Help Ollie Breathe
On Jan 7th, during a camera scope to see how the healing was progressing, they noticed the trachea was not healing as expected. In fact, it was collapsing and needed immediate emergency surgery. The surgical team needed to open his chest, bypass his lungs and heart once more, in order to reconstruct his tender airway which was the width of a drinking straw. They needed to use a pericardial patch made from heart tissue with a tiny piece of rib cartilage acting as a splint to properly close and support his airway. His chest was left open for 24 hours to help allow for potential swelling to occur. Our warrior Ollie again fought through a massive undertaking and came back to us in the cardiac ICU for recovery. Time and time again over the next 9 weeks, the team would try to remove Ollie's breathing tube and get him breathing under his own support. Each time, it would end in an emergency with Ollie needing to be rescued or resuscitated.
After 9 weeks in the ICU, the family made a decision to have Ollie airlifted via a medical transport jet to Cincinnati Children’s Hospital, where they are renowned in specialized respiratory care. Our hope was that they could safely get Ollie breathing on his own. On 3/5, after a balloon dilatation and stent procedure, they learned that it could not be done safely and would need significant intervention. Ollie had a successful tracheostomy performed a week later and wow, the warrior keeps fighting and keeps marching through each battle thrown at him. The medical team anticipates the trach will need to remain in place for 1-5 years, require in home nursing daily, and frequent visits to both Dallas Children’s and Cincinnati Children’s for what seems like endless amounts of scopes, treatments, procedures, and follow-ups. Loyda, Ollie, and Eric will remain at the Cincinnati Children’s Hospital for the next few weeks before transitioning back to Dallas Children’s Hospital.
They have been handling this with the love and support of a few close friends and family. With all that has happened and with the significant medical support they will need for years to come, we humbly ask for your love and support too. Ollie's medical bills have quickly risen well into 7 figures and even with help from insurance, there are significant out of pocket expenses for years to come. This including home nursing care, medical travel regionally and to Cincinnati, loads of medical equipment, supplies, speech therapy, occupational therapy, physical therapy, and all that goes into providing Ollie the best possible shot at a happy and healthy life.
Words from Ollies Mother, Loyda.
Hola a todos, desde diciembre ando Perdida de las redes, algunas me han escrito para saber si estamos bien ya que era muy activa compartiendo mi dia a dia con Oliver. A todos les he mentido, diciendole que todo esta “bien’’ porque no me sentia con animos de compartir la situacion de oliver y tener que lidiar con las preguntas…en un momento como este. Lo cierto es que no, no hemos estado bien. Mi OLIVER ALEJANDRO a estado muy dilicado de salud.
El 28 de diciembre Oliver fue sometido a una cirugia para corregirle un problema en las vias aereas especificamente en la traquea. Una condicion con la que Oliver nacio llamada anillo traqueal completo la cual no permite que la traquea crezca; porende a medida que Oliver crecia esta no lo hacia y le estaba empezando a causar dificultad para respirar. Nosotrosdescrubrimos esta afeccion alrededor de los 10 meses casi 11. Esa primera cirugia habia salido bien; hasta que 10 dias despues (el 7 de enero) durante una broncoscopia descubrieron que no estaba cicatrizando ( en buen dominicano un punto se habia abierto)y esto ocasiono un orificio (hoyo por donde se salia el aire por asi decirlo) lo cual estaba ocasionandole dificultadespara respirar por si mismo y debia estar entubado todo el tiempo para poder hacerlo.
En la segunda cirugia le pusieron un parche cardiaco el cual reforzaron con un pedacito de sus costillitas para corregir la abertura. En esta ocasion todo parecia muy bien hasta que semanas van y semanas vienen y Oliver solo a tenido complicacion, tanta que es imposible explicarlas y ennumerarlas; en resumidas, Oliver a permanecido entubado porque las vias aereas no responden si no es con un ventilador.
Ambas cirugias fueron a Corazon abierto , aunque no es una cirugia de Corazon, el procedimiento es el mismo pero el cuidado es mayor. Esta cirugia consiste en sacar la traquea , cortarla y pegarlas en direccion opues para crear el espacio normal que amerita la traquea para su buen fuicionamiento. No les puedo explicar las veces que Oliver estuvo en peligro, si! en peligro de esa palabra que no puedo ni decir.
Ya en nuestra desesperacion al ver que nada de lo que trataban con Oliver (en el Childrens Medical Health Dallas que esta en el area donde vivimos ahora) funcionaba, recurimos a buscar informacion con unos de los hospitales (Cincinanti Children Hospital) que estaba en nuestra lista desde el momento que nos dijeron que habia que operar y por el covid19 y seguridad decidimos no hacerlo. El Cincinanti Children Hospital en conjunto con el Childrens Medical Health Dallas comenzaron a implementar otros tratamientos los cuales tampoco funcionaron y asi sucesibamente.
Llego un punto critico donde decidimos trasladar a oliver directamente a cincinanti y lo hicimos via aerea en un avion privado ya que por la distacia desde dallas no se podia ni por Carretera ni en helicopter. Aparte del riesgo que era tener a Oliver fuera de los cuidados que necesita por mucho tiempo.
Al llegar a cincinanti empezaron a implementar el primer tratamiento. Despues de varios dias esperando para ver los resultados este tampoco funciono, su cuerpo/traquea no reaccionaron. nuestras esperanzas y fe volvieron a estar tentadasporque estabamos en el #1 de los hospitales de estados Unidos y uno de los mejores del mundo y con el # 1 de los Doctores en la especialidad de las vias aereas y si ese doctor no podia hacer nada! nadie mas lo podria hacer. (solo DIOS Por eso seguiamos en FE y en espera de un milagro. (aunque al decir la verdad OLIVER es un milagro en si).
Agotados todos los tratamientos se recurrio a otra cirugia, por lo que se tomo la decision de hacerle a oliver una traqueostomia (un tuvo en la garganta) la que le permtira respirar y empezar a tener nueva vez una vida normal de nino. Pero para saber si esta cirugia en verdad funcionara y Oliver no necesitara estarconectado a un ventilador, debemos esperar varias semanas.
Es posible que oliver tenga otra dos cirugias, una en la caja vocal la cual se vio afectada por el tiempo que duro entubado y otra operacion debajo de los pulmones, ya que el pumon izquierdo le colapsa cuando no le llega sufiente presion (aire) y empieza a tener dificultad para respirar.
Oliver necesitara cuidados especiales hasta que su traquea se fortalezca y sane por lo que la traqueostomia la tendra entre 1 a 5 anos. Necesitara terapias para Volver a gatear, pararse y caminar; terapias para comer y hablar; en fin! Terapia para llevarlo a donde estaba antes de la cirugia y un poco mas a su edad.
En resumidas ya vamos para 4 meses y es possible que estemos 1 o 2 mas en el hospital, un cambio a nuestras vidas del cielo a la tierra. Semanas sin dormir, llantos, ansiedad, preocupacion al no ver esa luz al final del camino,impotencia de ver a nuestro hijo sufrir y no poder hacer nada, montones de facturas que superan las 7 cifras multiplado por un numero entero, a pesar de contar con un buen Seguro, aun asi los gastos son muy altos y aqui te miden por tus impuestos digase que no te ayudan (el gobierno), un camino super largo para la recuperacion de Oliver.
Es por eso que nuestra familia a creado un GO FUND ME para ayudarnos a darle a Oliver toda las facilidades para su recuperacion. El camino es largo pero si llegamos hasta aqui es porque DIOS tiene un proposico con el y con nosotros como familia. A mi me faltan las palabras para explicar todo lo que hemos pasado. De vivir una vida muy feliz a vivir una vida muy triste; pero Oliver nos da fortaleza, el se a aferrado a la vida como un campeon, el sabe que no puede dajar sola a mama, sin el yo no vivo EL ES MI TODO y de papa ni se diga.
Thank you for taking the time to learn about their journey. The family is deeply grateful and humbled by any support you can offer including positive messages, shares and prayers.
12/30/2020
2/4/2021
3/1/2021
3/11/2021
3/17/2021
