Help Nevaeh fight her kidney disease!

Nevaeh is a beautiful and brave 16 y/o teen from Orgeon who was born with Alport syndrome, a rare and serious genetic disorder characterized by kidney disease, which can lead to kidney failure and end-stage renal disease (ESRD). It can also cause hearing loss and eye abnormalities. Alport syndrome is an inherited disease, genetically passed down in families. There are less than 50,000 people with this disease in the U.S.

Nevaeh got Covid on July 2022 and after a few months she was diagnosed with long Covid. After getting Covid, Nevaeh’s kidneys got damaged and due to her genetic disease her kidney function started to decline. She was in and out of OHSU Doernbecher Hospital for a period of 3 months, being hospitalized 4-5 days at a time. Since November of last year, she has been receiving treatment at their infusion center twice a week (each treatment is 6 hours), and her Drs plan is to continue the infusions for the next few months…

Unfortunately, Nevaeh’s symptoms have worsened with time, she gets bad headaches often, gets dizzy and nauseous, experiences blurry vision, tremors in her hands, chest pain, she is retaining a lot of fluid and has chronic fatigue (due also to the long Covid).

Her medical team cannot add her yet to the transplant waiting list for a kidney, because her lab value results are so inconsistent that it has been hard to determine the real numbers. The current plan is for Nevaeh to have a kidney biopsy done, in order to obtain more accurate information about the damage her kidneys have suffered at this point.

Nevaeh has been having a really hard time because due to her condition, she can no longer go to school and experience high school with her friends as she was used to... She is not able to have a “normal” life but she is so strong and full of life that she takes advantage of every moment she is feeling good to do the things she likes, such as volunteering at OHSU Doernbecher Hospital and at Donate Life Northwest, where her mom works.

All donations and support will go towards Nevaeh’s medical expenses (deductibles, co-payments, and maximum out-of-pocket expenses), as well as associated day to day living expenses for her and her mother Maria, who is doing her best to provide as a single mother, but who is under a lot of financial stress because by being Nevaeh’s main and only caregiver, she is only able to work part-time at the moment.

Thank you in advance for your generosity, kindness, prayers and support for Nevaeh and Maria’s journey in their ongoing fight to beat her kidney disease!

To know more about their brave journey visit their group on Facebook: Nevaeh’s journey https://www.facebook.com/groups/688620129256048/?ref=share&mibextid=zoDNOU

SPANISH:

Nevaeh es una hermosa y valiente adolescente de 16 años de Orgeon que nació con el síndrome de Alport, un trastorno genético raro y grave caracterizado por enfermedad renal, que puede provocar insuficiencia renal y enfermedad renal en etapa terminal (ESRD). También puede causar pérdida de audición y anomalías oculares. El síndrome de Alport es una enfermedad hereditaria, transmitida genéticamente en las familias. Hay menos de 50,000 personas con esta enfermedad en los EE. UU.

Nevaeh contrajo Covid en julio de 2022 y después de unos meses le diagnosticaron Covid persistente. Después de contraer Covid, los riñones de Nevaeh se dañaron y, debido a su enfermedad genética, su función renal comenzó a disminuir. Estuvo entrando y saliendo del OHSU Doernbecher Hospital por un período de 3 meses, siendo hospitalizada 4-5 días a la vez. Desde noviembre del año pasado recibe tratamiento en el centro de infusiones (del mismo hospital) dos veces por semana, y cada tratamiento es de 6 horas, lamentablemente el plan es continuar con las infusiones durante los próximos meses…

Desafortunadamente, los síntomas de Nevaeh han empeorado con el tiempo, tiene fuertes dolores de cabeza a menudo, se marea, tiene náuseas, visión borrosa, temblores en las manos, dolor en el pecho, retiene mucho líquido y tiene fatiga crónica (debido al Covid persistente).

Su equipo médico aún no puede agregarla a la lista de espera de trasplante de riñón, porque los resultados de sus valores de laboratorio son tan inconsistentes que ha sido difícil determinar los números reales. El plan actual es hacerle a Nevaeh una biopsia de riñón para obtener información más precisa sobre el daño que han sufrido sus riñones hasta este momento.

Nevaeh ha estado pasando por momentos muy difíciles porque debido a su condición ya no puede ir a la escuela y experimentar la escuela secundaria con sus amigos como solía hacerlo... No puede tener una vida "normal" pero ella es tan fuerte y llena de vida que aprovecha cada momento que se siente bien para hacer las cosas que le gustan, como ser voluntaria en OHSU Doernbecher Hospital y en Donate Life Northwest, donde trabaja su mamá.

Todas las donaciones y el apoyo se destinarán a los gastos médicos de Nevaeh (deducibles, copagos y gastos máximos), así como para los gastos diarios de vida para ella y su madre María, que como madre soltera hace lo mejor que puede para cubrir los gastos pero esta bajo un estres financiero constante, ya que debido a que es la principal y única cuidadora de Nevaeh, actualmente solo puede trabajar a tiempo parcial.

¡Muchas gracias por toda su generosidad, amabilidad, oraciones y apoyo para Nevaeh y Maria en su lucha por vencer su enfermedad renal!

Para saber más sobre su valiente lucha visite su grupo en Facebook: El viaje de Nevaeh https://www.facebook.com/groups/688620129256048/?ref=share&mibextid=zoDNOU