Help Naieleia Reynolds to VTRC intensive therapy

Hello my name is Mariela Reynolds I am Naieleia’s mother, we as a family are asking for any help to get our little girl to her first intensive therapy.

Naieleia was born with a very rare genetic disease called CASK. CASK is a disorder of brain development, Individuals experience physical and learning disabilities. Currently, there are less than 230 cases of CASK worldwide. This mutation has caused Naieleia to have pontocerebellar hypoplasia and microcephaly, which causes lifelong and serious developmental delays. Due to Naieleia’s CASK gene variant, she is still unable to sit unsupported, crawl, or stand. She is currently in Physical therapy, occupational therapy, feeding and speech therapy once week a week and while we have seen improvements in her development, month-long intensive therapy programs are vital for her progress.

While there are several intensive therapies in the US, Virginia Tech has a team of researchers studying CASK, and currently, the VTCR Research Clinic offers an intensive therapy program geared to Naieleia’s specific needs. Families have traveled worldwide for this opportunity, and we would love the chance to be able to attend this program. Intensive therapies are crucial to CASK kids, and parents have noticed leaps in their development. And provide lifelong skills to set Naieleia up to future progress.

We wish we could be able to financially provide this ourselves for our daughter but realistically it’s very much out of our means, since I, as her mother being her full time caregiver and take her to every doctor and therapy appointment I am unable to work at the moment. Naieleia’s intensive therapy is located in Roanoke, VA, we are planning to attend in May 2023 given it’s so soon, if we don’t have the funds by then we will schedule for September 2023 her schedule will be Monday thru Friday, 4-6 hours daily, and home based. So the help we are asking for is payment for the treatment and the financial strain it will cause for us to be staying in Virginia for a month.

We thank you all for following us so far while we navigate this new normal with our Wonderful little CASK warrior.

Hola mi nombre es Mariela Reynolds soy la mamá de Naieleia, como familia estamos pidiendo cualquier ayuda para llevar a nuestra pequeña a su primera terapia intensiva.

Naieleia nació con una enfermedad genética muy rara llamada CASK. CASK es un trastorno del desarrollo cerebral, las personas experimentan discapacidades físicas y de aprendizaje. Actualmente, hay menos de 230 casos de CASK en todo el mundo. Esta mutación ha provocado que Naieleia tenga hipoplasia pontocerebelosa y microcefalia, lo que provoca retrasos graves y de por vida en el desarrollo. Debido a la variante del gen CASK de Naieleia, todavía no puede sentarse sin apoyo, gatear o ponerse de pie. Actualmente está en fisioterapia, terapia ocupacional, terapia de alimentación y del habla una vez por semana y, aunque hemos visto mejoras en su desarrollo, los programas de terapia intensiva de un mes son vitales para su progreso.

Si bien hay varias terapias intensivas en los EE. UU., Virginia Tech tiene un equipo de investigadores que estudian CASK y, actualmente, la Clínica de Investigación VTCR ofrece un programa de terapia intensiva orientado a las necesidades específicas de Naieleia. Las familias han viajado por todo el mundo por esta oportunidad, y nos encantaría tener la oportunidad de poder asistir a este programa. Las terapias intensivas son cruciales para los niños CASK, y los padres han notado saltos en su desarrollo. Y proporcione habilidades para toda la vida para preparar a Naieleia para el progreso futuro.

Desearíamos poder proporcionar esto financieramente a nuestra hija, pero en realidad está muy fuera de nuestro alcance, ya que yo, como su madre, soy su cuidadora a tiempo completo y la llevo a cada cita médica y de terapia en la que no puedo trabajar. el momento. La terapia intensiva de Naieleia está ubicada en Roanoke, VA, planeamos asistir en mayo de 2023 dado que es muy pronto, si no tenemos los fondos para entonces programaremos para septiembre de 2023, su horario será de lunes a viernes, 4-6 horas diarias y a domicilio. Entonces, la ayuda que estamos pidiendo es el pago del tratamiento y la tensión financiera que causará que nos quedemos en Virginia durante un mes.

Les agradecemos a todos por seguirnos hasta ahora mientras navegamos por esta nueva normalidad con nuestro maravillosa pequeña guerrera CASK.

Links to learn more about CASK

https://www.caskgene.org/about-cask/disorders

links to learn more about VTRC intensive

https://fbri.vtc.vt.edu/research/research-centers/neuromotor.html