Help Nanettes unstable spine to stay in line

~Dutch below~

Hello lovely people of the internet.
My name is Nanette and I just turned 29. Once again I'm going to need surgery that Dutch insurance won't cover.
I have DEDS (dermatosparaxis ehlers danlos syndrome), HEDS (hypermobile ehlers danlos syndroom), and everything that comes with it as mcas, pots, me.

Last year I had a lifesaving fusion surgery on my cervical spine. Unfortunately because of my eds, the rest of my spine can't carry this fusion. I have multiple herniated discs pinching my spinal cord, causing a lot of trouble. I also have degenerative disc disease which already caused one disc to be gone completely. Al these problems are caused by the instability in the rest of my spine.
I also have a tethered cord which causes weakness in my left leg and urinary symptoms.
My neurosurgeon in Barcelona suggested to fix the tethered cord first and then extend my fusion up to L4. That means almost all the way down my back. He's also doing a disc replacement at t5.
This is going to be more than 24hours in surgery.

I really hate asking for help and especially for money. But this is my only chance to live a somewhat normal life with way less pain and to prevent issues like getting paralyzed.
It means living life to the fullest, enjoying the little things and getting to be independent again. And that's my biggest wish.

Thanks for your help!

~Dutch~
Hallo lieve mensen.
Mijn naam is Nanette en ik ben net 29 geworden. Ik was een supergelukkig, bruisend en actief persoon. Ik was dierverzorger in een dierentuin en vond het heerlijk om de hele dag buiten te zijn.
Tot mijn medische problemen zo uit de hand liepen dat ik dit niet meer kon.
Ik heb DEDS (dermatosparaxis ehlers danlos syndroom), HEDS (hypermobiel ehlers danlos syndroom), en alles wat daarbij komt kijken. (mcas, pots, me.)
En opnieuw moet ik een operatie ondergaan die de Nederlandse verzekering niet dekt.

Vorig jaar heb ik een levensreddende fusieoperatie ondergaan aan mijn cervicale wervelkolom. Mijn schedel is vast gezet aan mijn nekwervels en 4 borstwervels. Helaas kan de rest van mijn ruggengraat deze fusie niet dragen vanwege mijn eds. Ik heb meerdere hernia's die in mijn ruggenmerg drukken, wat veel problemen veroorzaakt. Ik heb ook een degeneratieve discopathie waardoor er al een tussenwervelschijf helemaal weg is. Al deze problemen worden veroorzaakt door de instabiliteit in de rest van mijn wervelkolom.
Ik heb ook een gekluisterd ruggenmerg dat zwakte in mijn linkerbeen en blaasproblemen veroorzaakt.
Mijn neurochirurg in Barcelona stelde voor om eerst het gekluisterd ruggenmerg los te maken en daarna mijn fusie te verlengen tot L4. Dat betekent bijna helemaal tot onderaan mijn rug. Hij vervangt dan ook gelijk de tussenwervelschijf bij t5.
Deze operatie gaat in totaal ruim 24uur duren.

Ik haat het om hulp te vragen en vooral om om geld te vragen, maar dit is mijn enige kans om een enigszins normaal leven te leiden met veel minder pijn en om problemen zoals verlamming te voorkomen.
Het betekent dat ik weer met volle teugen van het leven genieten en weer zelfstandig kan worden. En dat is mijn grootste wens.
Bedankt voor je hulp!
Donate

Donations 

  • Anonymous
    • €214,672 (Offline)
    • 1 yr
  • Anonymous
    • €145 (Offline)
    • 1 yr
  • Anonymous
    • €1,000 (Offline)
    • 1 yr
  • Anonymous
    • €1,466 (Offline)
    • 1 yr
  • Anonymous
    • €5 
    • 1 yr
Donate

Organizer and beneficiary

Hester Bielefeld
Organizer
Tiel
Stichting Nanette Keeps Her Head Up
Beneficiary

Your easy, powerful, and trusted home for help

  • Easy

    Donate quickly and easily.

  • Powerful

    Send help right to the people and causes you care about.

  • Trusted

    Your donation is protected by the  GoFundMe Giving Guarantee.