!ENGLISH BELOW!

Help Rhode-Eva beat Vascular Compressions

Hallo allemaal,

Bedankt dat je deze GoFundMe bezoekt. We hebben jullie hulp nodig, en wij, Rhode-Eva en familie, hopen dat je bereid bent je tijd of geld te besteden om Rhode-Eva te helpen vasculaire compressies te verslaan.

HET VERHAAL VAN RHODE-EVA

Rhode-Eva is een 17-jarig meisje dat sinds haar kindtijd meerdere chronische ziekten heeft. Ze houdt van muziek, haar huisdieren, lezen en gamen. Vanwege hevige pijn en gebrek aan energie moest ze met school stoppen, kan ze niet werken en brengt ze het grootste deel van haar dagen in bed door. Ze is blij als ze één of twee uur per week het huis uit kan om met paarden te knuffelen of vrienden te zien. Ze gebruikt meestal een rolstoel en leeft elke dag in extreme pijn.

Rhode-Eva kan al 4,5 jaar niet meer eten en krijgt voeding direct in de bloedbaan (Totale Parenterale Voeding/TPV), omdat haar maag en darmen volledig verlamd zijn. Ze lijdt aan darmfalen. De oorzaak is een zeldzame genetische FLNA-afwijking in combinatie met het Ehlers-Danlos-syndroom (een bindweefselziekte). Ze heeft ook POTS/dysautonomie (autonome disfunctie zoals een snelle hartslag en spijsverteringsproblemen) en Mestcel Activatie syndroom (overreactie van mestcellen, waardoor ze constant allergische reacties heeft op alles). Ze heeft twee voedingssondes, een soort slangetjes, in haar buik en een centrale lijn (permanent infuus) dat eindigt boven haar hart, wat levensbedreigende risico’s zoals sepsis/bloedvergiftiging met zich meebrengt. Ze moet haar maag 24/7 leeg laten middels haar sonde, omdat deze niets kan verwerken, zelfs geen maagsappen. Haar ziektes veroorzaken chronische vermoeidheid, gewrichtspijn en instabiliteit met ontwrichtingen, misselijkheid, overgeven, chronische buikpijn, opgeblazen buik, duizeligheid, migraine, en nog veel meer.

VASCULAIRE COMPRESSIES

Sommige symptomen bleven onverklaard, dus in mei 2025 reisden we naar een specialist in Málaga, Spanje. Helaas verliet ze de afspraak niet met duidelijke uitsluitingen, maar met vier nieuwe diagnoses:

• Neurogeen Median Arcuate Ligament Syndroom (MALS) – zenuwcompressie bij de maag

• Superior Mesenteric Artery Syndroom (SMAS) – darmcompressie

• Nutcracker Syndroom (NCS) – compressie van de linker nierader

• May–Thurner Syndroom (MTS) – compressie van de linker iliacale ader in het bekken

Dit zijn Abdominale Vasculaire Compressiesyndromen (AVCS), ofwel vasculaire compressies, wat betekent dat organen en aders worden bekneld, waardoor de doorgang van voedsel en bloed wordt geblokkeerd. Dit veroorzaakt extreme buik- en beenpijn, misselijkheid, braken, enz.

Haar gezondheid verslechtert snel. Rhode-Eva kan niet slapen door de pijn, ze is steeds afhankelijker van meer pijnstillers, en de extreme pijn beperkt haar elke dag meer.

OPERATIE

Ze heeft zo snel mogelijk een operatie nodig voor MALS en SMAS.

In deze operatie wordt het bandje wat voor de MALS compressie zorgt losgelaten, en om de SMAS darm compressie te ontwijken zal er vóór de compressie een extra route worden gecreëerd, zodat eten, drinken en maagsappen kunnen doorlopen naar de rest van de darm. De maaguitgang zal vergoot worden, zodat de maag sneller wat kan doorlaten. Ook zijn twee nieuwe sondes nodig, aangezien deze chronisch ontstoken zijn, met gevolgen van dien. Geen van dit wordt (nog) door de verzekering gedekt, en er is in ons land, Nederland, onvoldoende kennis of ervaring om deze operaties in 1 keer uit te voeren.  Samen met mijn artsen uit Nederland is besloten dat de operatie in een ziekenhuis in Málaga, Spanje zal plaatsvinden, waar een expertise vaatchirurg en zijn team zich hebben gericht op deze syndromen. 

TOTALE KOSTEN: €65.000

Dit omvat de pre-operatieve onderzoeken die al hebben plaatsgevonden, operatie, ziekenhuisopname inclusief Intensive Care, reis en verblijf, medicatie en onvoorziene kosten. We zullen enkele weken in Málaga moeten verblijven voor herstel.

We zijn helaas volledig afhankelijk van crowdfunding, dus elke donatie/deelactie telt!

Rhode-Eva zal helaas nooit 100% gezond zijn, maar de operatie zal pijn en misselijkheid verminderen, medische ingrepen beperken en haar eindelijk in staat stellen om meer van het leven te genieten zoals een 17-jarige dat zou moeten kunnen.

We zullen updates uploaden op dit platform.

Je kan Rhode-Eva ook vinden op Instagram (@rhode_eva) voor meer informatie of vragen. Lukt doneren via GoFundMe niet, heeft direct overmaken je voorkeur, of wil je doneren zonder transactiekosten? Stuur dan alsjeblieft een bericht.

Bedankt!

(PS: je kan fooi aan GFM uitzetten)

ENGLISH VERSION

Hi everyone,

Thank you for visiting this GoFundMe. We need your help, and we, Rhode-Eva’s family, hope you’re willing to dedicate your time or money to help Rhode-Eva beat vascular compression syndromes.

RHODE-EVA’S STORY

Rhode-Eva is a 17-year-old girl from the Netherlands who has multiple chronic illnesses since childhood. She loves music, her pets, reading and gaming. Because of severe pain and lack of energy, she had to drop out of school, is unable to work and is forced to spend most days at home in bed, happy if she can get out of the house for 2 hours a week to cuddle horses or see friends. She needs to use a wheelchair most times and lives in extreme pain every day.

Rhode-Eva has not been able to eat for the past 4.5 years and gets fed directly into the bloodstream (Total Parenteral Nutrition/TPN) because her stomach and intestines are completely paralyzed. She suffers from intestinal failure. The cause of this is a rare genetic FLNA defect in combination with Ehlers-Danlos Syndrome (a connective tissue disorder). She also suffers from POTS/dysautonomia (autonomic dysfunction such as rapid heart rate and digestive problems) and Mast Cell Activation Syndrome (mast cell overreaction, leading to constant allergic reactions). She has two feeding tubes into the abdomen, a central line (permanent IV) that ends above her heart, which carries deadly risks like sepsis. She drains her stomach 24/7 because it cannot process anything, not even digestive acids. Her illnesses cause chronic fatigue, joint pain and instability with dislocations, nausea, abdominal pain, bloating, dizziness, migraines and much more.

VASCULAR COMPRESSIONS

Some symptoms remained unanswered, so in May 2025 we travelled to a specialist in Málaga, Spain. Unfortunately instead of ruling things out, she left the appointment with four new diagnoses:

• Neurogenic Median Arcuate Ligament Syndrome (MALS) – nerve compression near the upper stomach

• Superior Mesenteric Artery Syndrome (SMAS) – intestinal compression

• Nutcracker Syndrome (NCS) – compression of the left renal (kidney) vein

• May–Thurner Syndrome (MTS) – compression of the left iliac vein in the pelvis

These are Abdominal Vascular Compression syndromes (AVCS), aka vascular compressions, meaning organs and veins are being compressed, blocking the passage of food and blood, which causes extreme abdominal and leg pain, nausea, vomiting, etc.

Her health is rapidly worsening. Rhode-Eva can’t sleep, she relies on more and more painkillers, and the extreme pain limits her more every day.

SURGERY

She needs surgery for the MALS and SMAS as soon as possible.

In this surgery, the ligament causing the MALS compression will be released, a new intestinal route in front of the SMAS compression will be made, so food and fluids can pass through. In addition, her pylorus, the muscle at the end of the stomach, will be enlarged, so her stomach can pass food and fluids more easily. Lastly, she will need two new tube, due to constant infections of the tubes. 

None of this is covered by insurance (yet), and there is not enough knowledge or experience in our country to perform these surgeries all together, so her doctors and us decided it needs to be done in a hospital Málaga, Spain, where a vascular surgeon and his team are focused on treating these syndromes. 

TOTAL COST: €65,000

This includes the pre-op testing, surgery, hospital (ICU) admission, travel and accommodation, medication, and unforeseen costs. We will need to stay for recovery for a couple of weeks in Málaga.

We are sadly 100% dependent on crowdfunding, so every donation or share counts!

Rhode-Eva will sadly never be 100% healthy, but surgery will reduce pain and nausea, lessen medical interventions, and finally allow her to enjoy life again the way a 17-year-old should.

We will post updates on this platform. If you wish to see more of Rhode-Eva or if you have questions, you can find her on Instagram (@rhode_eva). Please send a message if you wish to donate directly (without transaction fees) or if you’re unable to donate via GoFundMe.

Thank you!

(PS: you can disable GFM tip)