Help Ryoichi (Yoyo) fight ALS

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【更新】昨夜9/19にロサンゼルス空港から成田に到着し群馬大学病院に無事入院致しました!2人とも健康状態は良好との事です。帰国に至るまでの道のりをウィニーが落ち着いてから改めて詳細をお伝えいたしますが、先ずはご報告と御礼を申し上げます。
皆様に心より感謝いたします。
帰国プロジェクト事務局の寺西様のFacebook→https://www.facebook.com/100017056302697/posts/986597241918810/?d=n 
Just a quick brief update. Ryoichi safely made it to Gunma, Japan from LA.

Since the ALS clinical trial ended in early summer 2020, Ryoichi’s wife Winnie has been caring for him alone in California. With the pandemic, and no family support in the US, it has been a tough year. Ryoichi and Winnie have been exploring options for returning to Japan to be with Ryoichi’s family. It would mean so much for Ryoichi’s mother and sister, as well as for Ryoichi and Winnie, to be together again before that is no longer possible. 

In Ryoichi’s current condition, flying to Japan is no simple task. Winnie was originally quoted $140,000 for the flight, as Ryoichi’s hospital bed and life sustaining devices would take up 9 seats worth of space in the plane. However, some hard work was put in by volunteers who have expertise in medical transportation, and they have been able to bring the cost of the flight down to $50,000. 

Time is of the essence. Ryoichi is set to fly from LA to Tokyo on September 18th. Winnie and Ryoichi need your support now more than ever. They are so grateful for the support (of all types!) that they have continued to receive throughout this incredibly challenging journey. 

8/15更新◼️帰国予定日が決定しました!◼️
【ご支援下さった方々へのお礼とご報告】
皆様のお力により、ついに帰国の目処が立ちました。
本当にありがとうございます!
深く御礼申し上げます。

5月の上毛新聞、6月の毎日新聞、上毛新聞掲載後に、以前より良一さんのお姉様が参加していたFacebookのグループ『ALSなど筋萎縮症難病の集い』の関係者で「細谷良一さんを帰国させるプロジェクト」が立ち上がり、多くの方がお力を貸してくださったお陰です。

渡航に際して日米間で医療機器や医療システムの違いからさまざまな課題が山積しておりましたが、1つ1つ解決でき、あともう一歩のところまで来ましたのでご報告させていただきます。

■帰国予定日   9月19日(日) 成田着
(コロナ感染拡大により、状況変化した場合は延期)

ロサンゼルス空港現地出発時間
9月18日土曜日13:30発 JAL61便

日本から医師と看護師が12:05着(現地時間)で迎えに行き、1時間25分後の便で同行帰国します。
機内搬送は、事前に成田発より座席を9席潰しストレッチャー固定。
この前後に、細谷良一さん宅→ロサンゼルス空港。成田空港→受け入れ先予定の病院へは介護タクシー利用となります。

当初$140,000に設定しておりましたが、ボランティアで医療搬送に携わってくださる方々や民間航空会社様のご協力のおかげで、当初の見積もり費用を大きくコストカットできる見込みとなり、目標金額を$50,000(約550万円)に変更させていただきました。

手探りで可能性を探し続けてきた二人と家族にようやく希望の光が見えてきました。

家族の手が届く日本への医療搬送を。
ヨーヨーさんとウィニーを助けたい。

どうかお力をお貸しください。

すでに温かなご寄付をお寄せ頂いている皆さま、今回二人の状況に関心を寄せてくださった皆さま、このサイトに来てくださり本当にありがとうございました。

その後の経過は順次報告させていただきます。
2021/8/15更新
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まず最初に、ヨーヨーさんの支援にご興味を持って下さったお一人おひとりに心から御礼申し上げます。
ヨーヨーさんとウィニーを支援するグループの竹元と申します。

新聞でも取り上げて頂きましたが、ALS闘病で、やむを得ず医療搬送費の支援を募ることになった”複雑な現状と医療搬送の補足説明”が必要だと感じました。

カナダでは行われていないALSの治験に希望を託しアメリカに渡った二人でしたが、その間に新型コロナ感染拡大でパンデミックとなり、国境をまたいだ移動が制限されカリフォルニアから動けなくなりました。
治験後進行が進み完全介護で彼を支えるウィニーは収入を絶たれ、援助を続ける日本の家族はコロナ禍でアメリカに介護支援に向かうことは難しく、二人がカナダに戻れたとしても完全介護の支援を受けることはできない。
病状が悪化する彼と周りに孤立するウィニーを一刻も早く日本の家族の元に。

とても長くなりますが、以下をご一読頂けると幸いです。
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細谷良一。

彼のことをスキーインストラクター仲間は親しみを込めて「Yo-yo(ヨーヨー)さん」と呼びます。

群馬県前橋市出身。前橋七中、前橋東高卒。
1997年からカナダのブリティッシュコロンビアでスキーのインストラクターとして働き、2005年にカナダの永住権を取得。
結婚して13年間、カナディアンの妻のウィニーと幸せに暮らしてきました。

その生活は、2019年3月9日のALS診断で一変しました。

ALSは感覚や思考能力はそのまま、全身の筋肉を動かせなくなっていきます。
突然発症し短期間のうちに進行する難病です。現在、根治療法はありません。

ヨーヨーさんは進行が速いタイプで、2019年の診断から1ヶ月後には杖、5月には歩行器、8月には車椅子になり、話すことも難しくなって、12月末までに車椅子かベッドのみの生活になりました。

地元主治医は「6か月で死亡する危険性が高い」と言いました。

そんな絶望の中でも、彼は「生きる希望」を探し続け、2019年8月から2020年6月まで、カリフォルニア大学で行われるブレインストーム社による治療法の治験に参加する決断をしたのです。
(FDA(日本の厚生労働省に似た役割を持つ政府機関、アメリカ食品医薬品局)に認可されていない新薬の、安全性と有効性を調べるための臨床試験)

新薬の治験では、数歩歩けるようになり、食事を口に運べるという効果が一時的に見られたものの、治験後にはヨーヨーさんの機能低下はさらに速まり、2020年10月に救急搬送され、人工呼吸器と胃ろうを付けました。

少し詳しく経過をお話しすると、2019年11月に1回目となる自身の培養した幹細胞を入れ、2020年1月に2回目、3月に3回目を入れるまで、身体の変化はとても激しいものでした。
疲れが少なくなる、ペンを持ち名前が書ける、フォークでホットケーキを口に運び食べることができた、聞き取れる言葉を話すなどの回復が見られた反面、筋肉の痛み、激痛、呼吸が苦しく睡眠が取れない、噛む力、食べる力も弱くなり、不安症が出るなど、精神面でも辛い日々が続いていました。

そして、治験3回目の翌日に大きな変化が現れました。一晩で自分でスプーンを持ち自分で口に運び食べることができるようになった。しかし、そのあとは大変な束縛感、痺れ、痛みが現れる。
5月に再び立ち上がることができ、7月には理学療法士と一緒に14歩も歩くことができた。進行がかなり遅くなり、特定の領域でいくつかの進歩が見られたことをヨーヨーさんは大変喜びしました。
ですが、その後には声が小さくなり、飲み込みが悪くなる。滑舌が悪くなる、足の痛みも出始める。痰が溜まりやすく、吸引に機械も使い出す。そしてついに
昨秋10月にはとろみをつけた水も喉を通らなくなり救急搬送となり気管切開、胃ろうの手術をし、完全介護が必要な人工呼吸器での生活になりました。
11月に肺炎で入院、その後は療養を続け、手と足の指が少し動くようになった時もありました。体調が安定することはなく、常に妻のウィニーが注意深くケアを続ける日々が続いていました。

ウィニーの生活は、この治験へ参加した時点から、カナダとカリフォルニアを14回行き来する手配、車椅子のヨーヨーさんの移動、飛行機の乗降、荷物の運搬など、一人で彼の介護をしながら、二人と家族にかかる経済的な負担と心身の負担を伴うものでした。

彼女は、カナダでパラリーガル(弁護士の法律専門的アシスタント)として働いていましたが介護に専念するほかなく、キャリアを諦め収入がなくなりました。
診断から2年あまり、介護の経験がない彼女がほとんど一人で24時間介護するというのはどれほど孤独で過酷なことでしょうか。
昨年亡くなった自身のお父様の最期にも立ち会えず葬儀にも行くことができませんでした。

私はヨーヨーさんのカナダの同僚です。

何かできる事をしたいと心が動いたのは、動けないヨーヨーさんのため、たった一人で闘っているウィニーの実情と心境を知ったからでした。

私も含めて、周りはてっきりヨーヨーさんが入院生活を送り、時々ウィニーが付き添っているものと思い込んでいました。
実際には、介護の人件費がアメリカの場合非常に高額なため、賃貸した住まいで彼女が完全介護をしていたのです。

ヨーヨーさんがカナダで暮らしていた時の同じアパートに住む元同僚のコウくんがこのファンドを作ったのは、2020年の春のことです。

車好きのヨーヨーさんの車が何ヶ月も埃を被っているのを見ておかしいと思い、彼からウィニーに連絡したのがきっかけでした。その後、彼らの車はローンが滞り差し押さえられました。
二人は本当に苦しくなるまで自分達から助けを求めることを出来なかったし、友人に助けを求める余裕さえなかったのです。
多くの方からのご寄付により、薬代や医療費、辛うじて月に数回ヘルパーさんや訪問介護士に来てもらうことができていました。

 日本に暮らす良一さんの家族は、2年間にわたる金銭的な支援を行い、さらにイベント等を開催してALS啓発と共に寄付を仰いできました。ウィニーの家族もまた、できる限りの支援を行ってきました。

コロナ禍でアメリカへ介護に向かうこともできず、家族だけでは支えきれなくなった2021年4月下旬、ヨーヨーさんのお母様が彼の中学時代の担任とテニス部顧問に現状を伝え助けを乞う手紙を書きました。
・ 
担任の先生もまた、2012年に難病を発症し早期退職後に自宅療養中でしたが、ヨーヨーさんの事を知り現在も精力的に支援の輪を広げてくださっています。5年前から難病ピア・サポーターとして活動されていて、患者さんのために書いておられた手記の中にヨーヨーさんのことが書かれていました。

ウィニーの妻としての献身を知った後、偶然この手記を読む機会がありました。


(担任の手記引用)

2021年4月28日。1通の手紙を手にして絶句した。

「良一が2019年3月にALSを発症しました」

手紙は、良一さんの母親からだった。今から34年前、中2・中3を担任した。手紙には中学時代の集合写真と共に、私が卒業のときに贈った色紙、詞集「たいまつ」の写真もあった。

「わが身をあぶらにして日光の明るさにあこがれようと、日光に出会えばおまえは無用だ。たいまつよ。おまえはそういうものだ」。

私は、この詞に「今は日光のような明るさでいい。でも、やがては『たいまつ』のような人になってほしい」という言葉を添えた。

名前も顔も声もすぐに思い出せる。ちょっとはにかんだところのあるテニス部の部長。第一志望校が初めて推薦入試を導入した年で、合格が決まると親御さんはお赤飯を持って来られて、本当にうれしそうだった。
高校卒業後はアメリカの大学に進み、直後に父親をがんで亡くした。その告別式で会ったきりだ。

手紙を読み終えるのと同時に、母親に電話をした。


良一さんはその後、カナダの永住権を取り、スキーインストラクターとして活躍していたが、2019年にALSを発症。自ら治療を求め、国境を越えてカリフォルニア大学の治験に参加した。病状が進む中、飛行機での長距離移動は、体にも金銭的にも負担は大きい。
しかも治験は50%が偽薬だ。「もし偽薬になっても僕のデータは残り、これからの薬開発に役立つから、少しでもALS患者の希望になれば」と言って治験に臨んだ。

病状の進行から治験を途中で止めてしまう患者さんもいる。本人の症状も進んでいたが「可能性を信じたい。自分のデータを少しでも役立てたい。だから最後まで治験に参加したい」と言い、周りからのアドバイスもありカリフォルニアに転居し最後まで治験に参加したという。
私には同じ病気の人のためにデータを残そうとする姿が、「たいまつ」のように見えた。

医療制度が日本と異なるため、医療費は莫大で苦しい状況にあり、母親が私に『支援・寄付を募ってもらえないか』と連絡をして来たのだ。

 
私は、この日のために彼の担任だったんだ―そう思った。

 
母親との電話で、状況が切迫していると感じた私は、すぐに周囲の人たちに「支援の協力」を求めるメールを送った。私の周囲には、これまで私を支えてくれた人たちがいる。難病中の難病と言われるALSに苦しむ教え子。医療制度の違いが教え子夫婦に大きな負担を強いる。海の向こうにいる息子を、弟を思う家族の気持ちに胸が締め付けられる。

私の周囲の反応は早く、30人くらいがすぐに寄付に応じてくれた。二つ返事でお店に募金箱を置いてくれたのは、10年以上前に担任した子どもの保護者だった。私を支えてくれた人たちは、私の教え子に対しても親身になってくれた。

広く支援を募るため、私は知り合いの地元紙の記者さんに取材の依頼をした。手紙を受け取った5日後には、ご家族とテニス部顧問と、良一さんの同級生と共に取材を受けた。社会面に大きく載った記事はネットにも上がった。

取材で集まった人たちに私は話した。

今、コロナで世界中が苦しんでいる。その中でALSの良一さんを支援することができたら、その分だけ私たちはいい社会になると思う。

困っている人がいたら「何かできることはない?」と言う。

困っていたら「助けて」と言える。

私はそういう人たちに囲まれていたから今の私になれた。

だから今度は私が良一さんと家族の力になる。


 良一さんのお姉さんと初めて電話で話したとき、「厳しい状況に本人が弱気になってしまって・・・」と声を詰まらせていた。
カリフォルニアには尊厳死の制度があるので、心配していたのだ。地元紙掲載の後、良一さんが初めて「助けて」とメールして来たと聞いた。それは生きようとする人しか発しない言葉だ。
「助けて」と言えるようになったんだ。
お姉さんもまた「先生の話を聞いて、『助けて』って言っていいんだと思えた。これまで『助けて』って言えなかった」と言った。

寄付をしてくれた友人たちは、次々にチャリティーTシャツも購入してくれた。

お姉さんから「新聞とTシャツのチラシを持ち歩き、Tシャツを販売して下さっている方が現れました!」というメールが入った。県外に住む良一さんの同級生からのメールには「友達からのラインで新聞記事を見た。私も協力したい」とあったそうだ。

支援する会の口座には、良一さんの同級生の名前も印字されるようになった。出身中学の名前(ナナチュウセイヨリ)で振り込まれたのは在校生にちがいない。チャリティーTシャツの注文も入った。募金箱を置いてくれる人も、一人、また一人と増えてきた。

新聞を見て「自分に何ができるか」を考えて行動する人の広がり―その分だけいい社会に近づく―ペンの力は、やはり大きい。
記者さんに掲載後の状況をメールで知らせると、「記事がお役に立っているとのことで、うれしいです。励みになります」と返信が来た。

このままアメリカにいては、立ちゆかなくなる―新聞掲載後、良一さんの帰国の意思確認ができると、帰国に向けて具体的な話し合いが始まった。関係者会議の席に、良一さん夫婦もテレビ電話で同席を希望してきたので、家族は驚いたそうだ。
 
1ヶ月のうちに良一さん自身が変わってきた。希望がある。未来を見ている。

支援の輪が、希望が、「たいまつ」のように生きる良一さんの「あぶら」となる。

(以上)


その後、家族で日本への帰国準備を進めるもヨーヨーさんは便とガスが詰まり腹部膨満、腸内圧迫で緊急入院。一時は呼吸困難、意識不明の状態になりました。
急性大腸偽閉塞(ACPO)に対してネオスチグミンの投与や、全身麻酔をしてS状結腸鏡検査、気管切開の交換などを終え、今現在は退院し滞在先で経過を見ています。
過去もそうだったようですが、入退院後はヨーヨーさんの体力が落ち注意を要する介護ケアが必要なため、介護するウィニーも心身共に困難を極めています。

通常、人口呼吸器を付ければ状態は安定するとされているのに、ウィニーが症状別の介護の方法を理解するよりも早く進行するヨーヨーさんの病状。ウィニーに代わる介護を得ることが難しい現状。

これまでも現状をどうにか改善しようと、二人と家族は何度も手探りで可能性を探し検討を続けてきました。

言葉の壁も非常に大きく、英語と日本語を翻訳アプリを頼りに意思疎通をはかる家族。
言葉を失ったヨーヨーさんが使う視線入力は日本語に対応しておらず、ウィニーは片言の日本語。
日本の家族も英語は堪能ではありません。コミュニケーションの混乱の中、物事を進めています。

コロナ渦の終息を待っている時間はもうありません。

 アメリカにいてはもう立ちゆかない。

1日も早く二人をこの状態から救いたい。

家族の手が届く日本への医療搬送を。

ヨーヨーさんとウィニーを助けたい。

どうかお力をお貸しください。


今回二人の状況に関心を寄せてくださった皆さま、すでに温かなご寄付をお寄せ頂いている皆さま、
最後まで長文を読んでいただき、寄り添っていただき本当にありがとうございました。

◼️皆様からのご寄付の使途は下記の費用を予定しておりましたが、現在、沢山の方々のお力をお借りして、少しでも費用を抑えて帰国できる方法へ辿り着けるよう模索している段階です。

本サイトでその後の経過と費用の詳細・使途を、まとまり次第報告させていただきます。

また、日本の寄付口座も文末に記載しております。

■募金の使途・目的:渡航費用・渡航にかかわる準備費用 

■民間機使用:合計 約1,550万円(消費税込) ≒ 140,000ドル(医療搬送時間は11時間)
※東京のA社様からの御見積もり

■内訳(消費税込):交通移動費(飛行機、日本での移動費、救急車)約500万円、随行医療者費用 約940万円、その他(医療器材・薬剤費・リース代、医療材料、衛生材料費、COVID19対応費、コンサルテーション料、必要書類作成、病院照会費、医療スタッフ宿泊交通費等)約110万円

医療搬送会社数社への問い合わせで大雑把な金額と返答しか得られない中、一番良心的で、唯一見積り明細が取れたのが上記金額でした。
アメリカ側の陸地移動は含まない見積り額です。
カナダへの医療搬送の場合の費用は約500万円(医療搬送時間は3時間)※金額の誤記があり修正いたしました。

■A社様から説明を受けた高額費用の理由:

民間機による医療搬送では、人工呼吸器を管理できる日本からの医療者が現地へ向かい、付き添っての帰国となり、現在コロナ渦により医師と看護師が帰国時に待機対象となるため、待機期間の費用に加え、働くことが出来ない期間の労働報酬の補填が費用にチャージされてしまうため、高額になってしまう。

(医療機器、渡航随行医療者すべて込みの国際医療専用チャータージェット機利用の場合の費用 約2,000万円)
 
また、受け入れ病院について、日本におけるコロナウィルスの感染管理のため、現在受け入れ先病院はかなり限られたところのみとなっている。日本に入国直後に感染対応のできる病院に入院する必要があるため、待機14日間の受け入れ可能な病院と、ワンクッション置いて患者を受け入る先病院の照会する手順が必要。待機病院でどこまで検査を進めるかの医師の判断によっても諸費用が変わってくるとのことです。

////////当サイト以外のご寄付受付先です。

■寄付口座

群馬銀行 広瀬支店 普通口座 1008672 
リョウイチクンヲシエンスルカイ


■難病ALSの良一君を支援する会
 http://ryoichiisien.dreamcross.link/

//////// 英語表記の手続きが分かりづらいので、日本語で手順を添えました。
お役に立てば幸いです。
 
本サイトのクレジットカードでの寄付方法

●1:オレンジ色のds【Donate now】を押す
2: 金額を入力 (1カナダドル約88円 ‘21/7/15現在)
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     次の項目→このサイトのメールを受け取りたくない場合は、すでに入っているチェックをタップすると外せます。
6: 金額を確認して、 緑色の【Donate now】で完了
7: シェアする方法が提示されるので、不要であればそのままリンクを閉じて終了できます。
どうぞよろしくお願いいたします。

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少しでも励ましたくて、仲間で作った応援ビデオメッセージを送りました。
そのあと、視線入力音声で現地から送られてきた2021年7月13日(火)の映像です。緊急入院からの退院を控えたカリフォルニアの病床から。
体調がすぐれなかったヨーヨーさんが見せてくれた久しぶりの笑顔だとウィニーから聞きました。

Thanks from Yo-yo by using eye input voice in Japanese/ 2021.7.13

 

I've had the pleasure of working with Ryoichi at both Ski School and Lift Ops for Whistler Blackcomb and later became his neighbour in Squamish. It was a shock to me to hear last spring that he had ALS (Lou Gehrig's disease) and then to see firsthand how debilitating ALS is. 

Ryoichi ("Yoyo") Hosoya and his wife Winnie are currently in California for a cutting-edge clinical trial after all other treatment options in BC were exhausted. They plan to be there until the end of June, or as long as his condition allows. He has had two cell transplants so far with his third due at the end of March. They are hoping he is getting the real treatment rather than placebo and will come back to Canada better than when they left.

His treatment plan has been updated and may be working. He has been showing some improvements of late, but his doctors still believe he is at significant risk of dying within the next 6 months.

Ryoichi and his wife have been, understandably, too tied up to organize a fundraiser themselves. Ryoichi started losing his mobility early last year and they've had to organize multiple trips to California for trial visits, not to mention all the doctor's visits, appointments with specialists in Canada and California, and countless sleepless nights.

Winnie is on compassionate leave and has been with Ryoichi the whole time in California (since early December). They sure could do with our support right now, and I know any contribution you are able to make would be met with immense gratitude.
  • Harleen Grewal 
    • $100 
    • 5 mos
  • Scott Smythe 
    • $150 
    • 5 mos
  • James Flanagan 
    • $200 
    • 5 mos
  • Anonymous 
    • $50 
    • 5 mos
  • Anonymous 
    • $100 
    • 5 mos
See all

Fundraising team: Ko, Winnie, and Akiko (3)

Ko Homma 
Organizer
Raised $720 from 4 donations
Squamish, BC
Winnie Hosoya 
Beneficiary
Akiko Takemoto 
Team member
Raised $615 from 9 donations