Help ons aan een rolstoelbus voor Sev!

Onze lieve, dappere zoon Sev is inmiddels vier jaar en werd samen met zijn tweelingbroer te vroeg geboren na 29 weken, na een zwangerschap met complicaties door selectieve groeivertraging bij Sev. Hierdoor is Sev meervoudig beperkt; hij is non-verbaal en heeft zowel een verstandelijke als een lichamelijke beperking.

Sev bracht de eerste vier maanden van zijn leven in het ziekenhuis door, waar hij meerdere operaties onderging, waaronder voor NEC. Hij kreeg een stoma, die inmiddels is opgeheven.

Door ademhalingsproblemen had hij langdurig extra zuurstof nodig, wat leidde tot BPD, een chronische longaandoening.

Kort na zijn thuiskomst werd Sev opnieuw ernstig ziek door een darmperforatie. Als gevolg van alle (spoed)operaties en narcoses heeft hij hersenschade opgelopen. Onlangs kreeg hij de diagnose cerebrale parese (GMFCS niveau 4), wat betekent dat hij niet zelfstandig zal kunnen lopen en afhankelijk is van intensieve zorg. Sev kan ook niet zelfstandig zitten of eten; alle voeding krijgt hij via een PEG-sonde. Daarnaast plast hij wel zelfstandig, maar niet volledig uit, waardoor wij hem ook vier keer per dag katheteriseren.

Na al deze hectische jaren waarin we veel tijd in het ziekenhuis hebben doorgebracht, heeft Sev keer op keer laten zien hoe sterk hij is.

Binnenkort krijgt Sev zijn eerste rolstoel. Voor vervoer naar het kinderdagcentrum maken we gebruik van een taxi, maar er zijn natuurlijk veel meer plekken waar wij zelf naartoe moeten rijden. Of het nu gaat om ziekenhuisafspraken, therapieën of gewoon een uitstapje als gezin; het is best een uitdaging om met Sev op pad te gaan.

Een rolstoelbus zou daarom voor ons gezin een wereld van verschil maken. Het zou betekenen dat we samen veilig en comfortabel kunnen reizen en dat we de vrijheid hebben om vaker buiten te zijn, om meer te beleven en voor Sev vooral ook om gewoon kind te kunnen zijn.

Helaas is een rolstoelbus erg duur en krijgen we hier geen vergoeding voor.

Daarom doen we een beroep op jullie hulp. Elke donatie, groot of klein, brengt ons dichter bij een bus die zijn wereld een stukje groter maakt.

Met heel ons hart: dankjewel!