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Aidez à protéger l'avenir et le foyer de mon frère
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(English version below)
Bonjour à tous! Je m'appelle Raphael Savard et je suis le proche aidant ainsi que le grand frère de Jeremy Savard, atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie dégénérative progressive.
Je lance cette campagne pour aider mon petit frère, atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, qui risque de perdre son domicile adapté ainsi que son véhicule adapté à ses besoins. Ces deux éléments sont essentiels à sa sécurité, à son autonomie et à sa qualité de vie. Aujourd'hui, son avenir et sa santé sont directement en jeu.
Depuis plus de quinze ans, prendre soin de lui fait partie intégrante de ma vie. J'ai consacré une grande partie de mon temps à répondre à ses besoins quotidiens, à défendre ses intérêts et à lui offrir la meilleure qualité de vie possible malgré l'évolution de sa maladie.
Nous avons toujours eu une relation exceptionnellement proche et complice. Il n'est pas seulement mon petit frère : il est aussi mon meilleur ami. Malgré les épreuves qu'il traverse, il demeure l'une des personnes les plus positives et inspirantes que je connaisse. Son sourire est contagieux, sa personnalité est lumineuse et il choisit chaque jour de vivre avec courage, optimisme et une incroyable joie de vivre.
Depuis de nombreuses années, il vit dans un domicile entouré des personnes qui l'aiment et le soutiennent. Bien que cette maison nécessite depuis longtemps des adaptations importantes et des équipements mieux adaptés à son handicap, elle demeure son refuge, son environnement de vie et l'endroit où il se sent en sécurité.
Aujourd'hui, cette stabilité est menacée.
En raison d'un divorce familial toujours en cours, il existe une possibilité bien réelle qu'il perde le seul domicile adapté à sa situation ainsi que l'accès à son véhicule adapté, deux éléments essentiels à son autonomie, à sa sécurité et à sa qualité de vie.
Notre objectif est simple : lui garantir un foyer sécuritaire, accessible et adapté à ses besoins.
- S'il devient possible de préserver son domicile actuel, les fonds serviront à contribuer à son maintien ainsi qu'à réaliser les travaux d'accessibilité qui sont nécessaires depuis de nombreuses années.
- Si cela s'avère impossible, les fonds serviront à lui offrir un nouveau milieu de vie adapté où il pourra continuer à vivre dans la dignité, entouré de la famille qui prend soin de lui quotidiennement depuis plus de dix ans.
- Une fois son milieu de vie sécurisé, les fonds supplémentaires permettront de conserver ou de remplacer son véhicule adapté, indispensable à ses déplacements, à ses rendez-vous médicaux et au maintien de son autonomie.
- La campagne contribuera également au financement des équipements essentiels liés à son handicap, notamment un ascenseur ou une plateforme élévatrice, une salle de bain adaptée, des systèmes de levage, un lit médicalisé, l'élargissement des portes et toute autre adaptation rendue nécessaire par l'évolution de sa maladie.
Chaque dollar recueilli sera utilisé exclusivement pour répondre aux besoins liés à son handicap et lui offrir la meilleure qualité de vie possible.
Comme mon frère n'est pas en mesure de gérer lui-même les démarches administratives liées à cette campagne, j'en assure l'organisation et la gestion à titre de proche aidant et de grand frère. Je m'engage à faire preuve d'une transparence complète et à publier régulièrement des nouvelles concernant l'utilisation des fonds.
Plus que tout, nous souhaitons simplement qu'il puisse continuer à vivre en sécurité, dans la dignité, entouré des personnes qui l'aiment.
Merci du fond du cœur pour votre générosité, votre confiance et votre soutien.
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Hi everyone! My name is Raphael Savard, and I am the primary caregiver and older brother of Jeremy Savard, who is living with Duchenne Muscular Dystrophy, a progressive degenerative disease.
I am starting this fundraiser to help my younger brother, who lives with Duchenne Muscular Dystrophy, as he faces the very real risk of losing his accessible home and wheelchair-accessible vehicle. Both are essential to his safety, independence, and quality of life. Today, his health, dignity, and future are directly at stake.
For more than fifteen years, caring for my brother has been one of the most important parts of my life. I have dedicated myself to supporting his daily needs, advocating for his well-being, and helping him maintain the highest quality of life possible despite the progression of his disease.
We have always shared an incredibly close bond. He is not only my younger brother—he is also my best friend. Despite the challenges he faces every day, he remains one of the most positive and inspiring people I know. His smile is contagious, his personality is vibrant, and he embraces life with remarkable courage and optimism.
For many years, he has been able to live at home surrounded by the people who love and support him. Although his home has long required accessibility improvements and specialized equipment, it has remained the place where he feels safe, comfortable, and close to his family.
Today, that stability is at risk. Because of an ongoing family divorce, there is a very real possibility that he could lose the only home adapted to his needs, along with access to his wheelchair-accessible vehicle—both of which are essential to his independence, safety, and quality of life.
Our goal is simple: to ensure that he will always have a safe, accessible place to call home.
- If it becomes possible to preserve his current home, the funds will help secure it and complete the accessibility improvements it has needed for many years.
- If that is no longer possible, the funds will instead help provide a new accessible home where he can continue living with dignity, surrounded by the family who has cared for him every day for more than a decade.
- Once his housing is secure, additional funds will be used to preserve or replace his adapted wheelchair-accessible vehicle, allowing him to continue attending medical appointments, participating in everyday life, and remaining as independent as possible.
- The campaign may also help provide essential accessibility equipment such as a home lift, adapted bathroom facilities, lift systems, an adjustable medical bed, wider doorways, and other modifications required by the progression of his disease.
Every dollar raised will be used exclusively to improve his quality of life and meet the needs created by his disability.
As my brother is unable to manage the administrative requirements of this fundraiser himself, I am organizing and managing this campaign on his behalf as his primary caregiver and older brother. I am committed to complete transparency and will provide regular updates on how the funds are used.
More than anything, we simply want him to continue living safely, with dignity, surrounded by the people who love him.
Thank you from the bottom of our hearts for your kindness, your generosity, and for helping us protect his future.