Wie is Mohammed?

Mohammed is 11 jaar oud en heeft de ziekte van Duchenne, ook wel Duchenne spierdystrofie genoemd. Dit is een ernstige, erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden.

Mohammed zit inmiddels in een rolstoel. Dingen die voor andere kinderen vanzelfsprekend zijn – lopen, rennen, spelen en zelfstandig bewegen – zijn voor hem niet meer vanzelfsprekend. Toch probeert Mohammed, ondanks alles wat de ziekte van hem vraagt, zoveel mogelijk kind te zijn.

Mohammed maakt deel uit van een gezin met vijf kinderen. Hij heeft twee zussen, één broer en één jonger broertje. Zijn gezin staat altijd voor hem klaar, maar de dagelijkse zorg en het vervoer worden steeds zwaarder.

Waarom is een aangepaste bus nodig?

Op dit moment wordt Mohammed vervoerd in een gewone auto. Daarbij moet hij telkens uit zijn rolstoel worden getild en moet de rolstoel worden ingeklapt en in de auto worden gelegd.

Dat wordt steeds moeilijker en zwaarder. Door de achteruitgang van zijn spierkracht zal het op termijn niet meer haalbaar of verantwoord zijn om Mohammed telkens uit zijn rolstoel te tillen. Hij zal dan vervoerd moeten kunnen worden terwijl hij in zijn rolstoel blijft zitten.

Daarom is een aangepaste bus nodig. In deze bus kan Mohammed veilig en comfortabel in zijn rolstoel worden vervoerd. Zo kan hij mee naar afspraken, behandelingen, het wetenschappelijk onderzoek en activiteiten met zijn gezin.

Een geschikte rolstoelbus betekent voor Mohammed en zijn familie meer veiligheid, zelfstandigheid en vrijheid. Het zorgt ervoor dat hij niet thuis hoeft te blijven omdat vervoer te moeilijk wordt.

Hoop door wetenschappelijk onderzoek

Mohammed doet mee aan wetenschappelijk onderzoek. Zijn familie doet dit omdat zij hopen dat de medische wetenschap uiteindelijk een behandeling kan vinden die Duchenne kan afremmen, verbeteren of misschien in de toekomst zelfs genezen.

Meedoen aan onderzoek vraagt veel van Mohammed en zijn omgeving. Tegelijkertijd geeft het hoop: hoop op nieuwe behandelingen en op een toekomst waarin kinderen met Duchenne meer mogelijkheden hebben.

Wij willen Mohammed daarom graag helpen om zoveel mogelijk kansen te krijgen – nu én in de toekomst.

Waarom willen we geld inzamelen?

Met deze crowdfunding willen we geld inzamelen voor de aanschaf van een geschikte, aangepaste bus waarin Mohammed veilig in zijn rolstoel kan worden vervoerd.

Het doel is om een bus te kunnen aanschaffen die voldoende ruimte biedt voor Mohammed, zijn rolstoel en zijn gezin. Omdat Mohammed deel uitmaakt van een gezin met vijf kinderen, is het belangrijk dat de bus niet alleen geschikt is voor hem, maar ook plaats biedt aan zijn zussen, broers en ouders.

De bus zal nodig zijn voor onder andere:

•⁠ ⁠ziekenhuisafspraken en behandelingen;

•⁠ ⁠bezoeken aan het wetenschappelijk onderzoek;

•⁠ ⁠fysiotherapie en andere medische afspraken;

•⁠ ⁠school en activiteiten;

•⁠ ⁠familiebezoek;

•⁠ ⁠uitstapjes met het hele gezin.

Een aangepaste bus is voor Mohammed geen luxe, maar een noodzakelijke voorziening om veilig en zo zelfstandig mogelijk te kunnen blijven deelnemen aan het dagelijks leven.

We zullen vooraf duidelijk communiceren hoeveel geld er nodig is, waarvoor het bedrag wordt gebruikt en welke kosten bij de aanschaf en eventuele aanpassing van de bus komen kijken. Ook willen we zo transparant mogelijk verantwoording afleggen over de besteding van de donaties.

Onze droom voor Mohammed

Onze grootste wens is dat Mohammed zoveel mogelijk kan blijven genieten van zijn jeugd, samen met zijn gezin.

We willen dat hij mee kan naar afspraken, onderzoek, school, familie en leuke activiteiten. Dat hij niet steeds hoeft te worden getild en dat zijn rolstoel niet telkens in- en uitgeklapt hoeft te worden.

Een aangepaste bus geeft Mohammed meer comfort, veiligheid en vrijheid. Ook voor zijn ouders en broers en zussen zou dit een enorme verlichting betekenen.

En misschien nog belangrijker: dat de wetenschap steeds dichter bij een behandeling komt.

Daarom vragen we hulp.

Elke bijdrage, groot of klein, brengt een aangepaste bus voor Mohammed dichterbij.

Kun je zelf niet doneren? Dan kun je misschien wel helpen door deze campagne te delen met familie, vrienden, collega’s, scholen, verenigingen of via sociale media.

Samen kunnen we ervoor zorgen dat Mohammed en zijn gezin mobiel blijven en dat hij mee kan blijven doen.

Help je mee?

Wil je Mohammed helpen?

Doneer dan aan onze crowdfunding of deel deze campagne met zoveel mogelijk mensen.

Een klein bedrag kan samen met vele andere bijdragen een groot verschil maken.

Dank je wel voor het lezen, voor het delen en voor iedere vorm van steun aan Mohammed en zijn familie.

Samen helpen we Mohammed aan veilig en passend vervoer.