with others, you could literally help save my life.

I am deeply grateful for any support, whether it is a donation or just spreading the word. Thank you from the bottom of my heart for taking the time to read my story and for caring. Your kindness and generosity mean the world to me. With your help, I hope to turn this nightmare into a story of survival.

Love always,

Tobias

DEUTSCHE VERSION

Hallo, mein Name ist Tobias. Ich bin 32 Jahre alt, komme aus Deutschland – und ich kämpfe ums Überleben.

Seit mehreren Jahren bin ich vollständig bettlägerig. Ich kann nicht sitzen, nicht flüstern, nicht sprechen. Mein Leben findet liegend in völliger Stille und Dunkelheit statt, weil mein Körper selbst auf kleinste Reize wie Licht, Geräusche oder Berührung mit extremen Schmerzen und neurologischen Zusammenbrüchen reagiert.

Ich schreibe dir diese Zeilen aus meinem Bett – in der Hoffnung, dass du mir hilfst, weiterzukämpfen.

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Mein Albtraum begann vor über 15 Jahren mit rätselhaften Symptomen, die lange niemand ernst nahm. Erst vor Kurzem wurde ich endlich richtig diagnostiziert – mit einer ganzen Reihe schwerer, chronischer Erkrankungen:

Jede dieser Krankheiten allein wäre belastend – gemeinsam haben sie meinen Körper und mein Leben vollständig zerstört.

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Ich lebe in einem Zustand permanenter Erschöpfung und unerträglichen Schmerzen/Symptomen.

Meine Muskeln sind so schwach, dass ich nicht einmal meinen Kopf selbst halten kann. Über ein Jahr lang konnte ich weder essen noch trinken und musste über die Vene ernährt werden, um überhaupt am Leben zu bleiben.

Ich bin rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Ich brauche Unterstützung beim Trinken, bei der Ernährung, bei der Körperpflege, bei jeder noch so kleinen Bewegung. Selbst das vorsichtige Umlagern im Bett – um Druckstellen, Krämpfen und Schmerzen vorzubeugen – kann ich nicht mehr alleine bewältigen.

Und selbst die Anwesenheit einer Person kann einen massiven Zusammenbruch auslösen, der meinem Körper Tage oder Wochen der Erholung kostet.

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So sieht sehr schweres ME/CFS aus.

Eine stille Qual, aus der es kein Entrinnen gibt – und die man sich kaum vorstellen kann, wenn man sie nicht selbst erlebt.

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Trotz allem habe ich viele Jahre lang durchgehalten.

Ich habe Schule und Studium abgeschlossen, obwohl ich täglich gegen Erschöpfung und Schmerzen ankämpfte. Ich habe in einem der größten Finanzunternehmen gearbeitet und später mein eigenes Unternehmen gegründet – mit Fokus auf die Beschäftigung von Menschen mit Behinderung.

Ich wollte unabhängig bleiben, etwas Sinnvolles schaffen – trotz allem. Ich habe jahrelang funktioniert. Gelächelt, obwohl mein Körper längst nicht mehr konnte.

Doch 2021 ist mein Gesundheitszustand endgültig zusammengebrochen. Seitdem bin ich vollständig ans Bett gefesselt – unfähig, alleine zu überleben.

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Das Gesundheitssystem lässt mich im Stich.

Obwohl meine Erkrankungen schwer und offiziell anerkannt sind, übernimmt die Krankenkasse weder Behandlungen noch Medikamente oder Pflege. Ich falle durch jedes Raster.

Alles – Medikamente, Spezialnahrung, Infusionen, medizinische Hilfsmittel, tägliche Pflege, Arztbesuche – muss ich selbst bezahlen.

Ich habe das so lange wie möglich getan. Auch die Immuntherapie (SCIG), die als einziges spürbare Stabilisierung gebracht hat, habe ich lange selbst getragen. Aber bei über 5.000 Euro im Monat ist das nicht mehr tragbar. Ich bin am Ende meiner Kräfte – körperlich, seelisch, finanziell.

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Ich bin an einem Punkt, den ich mir nie vorstellen konnte:

Mein Zustand ist so aussichtslos, dass mir in Deutschland bereits assistierter Suizid genehmigt wurde. Ärztlich bestätigt. Für „hoffnungslos“ erklärt.

Aber ich will nicht sterben. Ich habe so viele Jahre gekämpft. Und ich habe noch Hoffnung. Vielleicht gelingt es, meine Situation zu stabilisieren. Vielleicht sogar ein wenig zu verbessern. Aber alleine schaffe ich es nicht.

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Diese GoFundMe-Kampagne ist meine letzte Hoffnung.

Die Spenden fließen direkt in lebensnotwendige Versorgung, unter anderem:

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Jeder einzelne Euro bringt mich einen Schritt näher an Stabilität – und an ein Leben mit vielleicht ein bisschen weniger Schmerz und ein bisschen mehr Hoffnung.

Ich weiß, dass viele Menschen gerade selbst kämpfen. Und ich weiß, wie schwer es ist, um Hilfe zu bitten. Aber wenn du bis hierher gelesen hast, dann hast du mir bereits etwas Kostbares geschenkt: Du hast mich gesehen. Du hast zugehört. Und das gibt mir Kraft.

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Wenn du etwas beitragen kannst – ganz gleich wie klein – oder meine Geschichte teilst, könnte das mein Leben retten.

Ich danke dir von Herzen.

Für jede Unterstützung.

Für jedes Teilen.

Für jedes liebe Wort.

Deine Hilfe bedeutet für mich die Welt.

Tobias