Hej, (In English, please see below) 

Vår dotter Rut är 6 år och är den roligaste och härligaste lilla människa vi vet. Hon föddes alldeles för tidigt och har pga. det fått en hjärnskada som heter Cerebral Pares. Ruts typ av Cerebral Pares kallas för Spastisk diplegi och innebär för henne bla. att hon har hög ofrivillig spänning (spasticitet) i flera av musklerna i sina ben. Detta ställer till det för hela hennes kropp på olika vis. Det kräver också stor ansträngning och koncentration för henne att klara saker som många av oss tar för givna.

Rut är en grym liten superhjälte med huvudet på skaft och det är ingen man sätter sig på i första taget, men hon behöver hjälp med det mesta i vardagen som de flesta av oss tar för givet, allt från toalettbesök, lek, påklädning, förflyttning mellan olika hjälpmedel så som rullstol, rollator, säng mm. Hon tar sig oftast runt med hjälp av sin rullstol men kan också gå kortare sträckor med sin rollator. Den assisterade gång hon klarar idag kommer förmodligen bli för svår i takt med att hon växer och blir tyngre.

Hennes ofrivilligt spända(spastiska) muskler gör att hon ofta har en molande värk i benen som ofta håller henne vaken på nätterna och spänningarna tvingar hennes höfter, ben och fötter i fel läge vilket gör att hon på sikt kommer att behöva genomgå flera operationer på fötter, ben och höfter. Den enda behandling som erbjuds är muskelavslappnande medicin, smärtsamma botox injektioner var 3:e månad, gipsa fötter och vader i flera veckor i sträck samt all sjukgymnastik, massage och stretching som vi föräldrar dagligen hjälper henne med.

Som den fantastiska och modiga lilla tjej hon är står hon ut med allt detta och klagar sällan trots att ingen skulle klandra henne om hon gjorde det.

Rut är samtidigt väldigt medveten om sina fysiska begränsningar och har stunder då hon känner sig tröstlös över att inte kunna allt som kompisarna gör och begränsas av sin egen kropp. Att som föräldrar se hennes utmaningar, vilja och samtidigt enorma livslust är emellanåt hjärtskärande och en bottenlös känsla av hopplöshet.

Men nu finns det möjlighet för oss alla att kunna hjälpa Rut att få chansen att bli mer bekväm i sin egen kropp och ge henne mer av sin efterlängtade självständighet.

Cerebral Pares är en livslång diagnos och det finns inget botemedel men det finns en operation som permanent tar bort de ofrivilliga spänningarna i benen. Operationen heter Selektiv dorsal Rhizotomy och förkortas SDR. SDR innebär enkelt förklarat att man går in i ryggslutet och letar upp de nervtrådar som orsakar de ofrivilliga spänningarna i benens muskler och skär av dem och på så sätt permanent tar bort spänningen/spasticiteten och därmed orsaken till smärtan, deformeringen av ben och fötter.

Pionjären och den världsledande neurokirurgen inom området SDR, Dr. Parks på St. Louis Children's Hospital i USA har utvärderat Rut och gör bedömningen att Rut är en utomordentlig kandidat. Han menar att hon har väldigt mycket att vinna på att genomgå denna operation. Dr Parks har möjlighet att operera henne redan i oktober 2021. Det finns en stor fördel att operera när man är liten och innan spasticiteten har gjort för stor skada på leder och skelett.

Efter ingreppet kommer Rut att behöva lära känna sina “nya ben” och även lära sig att gå på nytt och kommer att behöva intensiv sjukgymnastik under lång tid efter operationen.

Men hennes livskvalitet och självständighet kommer att öka markant om hon ges möjligheten att göra detta.

Operationen innebär 4 veckors vistelse i St. Louis med intensiv sjukgymnastik samt även ett mindre ingrepp där man förlänger Ruts muskler i vader och hamstrings som redan nu har förkortats pga. den kraftiga spänningen i musklerna.

Vi måste själva betala för Ruts operationer, efterföljande vård, resor och uppehälle i USA som sammanlagt kommer att kosta cirka 650.000 kronor.

I våra ögon är Rut 100% perfekt precis som hon är, och och hon är en sådan outsinlig källa till glädje för alla som kommer hennes väg. Nu har vi möjligheten att med er hjälp ge vår dotter något som kommer vara livsomvälvande för henne. Vi ber er därför ödmjukast att bidra med vad ni kan för att hjälpa Rut till en ljusare och mer självständig framtid där hon ges möjlighet att jobba med sin kropp istället för mot den.

Ni kan följa denna resa på instagram: @theremarkablerut

Ta gärna också en minut att dela vår insamling på dina sociala medier.

Varmaste hälsningar

Mamma Anna och Pappa Ola

 

 

Hello,

Our daughter Ruthie is 6 years old and is the most loving and hilarious person we know. Amongst many things she loves pink and sparkly unicorns and is really quite annoyed that she can't use magic and fly just like the unicorns can in fairytales.

Rut has Cerebral Palsy, which means for her that she needs help with most of the things in life that many of us take for granted, such as, getting dressed, walking unaided, managing personal hygiene, playing with friends.

She requires round the clock one-to-one support and care to get through each day.

It also means she has very high spasticity, tight and painful muscles in her leg and lower extremities, a serious risk of developing complications which will require surgery (warned about a possible hip and leg operations), and limited motor function.

Even though the pain in her legs often keeps her up at night and throughout all the challenges she faces and all the restrictions that is forced upon her she never complains or asks for special treatment, she just gets on with it. Even though no one would blame her if she did!

There is no cure for Cerebral Palsy and the only treatments available are medication to manage the pain she gets in her legs from the stiffness, painful botox injections every 3 months and physical therapy. But there is one operation that permanently removes the spasticity in her lower extremities called Selective Dorsal Ritzothmy or SDR.

Rut has been assessed and medically approved for SDR (selective dorsal rhizotomy) by the world renowned neurosurgeon Dr. Parks at St. Louis Children's hospital in Missouri, USA. He is the pioneer when it comes to SDR and he confident this operation would improve Ruts quality of life: taking away the stiffness and pain in her muscles, lower the risk of future surgery, possible improvements in other aspects such as fine motor skills and most importantly have she will have a much better chance of being more comfortable in her own body and have more independence.

This is a revolutionary procedure that she will feel the benefits of for the rest of her life. It will require a lot of intense physical therapy after the operation in order for her to learn how to use her “new” legs and body without all the high spasticity but that feels like a small price to pay in comparison to what it would be like if she didn’t have SDR.

Rut is very aware of her physical limitations and has moments where she feels so very sad and upset about her body not letting her do all things she wants to do. As parents it is utterly heartbreaking to see this wonderful little girl struggle with her own body's limitations without being able to do anything to help.

But now we do have the chance to help her, to actually do something for her that will change her life forever and give her a better shot of finding the independence and comfort she both deserves and strives for.

Dr. Parks has a spot open for Rut in October 2021 and we would have to travel to the US from Sweden and stay in St. Louis for 4 weeks to undergo the SDR surgery, a muscle lengthening procedure and lots of intense rehabilitation.

The cost of all this will be around 70.000 USD and it is non funded which means it will have to come out of our own pockets. We will of course put all our savings towards this opportunity for our sweet girl, but it is a lot of money and we don’t have that kind of resources. Therefore we kindly ask for your financial support and we will be truly grateful for any donations you feel able to make.

Big or small, every bit helps and please also take a minute to share this fundraiser.

Thank you

Love from Anna and Ola, Ruts mum and dad

You can follow this journey on instagram: @theremarkablerut