
Help Rianne terug op de been
Donation protected
Mijn goede vriendin Rianne heeft een vergevorderd stadium van de ziekte lipoedeem. Ze is pas 25 jaar en is graag actief bezig maar de laatste maanden kan zij steeds minder, ze loopt rond met pijn. Hierdoor moet zij zelfs uitjes met vriendinnen steeds vaker laten schieten. Ze heeft al veel verschillende dingen geprobeerd om haar lipoedeem en klachten te verminderen. Helaas blijkt voor haar de enige interventie, die nog voor langdurige verbetering kan zorgen, liposuctie. Lipoedeem is nog weinig onderzocht en een oorzaak is niet bekend. Liposuctie wordt ondanks een hoog succespercentage daarom nog niet vergoed door de zorgverzekering voor deze aandoening.
Wij hopen hiermee ongeveer €9000,- op te halen om de behandelingen te kunnen betalen. Rianne heeft een fijne arts gevonden en na consult blijkt het totale behandeltraject minimaal €18000,- te gaan kosten. Rianne kan een deel zelf opbrengen maar het volledige bedrag is niet te bekostigen. Hieronder legt Rianne zelf uit hoe de ziekte haar leven inmiddels beïnvloed:
De eerste symptomen zijn achteraf al sinds mijn puberteit te zien. Altijd waren mijn benen en heupen voller dan mijn bovenlichaam en was afvallen erg lastig. Sinds zo'n 2 jaar zijn de klachten flink verergerd en begint het mijn leven te beïnvloeden. De klachten zijn onder andere veel pijn, continu blauwe plekken, ongelijke vetophopingen en het vasthouden van vocht. Ondanks jarenlange krachttraining ervaar ik krachtverlies en snelle verzuring. Lopen is lastig door het zware gevoel in mijn benen en de pijn die dan verergert. Een heuvel of trap kom ik inmiddels bijna niet meer op. Werken gaat nog maar activiteiten in mijn vrije tijd worden bijna niet meer ingepland. Een concert of een dagje uit zijn lastig door de pijn en het krachtverlies bij het lopen. Na het werk een stuk wandelen met de hond lukt slechts af en toe nog. Ik rij al sinds mijn 7e paard maar heb deze hobby op moeten geven doordat ik op het moment simpelweg teveel massa met mij mee draag. Mijn vriend steunt me door dik en dun maar ook hij ervaart hinder van mijn beperkingen en is beperkt in zijn activiteiten.
Ik heb al veel geprobeerd om mijn klachten te verminderen. Ik heb mijn leefstijl onder de loep genomen met een diëtist, draag compressiekleding en volg wekelijks endermologie behandelingen. Deze behandelingen hebben de scherpe randjes van de continue pijn afgehaald maar mijn mobiliteit is niet verbeterd. De lipoedeem zit bij mij in mijn volledige benen, heupen en armen. Bij afvallen vermindert mijn taille wel maar de aangedane gebieden blijven onveranderd. Pas in januari heb ik de diagnose lipoedeem gekregen, toen zat ik helaas al in een vergevorderd stadium. De experts die ik bezocht heb gaven ook aan dat mijn vetophopingen enkel nog te verminderen zijn met liposuctie. Graag zou ik deze winter beginnen met het behandeltraject om zo nog van mijn jonge jaren te kunnen genieten en verergering van mijn klachten te voorkomen.
Ik hoop hiermee dat mijn vriendin wat hulp kan krijgen van mensen die iets kunnen missen. Alle beetjes helpen en worden gewaardeerd!
Wat is lipoedeem?
Lipoedeem is een vetstofwisselingsziekte die nagenoeg alleen bij vrouwen voorkomt. Een aandoening waarbij in van loop van tijd, meestal vanaf de puberteit, een pijnlijke zwelling van het vetweefsel ontstaat. Het lipoedeem komt met name voor in de benen (heupen en dijen) en soms de armen. Deze zwelling is zeer moeizaam of niet te verminderen door sport of diëten. Simpel gezegd groeien de vetcellen wel, maar verbranden ze het vet nauwelijks. De vetcellen worden niet kleiner bij gewichtsverlies.
Hierdoor vormt zich een overmatig dikke vetlaag, met name in benen en armen. Doordat dit vet slechte stoffen aanmaakt worden bloed- en lymfevaatjes beschadigd en de zenuwuiteinden geprikkeld. Door de verminderde afvoer komen er ontstekingen vrij. In de foto's is een voorbeeld te vinden van hoe lipoedeem er in verschillende stadia
uit kan zien.
Organizer and beneficiary
Marlee van der Vlies
Organizer
Rianne van der Woude
Beneficiary