Help Niké veilig de nacht door

Lieve allemaal, Ik ben sprakeloos en ongelooflijk dankbaar. 

Dankzij jullie donaties en steun was het streefbedrag voor Niké zó snel bereikt. 

We hadden nooit durven dromen dat zoveel mensen zo betrokken zouden zijn. Alles wat daar nog bovenop is binnengekomen, gaan we heel zorgvuldig inzetten voor alles wat Niké nodig heeft, nu én in de toekomst. We zullen jullie via updates op de hoogte blijven houden.

————————

Lieve mensen,

Ik ben de moeder van Niké, mijn prachtige dochter van 17 maanden.

Ze is een klein meisje met een enorm vechtlustig hart.

Niké leeft met een zeldzame genetische afwijking: SCN1A.

Hierdoor heeft ze ernstige epilepsie en vooral 's nachts zware aanvallen, waaronder tonisch-klonische epileptische aanvallen.

En de aanvallen vooral 's nachts zijn intens en gevaarlijk.

Elke nacht is een waaknacht.

Maar ik ben ook maar een mens.

De uitputting is groot..

Elke nacht is het afwachten, zal ze een aanval krijgen? zal ik het merken? zal ik wakker worden op tijd?

Mijn lichaam kan niet meer altijd waakzaam zijn. En laatst... laatst werd ik niet wakker. Het was mijn moeder die me wekte. Zonder haar… ik durf het nauwelijks uit te spreken.

Het is mijn grootste angst: dat ik haar ’s nachts niet kan beschermen. Dat ik haar niet hoor.

Die angst draag ik elke dag met me mee.

Wat Niké nodig heeft is nachtzorg.

Wat wij nodig hebben, is hulp. Hulp in de vorm van een nachtzorgsysteem, een epilepsie-alarm, of misschien zelfs professionele nachtzorg – iets dat waakt wanneer ik het even niet kan.

Maar wat het zo schrijnend maakt: geen enkele instantie in Nederland vergoed deze hulp. Niet de zorgverzekering, niet via de gemeente of andere regelingen. Alles komt op onze eigen schouders terecht.

Daarom vraag ik, met alle liefde en kwetsbaarheid in mijn hart, om jullie steun. Elke bijdrage, klein of groot, brengt ons dichterbij een veiligere nacht voor Niké. En geeft mij, als moeder, ook een beetje rust terug.

Dank je wel dat je ons verhaal leest. Dank je wel dat je er misschien iets voor wilt doen. En bovenal: dank je wel voor het meeleven.

Liefs,

Ons