Onze Lieve Milou is nu ondertussen al bijna vijf jaar ziek. In februari 2022 toen ze net zes jaar was, bleef ze klachten houden na een tweede corona infectie. Constant uitgeput, pijnlijke spieren en gewrichten, hoofdpijn, duizeligheid, last van teveel prikkels van geluid en licht, benauwdheid, misselijkheid, terugval na inspanning, hersenmist en veel buikpijn. Het werd voor haar onmogelijk om een kind te kunnen zijn en ze bracht haar dagen liggend in bed of op de bank door. Ik heb als moeder mijn kansen voor een betaalde baan moeten opgeven om 24/7 voor haar te zorgen.

Als ouders begon de zoektocht naar de reden waarom ons kind niet opknapte. We gingen van ziekenhuis naar ziekenhuis. We hebben verschillende medische specialisten gezien en hebben een heel alternatief traject afgelegd zoals mesologie, homeopathie en via een natuurgeneeskundige. Maar ook een ergotherapeut en fysiotherapeut hebben we bezocht.

Niemand had antwoord en in de standaard medische onderzoeken werd niks gevonden. Het zal wel 'tussen haar oren' zitten werd gezegd, dus gingen we een revalidatie traject in. Opnieuw werd er niet geluisterd naar Milou en werd ze door de revalidatie gepusht over haar grenzen te gaan en werd ze daardoor alleen maar slechter. Ze heeft er maanden over gedaan om weer iets beter te worden.

In Nederland was (en is) er weinig kennis rondom long covid (ook wel post covid genoemd). We zijn uiteindelijk op eigen kosten naar een prive kliniek in Duitsland gegaan. Deze arts kon ons na 6 uur gedegen onderzoek precies vertellen wat er mis ging in haar lichaam en dat haar lichaam volgens de Duitse standaarden de ongeneeslijke ziekte ME/cvs ( https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/) heeft ontwikkeld door de onbehandelde long covid. Verslagen zijn we weer richting Nederland gekeerd. Gelukkig wel met opties voor medicatie die de Duitse arts wel voor durfde te schrijven. Niets doen was onethisch vertelde hij. Maanden volgden met het proberen van Medicatie, maar helaas met negatief resultaat. Ze ging nog meer achteruit.

Als ouders stonden we open voor alle mogelijke behandelingen die maar iets van verbetering zouden kunnen geven. We zijn toen begonnen met bioresonantie, massage technieken, licht therapie, flow ventilatie therapie, anti histamine dieet onder begeleiding en spirituele behandelingen. Sommige behandelingen gaven wat verbetering, maar de uitputting, prikkel gevoeligheid en alle constante pijnen zorgen ervoor dat ze nog steeds maar 3 dagen anderhalf uur naar school kan, als het lukt, en verder veel moet rusten.

Toen eindelijk de expertise centra voor kinderen met long covid in Nederland open gingen, heeft Milou nog een jaar mogen wachten tot ze aan de beurt was. December 2025 mocht ze eindelijk komen en werden een paar onderzoeken uit Duitsland dunnetjes en versimpeld over gedaan. Eindelijk kwam de officiële Nederlandse diagnose: Long Covid met PEM, POTS en signalen van MCAS ( https://www.c-support.nu/over-long-covid/). Het zat dus niet tussen haar oren... Er werd eindelijk naar Milou geluisterd en ze werd serieus genomen. Dat was een fijne eerste stap na alles wat we mee hadden gemaakt in de Nederlandse medische wereld. Nu bijna een jaar later zijn we nog onder behandeling bij het expertisecentrum en is er veel onderzocht. De kinderartsen daar denken mee en proberen wat lukt binnen de regels. Helaas zonder een gedegen oplossing en mogelijkheid om haar beter te maken. Hoe graag deze artsen haar ook beter willen maken; ze mogen geen medicatie of behandelingen inzetten die haar echt zouden kunnen helpen, omdat er geen één medicatie of behandeling is goedgekeurd voor long covid. Milou is te jong (10 jaar) om off-label medicatie te mogen proberen in Nederland. Door alle regelgeving en protocollen is het onmogelijk om haar spoedig en adequaat te kunnen helpen in Nederland. Het woord revalidatie is als laatste optie genoemd...

Ondertussen zit Milou in groep 8. Ze is een slimme dame die samen met mij thuis al het schoolwerk heeft opgepakt vanaf groep 4. Zo hebben wij er samen voor gezorgd dat ze toch 'bij' bleef en elk jaar over kon gaan naar de volgende groep. Volgend schooljaar begint haar weg in het voortgezet onderwijs, maar met haar weinige energie is het bijna onmogelijk om kans te hebben op een diploma.

Als ouders gaat onze zoektocht verder naar een kinderarts die ons kind wel kan helpen beter te worden op welke manier dan ook en niet vast zit aan regelgeving en protocollen zoals in Nederland.

Door vele verhalen van andere ouders met een kind met long covid zijn we Danilo Buonsenso ( https://longcovidtheanswers.com/team/danilo-buonsenso-lc-directory/) op het spoor gekomen. Een arts ( https://www.youtube.com/live/F5IQPoHhc6k?si=dIY_pRX7rjGXwsZ7) in Italië die werkt op een kinderafdeling in een ziekenhuis en meerdere kinderen met long covid adequaat behandelt met verschillende medicijnen en immuuntherapie ( https://www.nature.com/articles/s41598-025-33059-7). De imuuntherpaie (IVIG) is de volgende logische stap voor Milou om te gaan proberen om zich beter te gaan voelen.

Er zijn steeds meer aanwijzingen in wetenschappelijke onderzoeken dat long covid kan worden veroorzaakt doordat het immuunsysteem het lichaam aanvalt. Een op hol geslagen immuunsysteem dat gezond weefsel aanvalt, lijkt een oorzaak te zijn van sommige gevallen van long covid. De resultaten van vier onderzoeken wijzen erop dat auto-immuniteit – waarbij het immuunsysteem gezond weefsel beschadigt een rol kan spelen. (https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag/falend-immuunsysteem-patienten-mogelijk-oorzaak-van-post-covid.)

Helaas zijn alle kosten voor behandeling in het buitenland voor eigen rekening. In overleg met ouders waarvan de kinderen deze behandeling al ondergaan zijn, zien wij die kinderen opknappen en vaak tot 65% van hun levenskwaliteit weer terug krijgen! Deze kinderen gaan weer hele dagen naar school en beoefenen een sport. Wij gunnen dit Milou enorm; ze is lang genoeg ziek geweest, heeft er zelf alles aan gedaan, is te vaak niet gelooft, heeft te vaak een verkeerde behandeling gehad, ze heeft met alle behandelingen mee gewerkt hoe eng ze het ook vond, heeft nooit opgegeven en is altijd de lieve Milou gebleven die ze is, ook al waren (en zijn) er hele zware en zwarte dagen / weken tussen voor haar!

Één behandeling met bijkomende reis en verblijfkosten en een opname van meerdere dagen in het ziekenhuis ligt rond de €13.000 en €14.000. Milou heeft meerdere behandelingen nodig. Met het doel bedrag kunnen we Milou in ieder geval 3 immuuntherapie (IVIG) behandelingen geven en heeft ze hopelijk weer de mogelijkheid om een toekomst op te bouwen en volgend jaar te beginnen als een echte tiener op het voortgezet onderwijs!

https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/in-italie-worden-kinderen-met-long-covid-met-succes-behandeld

Wij zijn deze crowdfunding gestart terwijl wij nog in het onderzoeksproces zatten om naar Italië te gaan, maar zonder een begin kapitaal was Italië zowiezo buiten ons bereik. Ondertussen kunnen we in ieder geval beginnen met de eerste behandeling! Hier zijn wij heel dankbaar voor!

We hebben het eerste online consult met dokter Buonsenso op 10 oktober gehad. We hebben alle formulieren en medische gegevens van te voren aangeleverd.

We hebben een goed overleg gehad en verschillende opties besproken. De meest logische optie met de meeste kans op iets van herstel is de IVIG immunotherapie. We hebben besloten deze stap te gaan nemen.

Doormiddel van deze crowdfunding hebben we het geld voor de eerste behandeling (€13.000) al bij elkaar gekregen, waar we enorm dankbaar voor zijn! Nu is het belangrijk door te gaan tot we de volgende twee behandelingen ook kunnen doorzetten de komende 6 maanden (ongeveer 2 maanden tussen elke behandeling). Als de eerste behandeling goed gaat, is de bedoeling om bij de tweede behandeling de dosis IVIG te verhogen. Deze behandeling zal ook duurder zijn (€4000 extra).

We gaan 9 december 2026 de eerste behandeling in Italië doen!

(Foto gemaakt door Judith Lechner voor het boek "Nu ik mij zie" over Long Covid)