- A
- S
[ENGLISH VERSION FURTHER DOWN]
Hei.
Jeg heter Ask Emanuel. Sammen med mine søsken, Tora og Julian, ber jeg om deres hjelp.
Vår mor, Hege Cecilie, har i et tiår kjempet en ødeleggende og nedverdigende kamp mot alvorlig ME/CFS og ekstrem skoliose. Nå, for første gang, har vi endelig funnet en løsning.
Før du leser videre;
Det er viktig for oss å presisere at vi har tatt steget med å opprette denne innsamlingen fordi vi har gått tom for alternativer. Vår mor har altfor lenge blitt nektet behandlingen hun så sårt trenger, og har i stedet blitt tilbudt få, mangelfulle, ineffektive og uhjelpsomme løsninger som dessverre bare har hatt motsatt effekt av det som var hensikten, og derfor bare forverret situasjonen. Vi kan ikke lenger akseptere stillstanden, at ingenting skjer, og å bli tvunget til å se helsetilstanden hennes forverres dag for dag uten å kunne gjøre noe. Til tross for våre aller beste forsøk, og de utallige timene vi har brukt på å ta vare på henne og forsøke å overbevise det offentlige systemet om at vi går tomme for tid, og at hun uten behandling kun vil overleve – ikke leve – har vi ikke nådd frem. Alt vi har gjort og forsøkt å gjøre frem til nå har vært en konstant, utmattende motbakkekamp mot et system som ikke lytter. Vi ser derfor ikke vekk ifra at dette godt kan være vår siste sjanse til å faktisk forbedre situasjonen hennes.
Vår mor er blitt formelt henvist til Røysumtunet – et spesialisert rehabiliteringssenter – av spesialister ved Rikshospitalet.
Fagansvarlige ved Røysumtunet har gitt oss bekreftelse på at de kan gi henne behandlingen hun akutt trenger. Likevel er hun fanget i et byråkratisk mareritt.
I over ett år har spesialisthelsetjenesten og hjemkommunen pekt på hverandre når det gjelder hvem som skal betale regningen. Mens det diskuteres budsjetter og ansvarsfordeling, ligger vår mor sengeliggende og lidende, og blir stadig dårligere. Vi kan ikke lenger sitte og vente på et system som setter papirarbeid foran menneskeliv.
Vår mor har blitt fratatt livet hun en gang hadde. Friheten til å jobbe, utøve kunsten sin, være aktiv, og ganske enkelt eksistere uten umenneskelige fysiske og psykiske belastninger er borte. Etter 18 år med sykdom, og over 10 år med kamp for hjelp, har hun gått tom for muligheter i det offentlige systemet. Hun har blitt tilbudt upålitelige og lite gjennomtenkte løsninger av lav kvalitet som bare har gjort tilstanden hennes verre.
Men det finnes håp. Røysumtunet er et spesialisert tilbud i Norge, utformet spesielt for ME-pasienter. Det er det eneste stedet i Norge som tilbyr den kompetansen og den helhetlige behandlingen hun har blitt nektet så lenge. Til tross for henvisning fra ledende spesialister ved Rikshospitalet, er offentlig finansiering frosset i en ansvarsstrid. Vi har forsøkt å løse dette i over ett år uten hell, og tar nå saken i egne hender.
HVA KJEMPER HUN MOT?
For å forstå hvorfor dette haster, må du forstå realiteten i hennes situasjon:
- Kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS): Dette er ikke bare «å være sliten». Det er som et batteri som aldri lades opp. Enkle handlinger som å dusje, lage mat eller føre en vanlig samtale kan utløse flere dager med fysisk og mental kollaps. Hun lever med kroniske smerter, søvnproblemer, hjernetåke og ekstrem følsomhet for lys og lyd. Dagene hennes går i en evig sirkel der hun må rasjonere hver eneste lille rest av energi bare for å få det til å gå rundt.
- Isolasjonen: Den sosiale isolasjonen er ubeskrivelig vond. Verden hennes har krympet til de fire veggene på rommet hennes. Hun har kun kontakt med et svært begrenset antall familiemedlemmer. Hun gjør sitt ytterste for å være til stede som mor og bestemor, men det er enormt krevende. Hun blir tvunget til å gå glipp av alt: familiesammenkomster, dåp, bryllup og bursdager. Mens livet skjer utenfor, ligger hun alene i halvmørke store deler av hver eneste dag. Dette er en ekstrem psykisk belastning.
- Skoliosen: Som vist på bildet lider vår mor også av alvorlig idiopatisk skoliose. På bare tre år har ryggkrummingen hennes forverret seg fra 64 til 90 grader. Et helt sinnssykt fenomen. Som følge av dette er mulighetene for å bevege seg fritt blitt fryktelig begrenset. Hun er avhengig av krykke innendørs, og scooter for å bevege seg mer enn 30 meter utendørs. På grunn av alvorlig ME anses kirurgi i dag som for risikabelt (fare for at hun ikke kommer seg igjen, lammelse eller verre).
- Hvorfor/hvordan behandling hjelper:
Å behandle ME er nøkkelen. Dersom vi kan bedre energinivået hennes ved Røysumtunet, vil hun være bedre rustet til å håndtere de enorme ryggsmertene og bygge opp styrken som trengs for å bære sin egen kropp. Det vil også gi henne betydelig bedre forutsetninger for å håndtere de senere utfordringene som vil oppstå knyttet til ryggen hennes, og en eventuell ryggoperasjon.
VÅRT MÅL
Siden systemet nekter å ta ansvar, er vi nødt til å finansiere dette privat. Midlene fra denne innsamlingen vil gå direkte til å «kjøpe» et spesialisert opphold for vår mor ved Røysumtunet.
Ditt bidrag betyr derfor å hjelpe henne med å gjenvinne en følelse av stabilitet og verdighet, og å gi henne en reell sjanse til å leve igjen – ikke bare eksistere.
EN PERSONLIG BØNN
Vår mor er det sterkeste og mest barmhjertige mennesket vi kjenner. Hun kjemper hver eneste dag, i stillhet, samtidig som hun bevarer kjærligheten og varmen som gjør henne så spesiell for oss. Som gjør henne til vår mor. Det å være så maktesløs i møte med situasjonen hennes, å bli tvunget til å se på fra sidelinja mens tilstanden hennes bare forverrer seg, å ha prøvd alt uten at noen som helst skjer - det må være det vondeste som fins for oss som pårørende. Hun og vi kan ikke kjempe mot byråkratiet alene. Som hennes barn ber vi derfor ydmykt om at du hjelper oss med å la henne gjenvinne livet sitt.
Det finnes ingenting vi ville satt mer pris på.
Takk for at du tok deg tid til å lese, forstå og bry deg.
Med vennlig hilsen,
Ask, Tora & Julian
RØYSUMTUNET:
--------------------------------------------------------------------------
[ENGLISH VERSION]
Hello.
My name is Ask Emanuel. Together with my siblings Tora and Julian, I am asking for your help.
Our mother, Hege Cecilie, has been fighting a debilitating battle against severe ME/CFS and extreme scoliosis for a decade. Now, we finally have a solution within reach.
Before you continue;
It is important to us to point out the fact that we're going to the length of creating this fundraiser because we've run out of options. Our mother has been refused the treatment she so desperately needs for too long and has been offered substandard, ineffective, and unfavorable solutions that have provided the opposite of what was intended, and therefore only further complicated the situation. We can no longer accept the silence, nothing happening, and being forced to look at her condition worsening by the day without having the ability to do anything. Despite our very best efforts and the countless hours we've spent caring for her, preparing and trying to convince the official system that time is of the essence and that without treatment she'll simply be surviving, not living, we've had no luck. Everything we've done and tried to do up until now has been a constant, exhausting uphill battle against a system that doesn't listen. This may very well be our last chance to positively alter her life, and change the course we're headed towards.
Our mother has been formally referred to "Røysumtunet" – a specialized rehabilitation center – by specialists at Norway's National Hospital (Rikshospitalet). The experts at Røysumtunet have confirmed they can provide the treatment she urgently needs. Despite this, she is trapped in a bureaucratic nightmare.
For over a year, the specialist health service and the local municipality have been pointing fingers at each other regarding who should pay the bill. While they argue over budgets and responsibility, our mother is left bedridden, suffering, and deteriorating. We can no longer sit around and wait for a system that puts paperwork before human life.
Our mother has been stripped of the life she once had. The freedom to work, to practice her art, to be active, and to simply exist without inhumane physical and psychological struggle has been taken away. After 18 years of illness, and over 10 years of fighting for help, she has run out of options in the public system. She has been offered substandard solutions that have only made things worse.
But there is hope. Røysumtunet is a specialized facility in Norway designed specifically for ME patients. It is the only place that offers the expertise and holistic care she has been denied for so long. Despite the referral from top specialists at Rikshospitalet, the public funding is frozen in a conflict of responsibility. We have tried to resolve this for more than a year with no success, and we are now taking matters into our own hands.
WHAT IS SHE FIGHTING?
To understand why this is urgent, you must understand the reality of her condition:
- Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): This is not just "tiredness." It is a battery that never recharges. Simple tasks like showering, cooking, or a casual conversation can trigger days of physical and mental collapse. She lives with chronic pain, brain fog, sleep disturbance, and extreme sensitivity to light and sound. She spends her days in a loop, forced to ration every bit of strength just to "survive".
- The Isolation: The social isolation is indescribable. Her world has shrunk to the four walls of her room. She has contact with only a very few family members. She tries her hardest to be present as a mother and grandmother, but it is incredibly demanding. She is forced to miss everything: family gatherings, christenings, weddings, and birthdays. While life happens outside, she lies alone in semi-darkness for large parts of every single day.
- The Scoliosis: As seen in the picture, our mother also suffers from extreme scoliosis. In just three years, her spine curvature worsened from 64 to 90 degrees. Because of her severe ME, surgery is currently deemed too risky (risk of paralysis or worse).
- Why treatment helps: Treating the ME is the key. If we can improve her energy levels at Røysumtunet, she will be better equipped to manage the immense back pain and build the strength needed to carry her own body.
OUR GOAL
Since the system refuses to take responsibility, we need to fund this privately. The money obtained from this fundraiser will go directly to "buying" our mother a specialized stay at Røysumtunet.
Your contribution means helping her reclaim a sense of stability, dignity, and a chance to live again rather than merely exist.
A PERSONAL REQUEST
Our mother is the strongest person we know. She fights every single day, quietly and bravely, whilst still managing to maintain the loving qualities that make her so special to us. But she cannot fight the bureaucracy alone.
As her children, we beg that you help us give her this chance. There is not a single thing we would appreciate more.
Thank you for taking the time to read, understand, and care.
Kind regards,
Ask, Tora & Julian
RØYSUMTUNET: