Lieve allemaal,

Ik start deze inzamelingsactie voor mijn lieve vriendin A.vds en haar gezin.ze weet hierzelf niets van omdat ze iemand is die altijd haar plan probeert te trekken en geen hulp durf te vragen . Ze is 42 jaar oud en is iemand die altijd hard heeft gewerkt . Al 6 jaar lang zie ik haar in stilte een loodzware, uitputtende strijd voeren. A.vds lijdt aan Systemische Mastocytose, een zeldzame immuunziekte waarbij haar eigen cellen haar organen aantasten. De afgelopen jaren stonden volledig in het teken van medische studies en zware behandelingen. De pijnlijke realiteit is dat niets aanslaat, en ik zie haar fysiek en mentaal met de dag achteruitgaan.

Alsof dat nog niet genoeg was, kreeg het gezin vorig jaar een nieuwe klap. Er werd een tweede ziekte vastgesteld: het SAPHO-syndroom. Dit tast haar botten en gewrichten aan. Inmiddels is haar mobiliteit beperkter aan het worden zodat ze een rolstoel nodig heeft voor grotere afstanden. Zelfs dag dagelijkse dingen, zoals in bad gaan of huishoudelijke taken , lukken niet meer zonder hulp.

Wat ons als vrienden momenteel de meeste angst inboezemt, is dat de ziektes ook haar geheugen aantast .

Ze vergeet steeds meer. Dit heeft thuis al tot levensgevaarlijke situaties geleid, zoals het fornuis dat bleef branden en een broodrooster die in brand vloog. Artsen raden dringend huishoud- en gezinshulp aan , maar door de financiële situatie kunnen ze dit simpelweg niet betalen. Ze proberen te roeien met de riemen die ze hebben, maar de riemen zijn gebroken.

De impact op hun twee jonge dochters:

Deze hele situatie weegt loodzwaar op het gezin. A.vds en haar man hebben twee jonge dochters van 7 en 10 jaar oud. Deze twee onschuldige meisjes groeien op met een mama die ziek is en zien dagelijks de enorme stress thuis. In plaats van onbezorgd kind te kunnen zijn, lijden zij intens mee onder deze situatie. De angst om hun mama en het constante besef dat er overal geldtekort voor is, trekt een zware wissel op hun jonge levens.

De financiële en logistieke strop:

Om de allerbeste medische zorg te krijgen, moeten ze steeds van Brussel naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Antwerpen reizen. Omdat A.vds absoluut niet meer zelf kan en mag rijden en regulier medisch vervoer deze afstanden niet overbrugt, moet haar man telkens mee. Hij moet hiervoor zeer regelmatig onbetaald verlof opnemen. De inkomsten dalen hard, terwijl de dagelijkse medicatie alleen maar duurder wordt.

Daarnaast worden ze door het systeem genadeloos afgestraft. Omdat er op haar invaliditeitsuitkering vooraf geen belasting wordt ingehouden, krijgt het gezin elk jaar een torenhoge belastingafrekening van € 2.500 tot € 3.500 op hun bord. Ze betalen duizenden euro's belasting op het geld dat ze krijgt omdat ze te ziek is om te werken. De financiële rek is er na 6 jaar volledig uit.

De grootste crisis volgt nu in september:

Haar artsen zien geen andere uitweg meer dan te starten met een chemotherapie. Omdat dit een specifieke behandeling betreft voor haar zeldzame ziektecombinatie, wordt deze chemotherapie niet terugbetaald door het ziekenfonds. De kosten hiervan zijn astronomisch.

Het gezin verzuipt momenteel letterlijk in de kosten. De stress die deze geldzorgen met zich meebrengen, maakt A.vds zieker dan ooit en steekt ze haar beetje energie in deze zorgen terwijl ze haar energie in haar herstel zou moeten steken. Als vriendin kan ik niet langer lijdzaam toekijken hoe dit gezin en deze twee jonge kindjes kapotgaan aan de financiële druk.

Met het geld van deze actie willen we de niet-terugbetaalde chemotherapie bekostigen, de reiskosten opvangen, Ergonomisch matras en hulpmiddelen voor in de badkamer en het dag dagelijkse leven , huishoudhulp inschakelen en het inkomensverlies van het onbetaalde verlof overbruggen. Zo kan haar man aan haar zijde blijven staan, kunnen de dochters wat ademruimte krijgen.

Elke euro haalt een stukje van de loodzware druk van hun schouders.

Uit het diepst van mijn hart: ontzettend bedankt voor je donatie, je steun, of het delen van dit verhaal.

Liefs,

Els V. A.