Hallo,

Wij zijn de broers van Sara.

Sara was altijd een actieve, zorgzame en energieke vrouw. Iemand die volop in het leven stond en er altijd was voor haar gezin en anderen.

Ongeveer 7 jaar geleden veranderde alles. Door ernstige ME, POTS, PEM en PAIS is haar wereld steeds kleiner geworden. Wat begon met ernstige vermoeidheid, is uitgegroeid tot een situatie waarin zij grotendeels huis- en bed gebonden is. Af en toe probeert ze er met haar scootmobiel even tussenuit te gaan, maar vaak moet ze dat dagen of zelfs weken bekopen met een zware terugval.

Het is hartverscheurend om te zien hoe iemand die zo sterk en betrokken was, nu moet overleven in plaats van leven.

Wat is er aan de hand?

ME (Myalgische Encefalomyelitis)

ME is een ernstige, chronische multisysteemziekte waarbij het lichaam ontregeld raakt op meerdere niveaus (immuunsysteem, zenuwstelsel en energiehuishouding). Het belangrijkste kenmerk is dat inspanning — fysiek, mentaal of emotioneel — leidt tot een sterke en vaak vertraagde verslechtering van klachten.

Mensen met ME hebben vaak extreme uitputting die niet verbetert door rust, cognitieve problemen (“brain fog”), spier- en gewrichtspijn, overprikkeling en slaapproblemen. In ernstige gevallen kunnen mensen grotendeels of volledig bedlegerig zijn.

POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom)

POTS is een aandoening van het autonome zenuwstelsel. Bij rechtop staan stijgt de hartslag abnormaal sterk (minimaal 30 slagen per minuut bij volwassenen), zonder dat de bloeddruk voldoende meebeweegt.

Dit kan klachten geven zoals duizeligheid, hartkloppingen, trillen, zwakte, misselijkheid, hersenmist en soms flauwvallen. Het lichaam heeft moeite om bloed goed naar de hersenen te reguleren bij staan of zitten.

PEM (Post-Exertionele Malaise)

PEM is het kenmerkende symptoom van ME. Na inspanning — soms zelfs na iets kleins zoals een gesprek of douchen — volgt een duidelijke en vaak vertraagde verergering van klachten.

Dit kan uren of dagen later optreden en dagen, weken of langer aanhouden. Het gaat niet om “gewone vermoeidheid”, maar om een ontregeling van het hele systeem.

In Nederland heeft Sara meerdere verschillende revalidatie trajecten gevolgd. Helaas hebben deze haar fysiek enorm achteruit laten gaan.

Waarom Australië?

Sara is eerder gestart met NeuroPhysics-therapie in Nederland. Helaas was haar gezondheid op dat moment te kwetsbaar om het traject hier voort te kunnen zetten.

In Australië bevindt zich een gespecialiseerde kliniek waar deze therapie intensiever en onder begeleiding van het oorspronkelijke team wordt aangeboden.

Neurophysics-therapie richt zich op het reguleren van het autonome zenuwstelsel - het systeem dat onder andere hartslag, bloeddruk, en energieregulatie aanstuurt. Met lichte, gecontroleerde oefeningen probeert men het lichaam te helpen om te gaan met prikkels en belasting. Er is geen garantie op volledig herstel maar er zijn veel patiënten die aangeven dat hun belastbaarheid en kwaliteit van leven is verbeterd.

Voor Sara willen we deze kans zorgvuldig en weloverwogen onderzoeken.

Meer informatie over de therapie

Wat is er nodig?

Helaas is de therapie nog niet zover doorontwikkeld dat het in de medische wetenschap is opgenomen.

Hierdoor staat er dan ook geen enkele vergoeding tegenover.

❣ De therapie; 8 weken therapie

Dit is de grootste kostenpost.

❣ De vliegtickets; in verband met mijn medische gezondheid is het noodzakelijk om liggend vervoerd te kunnen worden om überhaupt de reis te kunnen maken. Tussen de € 14.000,- en € 15.000,- voor mij en mijn begeleider

❣ Het verblijf; 10 weken appartement

❣ Autoverhuur; 10 weken om bij de therapie te kunnen komen.

❣ Verzekeringen; etc.

Alles bij elkaar een totale kostenpost van tussen de € 45.000,- en € 50.000,-. Een enorme investering.

Een steuntje in de rug zou dan ook erg welkom zijn.

Hoe kun jij helpen?

Met jou steun kan Sara:

Elke bijdrage -- groot of klein -- helpt.

Kun je niet doneren? Dan zou het enorm helpen als je dit verhaal deelt.

Samen hopen we Sara niet alleen te helpen overleven, maar haar weer perspectief te geven.

Om haar herstel te volgen is er een website gemaakt, zie: saravechtterug.nl

Heel erg bedankt voor je steun, op welke manier dan ook!

Met warme groet,

Daan & Tom