Wij zijn D en J, de papa en mama van onze dochter C van 11 jaar. Samen met haar broers, vormen wij een gezin waarin zorg, liefde en waakzaamheid elke dag centraal staan.

Onze lieve C is zeer ernstig meervoudig beperkt, non-verbaal en volledig afhankelijk van onze zorg. Zij kan niet praten en kan niet vertellen wat zij voelt, nodig heeft of waar zij pijn heeft. C functioneert sociaal-emotioneel op het niveau van een kindje van ongeveer één jaar. Zij heeft inmiddels meer dan 21 diagnoses. Zij heeft zware autistische problematiek, een ernstige prikkelverwerkingsstoornis en kan zichzelf niet reguleren. Zij heeft een CEP-score van 4 en een VG7-indicatie. Daarnaast is zij medisch zeer kwetsbaar door een genetisch syndroom, ernstige hartafwijkingen, neurologische schade en een bloedstollingsziekte ook krijgt C medische voeding.

Rond C staat een nauw betrokken team van zorgverleners, therapeuten, een gedragsdeskundige, artsen, een kinderpsychiater en andere professionals. Zij begeleiden ons intensief. Vanuit zowel medisch als gedragskundig perspectief wordt aangegeven dat C levenslang afhankelijk zal blijven van intensieve ondersteuning. Zonder een passende, prikkelarme en veilige omgeving nemen spanning, ontregeling en gevaar toe. Haar problematiek is niet opvoedkundig en niet trainbaar; het vraagt permanent toezicht, nabijheid en direct kunnen ingrijpen.

Voor C is de wereld vaak overweldigend en onveilig.

Zij heeft geen gevaarbesef. Wanneer spanning of prikkels te groot worden, kan zij zichzelf ernstig verwonden. Ze vertoont dagelijks automutilatie en pica (het eten van niet-eetbare en levensgevaarlijke voorwerpen). Op sommige dagen gebeurt dit tientallen keren, soms wel vijftig keer per dag. We kunnen haar daarom geen seconde uit het oog verliezen.

C slaapt gemiddeld maar drie tot vier uur per nacht. Ook ’s nachts moeten wij naast haar blijven, omdat ze kan ontregelen of zichzelf pijn kan doen. Overdag staat zij alle wakkere uren volledig “aan”. De zorg voor C is 24 uur per dag, 7 dagen per week, minimaal één-op-één en overdag vaak zelfs twee-op-één.

Zelfs simpele dingen die voor andere kinderen vanzelfsprekend zijn, zijn voor C enorm overweldigend en vragen heel veel van haar. Zij moet in alle dagelijkse handelingen begeleid worden. Om haar veilig te kunnen vervoeren zit zij in een aangepaste autostoel met zeven punt fixatie. Voor medische onderzoeken is volledige narcose nodig, omdat zij niet begrijpt wat er gebeurt en anders te angstig of ontregeld raakt.

Om haar zo goed mogelijk te beschermen hebben wij ons huis al aangepast. C heeft een bedbox, een stoel waarin zij gefixeerd kan worden, muren zijn bepolsterd en alle deuren zijn voorzien van sloten. Toch blijven gevaarlijke situaties en escalaties zich voordoen.

Artsen en gedragsdeskundigen geven aan dat een prikkelarme snoezelruimte in huis dringend nodig is. Een veilige plek waar C zich kan terugtrekken, waar minder prikkels zijn en waar zij tot rust kan komen. Een plek die bij meltdowns en hevige escalaties veiligheid, voorspelbaarheid en geborgenheid kan bieden, waar zij zelf of met begeleiding kan reguleren.

Voor onze dochter is dit geen luxe. Het is noodzakelijk.

Wij hebben via de Wmo hulp gevraagd voor deze voorziening. Eerst werd het toegekend, maar uiteindelijk werd de aanvraag afgewezen. Daarmee viel onze hoop weg, terwijl de nood zo hoog blijft.

Het voelt voor ons ontzettend moeilijk om op deze manier hulp te vragen. We zijn ouders die het liefst alles zelf regelen voor onze kinderen. Maar voor C moeten wij onze schaamte aan de kant zetten. Omdat wij weten dat er nergens anders op de wereld een plek is waar zij zich zo veilig en geborgen kan voelen als thuis, bij ons.

Ons kleine plekje hier is onze wereld, maar vooral háár hele wereld. Wij willen er alles aan doen om haar leven, binnen haar mogelijkheden, zo mooi en veilig mogelijk te maken.

Daarom vragen wij nu hulp.

De kosten voor de realisatie van de snoezelruimte bedragen €13.083,69. Dat is voor ons als gezin niet op te brengen, maar samen lukt het misschien wel.

Elke bijdrage – hoe klein ook – helpt ons dichter bij een veilige plek voor C.

En kun je niet doneren? Dan helpt het delen van deze actie ons minstens zo veel.

❤️ Dank jullie wel dat jullie de tijd nemen om ons verhaal te lezen en met ons meeleven.