Help Mijntje haar leven terug te krijgen!

(English version below)

Ons verhaal in het kort

Wat mij Wil Paping het meeste verbindt met mijn lieve dappere nicht Mijntje Perk is onze passie voor sport, natuur, avontuur en het buitenleven.

Alleen loopt zij geen (trail)marathons meer, maar ligt al meer dan 4 jaar 24 uur per dag op bed met chronische Lyme. Haar chronische Lyme wordt niet in de reguliere zorg in Nederland erkend, waardoor ze alleen maar zieker wordt en alle kosten zelf moet dragen.

Maar er is hoop. Mijntje heeft een nieuwe behandelmethode uit Amerika gevonden met grote kans van slagen. Hieraan zijn echter wel hoge kosten verbonden.

Daarom vertrek ik begin mei voor een sponsorloop door heel Nederland van 500 km in 10 dagen. Hiermee help ik haar de nieuwe behandeling te financieren en daarmee de weg naar herstel terug te vinden. Hieronder lees je Mijntje haar eigen verhaal.

Wil je ons alsjeblieft helpen met een donatie?! Mijntje en ik zijn enorm dankbaar voor jullie hulp!

Mijntje haar eigen verhaal: chronische Lyme

Tot januari 2019 had ik een normaal en zeer energiek leven. Ik trok er o.a. met familie en vrienden graag op uit, liep trailmarathons, maakte huttentrektochten door de bergen, had een uitdagende baan, was veel op reis en graag op pad en stond midden in het leven.

Chronische Lyme (neuroborreliose) heeft mijn leven volledig stil gelegd en heeft daarnaast een enorme impact op het leven van mijn naasten. Ik ben ruim 4 jaar 24/7 bedlegerig. Ik kan nauwelijks lopen, zitten en praten. Een stap tussen bed en po, een paar keer een halve minuut zitten, maximaal 10 woorden per dag.. Ik ben in álles volledig afhankelijk van anderen en heb dagelijks veel pijn.

De Borrelia-bacterie en andere pathogenen zitten overal in mijn lichaam waaronder in mijn hersenen, zenuwstelsel, organen en botten.

Samen met mijn familie en vrienden houd ik veel hoop en haal ik kracht uit positieve aanmoedigingen, gebaren en steun. Daar ben ik iedereen écht énorm dankbaar voor.

Ik wil mijn leven terug en dromen waarmaken

Uit Duitse en Amerikaanse laboratoriumonderzoeken blijkt dat ik minimaal 7 pathogenen heb die zorgen voor minimaal 17 infecties. Deze zorgen voor veel klachten en pijn zoals extreme uitputting (bedlegerig), ontstekingen in mijn hart en hersenen, een zwaar verstoord zenuwstelsel, dagelijks vreselijke neuropathie en pijn in mijn botten.

Élke dag is letterlijk overleven. Ik vecht élke dag voor mezelf en om mijn dromen waar te maken, waaronder een toekomst met een gezin. Ik wil zó ontzettend graag mijn leven terug!! Maar álles is afhankelijk van genezing en herstel.

Géén erkenning en hulp in Nederland

Ik heb een grote financiële uitdaging, want:

- Mijn chronische Lyme en co-infecties worden niét in de reguliere zorg in Nederland erkend.

- Daarom kan ik niet in de reguliere zorg in Nederland behandeld worden en ben ik alleen maar zieker geworden.

- Als erg zieke Lymepatiënt moet ik zelf mijn behandelingen zoeken en betalen.

Mijn hoop en redding

Ik heb nu een behandeling gevonden met een grote kans van slagen: Supportive Oligonucleotide Technique (SOT). Een geavanceerde behandeling waarbij een ander stuk in het DNA van een pathogeen wordt geplaatst zodat deze zich niet meer kan voortplanten en uiteindelijk na maandenlang 24/7 bestrijden sterft.

Indien ik geen behandelingen onderga kunnen de pathogenen ongestoord verder met hun werk en zullen ze mijn hele lichaam verder, mogelijk blijvend, aantasten met alle gevolgen van dien.

Noodzakelijke behandelingen

Ik heb veel infecties die mijn lichaam ook nog eens stuk voor stuk erg zwaar belasten. Daarom heb ik veel SOT-behandelingen nodig. Hiervoor is regelmatig gedetailleerd bloedonderzoek in Amerika nodig. De SOT zelf met aangepast DNA wordt in Griekenland ontwikkeld en via een infuus door een Lyme-arts toegediend.

Daarnaast heb ik kruiden en suppletie nodig voor ondersteuning van o.a. mijn organen, hormonen, zenuwstelsel en immuunsysteem en aanvullende behandelingen.

Ik betaal zónder SOT €15.000 per jaar aan behandelingen zonder tegemoetkoming. De aflopen jaren ruim €66.000. Nu met SOT zijn de kosten enorm hoog.

Financiële steun

Ik kan de kosten niet langer alleen dragen. Via crowdfunding hoop ik op de financiële steun die ik nodig heb om die behandelingen te kunnen ondergaan die ik nodig heb om mijn chronische Lyme en co-infecties aan te pakken en mijn immuunsysteem te versterken. Het geeft mij een grote kans op een betere kwaliteit van leven.

Élk stapje is er één!! Help je mij?

Ik wil mijn dromen waar maken, maar ik kijk in eerste instantie uit naar meer energie zodat ik weer af en toe een zin kan formuleren. Een half uur kan zitten, zodat ik gezellig samen met familie aan tafel kan meegenieten. Mijn neus naar buiten kan steken en een ommetje van 20 meter in mijn eigen tuin kan maken. Geluid en prikkels meer kan verdragen, zodat ik langer dan 10 minuten 1 op 1 mijn ouders, broers of vrienden om me heen kan hebben. Naar boven kan lopen voor een warm bad.

Ik kijk uit naar een betere kwaliteit van leven. Elk stapje is er een!! Kleine stapjes zijn voor mij groots!! Help je mij deze stapjes maken?

Our story: a brief summary

What connects me Wil Paping most with my dear brave cousin Mijntje Perk is our passion for sports, nature, adventure and the outdoors.

Only she no longer runs (trail) marathons, but lies 24/7 in bed for more than 4 years with chronic Lyme disease. Her chronic Lyme is not recognized in regular care in the Netherlands, which only makes her sicker and she has to bear all the medical costs herself.

But there is hope. Mijntje has found a new treatment method from America with a high chance of success. However, this involves high medical costs.

That's why I'm leaving on May 5th for a sponsored run throughout the Netherlands of 500 km in 10 days. With this I help her to finance the new treatment and thus find her way back to recovery. Below you can read Mijntje's own story.

Will you please help us and make a donation?! Mijntje and I are very grateful for your help!

Chronic Lyme disease

Until January 2019 I had a normal and very energetic life. Among other things I liked to go out with family and friends, ran trail marathons, made hut trekkings through the mountains, had a challenging job, traveled a lot and liked to be on the road..

Chronic Lyme disease (neuroborreliosis) has brought my life to a complete standstill and has a huge impact on the lives of my loved ones aswell. I have been bedridden 24/7 for almost 4 years. I can barely walk, sit and talk. A step between bed and chamber pot, ​​a few times sitting for half a minute, a maximum of 10 words a day.. I am completely dependent on others in everything and have a lot of pain every day.

The Borrelia bacteria and other pathogens are all over my body including in my brain, nervous system, organs and bones.

Together with my family and friends, I hold a lot of hope and gain strength from positive encouragement, gestures and support. I am really grateful to everyone for that.

I want my life back and fullfill my dreams

German and American laboratory studies show that I have at least 7 pathogens that cause at least 17 infections. These cause many complaints and pain such as extreme exhaustion (bedridden), inflammation in my heart and brain, a severely disturbed nervous system, daily terrible neuropathy and pain in my bones.

Every day is a survival, literally. I fight every day for myself and to fulfill my dreams, including a future with a family. I really want my life back!! But everything depends on healing and recovery.

No recognition and help in the Netherlands

I have a major financial challenge because:

- My chronic Lyme disease and co-infections are not recognized within the regular healthcare in the Netherlands.

- That is why I cannot be treated in the regular healthcare in the Netherlands and I have only gotten sicker.

- As a very ill Lyme patient, I have to look for and pay for my treatments myself.

My hope and salvation

I have now found a treatment with a high chance of success: Supportive Oligonucleotide Technique (SOT). An advanced treatment which places another piece in the DNA of a pathogen so it can no longer reproduce and eventually dies after months of treatment 24/7.

If I do not undergo treatments, the pathogens can continue their work undisturbed and will continue to affect my entire body, possibly permanently with all its consequences.

Necessary treatments

I have many infections and each of them put a heavy burden on my body aswell. That's why I need a lot of SOT treatments. This requires regular detailed blood tests in America. The SOT itself with modified DNA is being developed in Greece and administered via an IV by a Lyme doctor.

In addition, I need herbs and supplements to support my organs, hormones, nervous system and immune system and additional treatments.

I pay €15,000 per year in treatments without SOT. I payed for all my treatments myself without compensation. More than €66,000 in recent years. Now with SOT the costs are extremely high.

Financial support

I can no longer bear the costs alone. Through crowdfunding I hope to receive the financial support I need to undergo the treatments I need to tackle my chronic Lyme and co-infections and to strengthen my immune system. It gives me a great chance at a better quality of life.

With your help and that of many others, I hope to raise €90,000. With that I can move forward for the next two years.

Every step is one!! Will you help me?

I want to fullfill my dreams, but at first I look forward to more energy so that I can formulate a sentence every now and then. I can sit for half an hour, so that I can enjoy a meal with family at the table. Stick my nose out and take a 20-meter detour in my own garden. Can tolerate noise and stimuli more, so that I can have my parents, brothers or friends around me for more than 10 minutes. Can walk upstairs for a warm bath.

I look forward to a better quality of life. Every step is one!! Small steps are big for me!! Will you help me take these steps?