For English version scroll down

Dutch version

Introductie:

Lieve familie, vrienden, kennissen en iedereen die ons een warm hart toedraagt,

Ik ben Rutger (40). Een jaar nadat ik met mijn grote liefde Ilse trouwde in 2013, werd ik ziek. In eerste instantie dachten we dat het "slechts" een burn-out was, maar mijn lichaam herstelde niet. Sterker nog: na iedere inspanning werd ik zieker.

Na een lange medische zoektocht constateerde een Duitse arts in 2018 uiteindelijk dat ik ME [1] bleek te hebben ten gevolge van een Epstein-Barr infectie (EBV). Deze diagnose is in 2020 en 2021 nog eens bevestigd door respectievelijk het CVS/ME Medisch Centrum en de Vermoeidheidskliniek.

Ondanks talloze behandelingen, medicijnen, supplementen en therapieën bleef miin gezondheid achteruitgaan. Uiteindelijk was ik ruim drie jaar volledig bedgebonden. Ik was 24 uur per dag afhankelijk van hulp. Traplopen kon ik niet meer. Buiten komen evenmin. Zelfs beneden in huis was jarenlang onbereikbaar geworden.

Ik leefde niet meer. Ik overleefde.

Neurophysics Therapy in 2024:

In 2024 kregen we de kans om voor drie maanden naar Australie te gaan voor NeuroPhysics Therapy. Voor mijn ernstige vorm van ME was dit de enige behandeling die nog perspectief bood.

Dat leek echter bijna onmogelijk.

Ik kon mijn bed nauwelijks verlaten, laat staan een reis naar de andere kant van de wereld maken. Dankzij een succesvolle crowdfunding en de steun van ontzettend veel lieve mensen

werd het toch mogelijk. Mijn vrouw Ilse en mijn moeder hebben maandenlang alles geregeld om de reis medisch verantwoord te laten verlopen. Uiteindelijk ben ik, samen met Ilse en mijn schoonvader, volledig liggend naar Australië afgereisd.

De behandeling sloeg aan. Voor het eerst sinds jaren gebeurde er iets wat we bijna niet meer durfden te hopen….lk ging vooruit!

Na jarenlang alleen maar achteruit te zijn gegaan, begon ik weer stappen vooruit te zetten. Het herstel is hard werken, er is veel discipline en doorzettingsvermogen voor nodig. Het herstelproces bestaat uit golfbewegingen: perioden waarin ik meer en nieuwe dingen kan doen wisselen zich af door perioden waarin ik weer een stap terug moet doen en meer moet rusten. Ik rust/slaap standaard ‘s middags bijna elke dag circa 1,5 uur na de training om de informatie te verwerken en uit te rusten.

Uit de praktijk blijkt dat de snelheid van het herstel afhangt van 3 belangrijke factoren: Hoe ernstig en hoe lang je ziek was bij aanvang van de therapie en je leeftijd. Des te ernstiger en langer ziek en hoe ouder je bent, des te langer het duurt om weer volledig te herstellen. Aangezien ik een van de patienten met de meest ernstige vorm van ME was en ik al 10 jaar ziek was duurt het herstel langer.

Ik kan nu weer beneden komen, aan tafel eten, gemiddeld 4000 stappen zetten per dag, een beetje in de tuin werken, af en toe douchen, korte uitstapjes maken en visite ontvangen. Er is nog een lange weg te gaan, maar voor het eerst in jaren is er weer echte hoop! Ik kan weer lachen, heb hoop en perspectief. Gemiddeld 5x per week doe ik de NPT training. Een training duurt ongeveer 1,5 uur.

Wat me nog niet lukt is lang op schermen kijken, koken, huishouden en langer dan een uur in de auto zitten. Het lukt me ook nog niet om een kerkdienst bij te wonen. Behalve wandelen is fietsen en cardio in zijn algemeenheid ook nog een brug te ver. Daar hoop ik in programma 3/4 mee te beginnen. Ik zit nog in programma 1/2 en volg nauwgezet de tips en aanwijzingen van mijn Neurotricien Nickie Bainbridge Ware. Dit voorkomt dat ik over mijn grenzen ga en contra-productief bezig ben.

Na onze terugkeer naar Nederland heeft mijn herstel zich gelukkig voortgezet, al gaat het langzamer dan tijdens de behandeling in Australië. De stijgende lijn is er nog steeds, maar we merken dat ik nog veel winst kan behalen wanneer ik opnieuw langere tijd behandeld zou worden in Australië.

Opnieuw naar Australië:

Daarom willen we in begin 2027 opnieuw naar Australië, dit keer voor een langere periode van ongeveer negen tot tien maanden.

Die langere periode geeft mijn lichaam de tijd om in alle rust te herstellen, zonder druk, en met voldoende tijd tussen de behandelingen om alles goed te verwerken. Ons doel is niet alleen verdere vooruitgang, maar vooral een duurzaam herstel. We hebben nog zoveel dromen, zo zouden we graag nog ouders worden en zou ik wanneer ik genoeg hersteld ben een opleiding tot neurotician willen volgen, zodat ik iets terug kan doen en ook lotgenoten kan helpen. Ik hoop dat ik met de opleiding al een begin kan maken in het laatste deel van de 9 maanden.

Waarom een crowdfunding?

Na onze terugkeer zijn we direct begonnen met sparen. Inmiddels hebben we zelf al het grootste deel van de kosten bij elkaar gebracht, maar een verblijf van negen à tien maanden in Australië, inclusief de therapie, is financieel nog steeds een enorme uitdaging. De behandeling wordt helaas niet vergoed door de zorgverzekering.

We vinden het eerlijk gezegd best moeilijk om opnieuw een crowdfunding te starten. Daarom willen we vooral zeggen: voel je alsjeblieft nergens toe verplicht. Als je niet kunt of wilt bijdragen, begrijpen we dat volledig. Ook het delen van onze crowdfunding helpt enorm. ledere bijdrage, groot of klein, brengt ons weer een stap dichter bij ons doel: een duurzame kans op volledig herstel.

Heel veel dank en liefs,

Rutger & Ilse

[1] Informatie over de ziekte ME/CVS: https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/

==============================

English version

Title: Help Rutger Fully Recover from ME

Fundraising goal: 20K

Introduction:

Dear family, friends, acquaintances, and everyone who cares about us,

I’m Rutger (40). A year after I married the love of my life, Ilse, in 2013, I became ill. At first, we thought it was “just” burnout, but my body did not recover. In fact, every time I exerted myself, I became sicker.

After a long medical search, a German doctor finally diagnosed me in 2018 with ME [1], as a result of an Epstein-Barr virus (EBV) infection. This diagnosis was confirmed again in 2020 and 2021 by the CVS/ME Medisch Centrum and the Vermoeidheidskliniek, respectively.

Despite countless treatments, medications, supplements and therapies, my health continued to deteriorate. Eventually, I was completely bedbound for more than three years. I was dependent on help 24 hours a day. I could no longer climb the stairs. Going outside was impossible too. Even going downstairs in my own home had been beyond my reach for years.

I was no longer living. I was surviving.

NeuroPhysics Therapy in 2024:

In 2024, we were given the opportunity to travel to Australia for three months to undergo NeuroPhysics Therapy. For my severe form of ME, this was the only treatment that still offered a real prospect of improvement.

However, it seemed almost impossible.

I could barely leave my bed, let alone travel to the other side of the world. Thanks to a successful crowdfunding campaign and the support of so many wonderful people, it became possible after all. My wife Ilse and my mother spent months arranging everything needed to make the journey medically safe. Eventually, accompanied by Ilse and my father-in-law, I travelled all the way to Australia lying completely flat.

The treatment worked. For the first time in years, something happened that we had almost stopped daring to hope for… I started to improve!

After years of only getting worse, I began taking steps forward again. Recovery is hard work and requires a great deal of discipline and perseverance. The recovery process comes in waves: periods in which I am able to do more and try new things alternate with periods in which I have to take a step back and rest more. As part of my regular routine, I rest or sleep for approximately 1.5 hours almost every afternoon after training, to process the information and recover.

In practice, the speed of recovery appears to depend on three important factors: how severely ill you were, how long you had been ill when you started the therapy, and your age. The more severely and the longer you were ill, and the older you are, the longer it takes to make a full recovery. As I was among the patients with the most severe form of ME and had already been ill for ten years, my recovery is taking longer.

I can now come downstairs again, eat at the table, walk an average of 4,000 steps a day, do a little work in the garden, shower occasionally, go on short outings, and receive visitors. There is still a long way to go, but for the first time in years there is genuine hope again! I can laugh again and once more have hope and a future to look forward to. On average, I do NPT training five times a week. Each training session lasts approximately 1.5 hours.

What I am not yet able to do is look at screens for extended periods, cook, do household chores, or sit in a car for more than an hour. I am also not able to go to church yet. Apart from walking, cycling and cardio exercise in general are still beyond what I can manage. I hope to start doing these in programmes 3 and 4 of NPT. I am still in programmes 1 and 2 and closely follow the advice and instructions of my neurotrician, Nickie Bainbridge Ware. This prevents me from pushing beyond my limits and doing anything counterproductive.

After returning to the Netherlands, my recovery has fortunately continued, although it has been slower than during the treatment in Australia. The upward trend is still there, but we can see that I could make much more progress if I were able to receive treatment in Australia again for a longer period.

Returning to Australia:

That is why we want to return to Australia in early 2027, this time for a longer period of around nine to ten months.

This longer period will give my body the time it needs to recover at its own pace, without pressure, and with enough time between treatments to properly process everything. Our goal is not only to make further progress, but above all to achieve a full and lasting recovery. We still have so many dreams. We would love to become parents, and once I have recovered enough, I would like to train as a Neurotrician, so that I can give something back and help others who are going through the same thing. I hope to be able to begin the training during the final part of those nine months.

Why a crowdfunding campaign?

After returning home, we immediately started saving. By now, we have managed to cover the largest part of the costs ourselves, but a nine- to ten-month stay in Australia, including the therapy, is still a huge financial challenge. Unfortunately, the treatment is not covered by our health insurance.

To be honest, we find it quite difficult to start another crowdfunding campaign.

That is why, above all, we want to say: please do not feel under any obligation. If you are unable or prefer not to contribute, we completely understand. Sharing our crowdfunding campaign also helps enormously. Every contribution, large or small, brings us another step closer to our goal: a genuine chance of a full and lasting recovery.

Thank you so much, with all our love,

Rutger & Ilse,

[1] Information about the disease ME/CFS: https://www.cdc.gov/me-cfs/about/index.html