Help mij voor een Upright MRI-scan

Hi!

Mijn naam is Sanne en ik ben 23 jaar oud. Ik woon samen met mijn vriend en hou van schrijven, muziek, dieren en wetenschap. Ik heb een diploma biotechnologisch analist maar helaas kan ik door mijn ziekte waarschijnlijk niet meer werken.

Na 10 jaar ziekenhuisbezoeken, operaties (waaronder open hart operatie) en dokters die maar geen raad met me wisten kreeg ik eindelijk de verklarende diagnose: EDS (Ehlers Danlos syndroom). Dit is een erfelijke bindweefselaandoening en multisysteemziekte. (https://ehlers-danlos.nl/over-ehlers-danlos/wat-is-het/)

Ik heb sinds jongs af aan last van migraines en nekklachten en zo ook de nodige fysiotherapeuten en chiropractors gehad maar sinds zes maanden ben ik snel achteruit gegaan. Het begon met slikproblemen, het verslikken in eten en uiteindelijk niet tot nauwelijks meer kunnen eten. Nu lig ik elke dag met migraine in bed, daarnaast tal van neurologische klachten en kan ik niet langer dan een uur rechtop zitten of staan. Mijn actief en druk leven met positieve uitkijk op de toekomst is binnen een paar maanden tijd een afhankelijk leven thuis geworden.

Helaas is er in Nederland weinig bekend over hEDS, instabiele nek en aandoeningen die hierbij horen (CCI en AAI https://ehlers-danlos.nl/uitleg-cci-aai/)

Al maanden word ik van het ene specialisme naar het andere doorverwezen en nergens kunnen ze de oorzaak van mijn symptomen vinden.

Het onderzoek voor CCI en AAI (Upright MRI) kan alleen gedaan worden in London en wordt niet vergoed. Dit samen met reiskosten kan ik helaas zelf niet betalen.

Als het CCI/AAI blijkt te zijn dan kan het levensbedreigend zijn. Er is dan hoogstwaarschijnlijk een operatie (fusie van de nek) of stamceltherapie nodig.

Heel erg bedankt als u mij, op wat voor manier ook, zou kunnen helpen. Ik zou graag mijn boek afschrijven en met de juiste diagnose gewoon weer, op een chronische manier ;), kunnen genieten van het leven.