Hoi, mijn naam is Robin en ik zamel geld in voor mijn lieve nichtje Milou, en haar ouders, Johan & Denise.

Milou is geboren met het Rett Syndroom, een erg zeldzame aandoening. In eerste instantie leek Milou zich normaal te ontwikkelen, maar in de loop van haar eerste levensjaar kwamen de twijfels. Milou begon niet met omrollen of kruipen, en Milou leek niet de motoriek te hebben die bij haar leeftijd hoorde. De diagnose bij anderhalf jaar oud sloeg in als een bom. Het Rett syndroom is een meervoudig ernstige beperking en dit betekent dat Milou nooit zelfstandig zal kunnen leven. Ze zal nooit leren praten, lopen, of zindelijk worden en zal daardoor haar hele leven intensieve zorg nodig hebben. Naast dat dit voor Milou enorm zwaar is met medische ongemakken, zoals epilepsie en later bijvoorbeeld scoliose, is het dat ook voor haar ouders. Want je had je een leven voorgesteld met je dochter dat er opeens heel anders uit ziet. Levend verlies.

Inmiddels is Milou vijf jaar en vaak een vrolijke dame met een sprankelende lach. Ze geniet van samen op pad zijn en in de dierentuin is de giraffe haar lievelingsdier. Kindjes in de straat spelen met haar in haar rolstoel, wat hartverwarmend is om te zien.

Tegelijkertijd blijft het voor haar ouders veel zorgen, en wordt dit steeds intensiever. Denise is gestopt met werken om fulltime voor Milou en hun andere dochtertje Evi te zorgen. Mijn broer, Johan, mailt en belt bijna iedere dag voor Milou: de gemeente, de verzekering, de zorg professionals, PGBers, hulpmiddelen instanties, en de verschillende (zorg)centra waar Milou heen gaat. Eten is voor Milou steeds lastiger en ze krijgt daarom sinds kort ook sondevoeding. Rett zorgt ervoor dat Milou zich noch verbaal noch fysiek kan uiten op de manier die ze zou willen, wat heel frustrerend voor haar is. Dit uit zich in intense huilbuien die lastig te troosten zijn. Er is 24/7 (medische) zorg voor haar nodig en het is zowel fysiek als mentaal zwaar. Desondanks doen haar ouders dit met alle liefde en toewijding.

Milou groeit, en het tillen wordt daardoor fysiek steeds zwaarder. Ze heeft sinds een paar weken ook een grotere rolstoel. Tevens zijn er weinig openbare verschoningsruimtes om Milou te kunnen verzorgen en verschonen onderweg. Om deze redenen is een aangepaste bus met een tillift en verschoningsruimte een volgende noodzakelijke stap. Deze bus neemt dagelijks zware tilmomenten weg en verlicht de zorg. Hierdoor kan Milou de komende jaren niet alleen naar haar dagelijkse opvang en therapie worden gebracht, maar ook samen met het gezin op pad voor uitjes en vakanties.

Deze rolstoelbus is een dure aankoop waar je niet zelf voor kiest. De benodigde aanpassingen aan de bus van ca 20.000 euro zullen zeer waarschijnlijk door de gemeente worden betaald. Hier zit echter wel de voorwaarde aan dat de bus maximaal drie jaar oud mag zijn. Dit betekent dat de aanschafprijs minimaal rond de 55.000/60.000 euro zal zijn. Dit is een enorm bedrag om zelf op te brengen. Om hen met deze financiële uitdaging te helpen, hoop ik geld op te halen voor hen.

Ik gun Johan en Denise een leven waarbij ze als zorg-ouders er niet mentaal & fysiek aan onderdoor gaan, en ook op pad kunnen blijven gaan met het hele gezin. Deze aangepaste rolstoelbus is hiervoor noodzakelijk. Mocht je iets kunnen missen, dan zou een bijdrage enorm worden gewaardeerd.

Mocht je niet kunnen of willen doneren, dan zou ik het enorm op prijs stellen als je deze crowdfunding wilt delen. Alle beetjes helpen.