Ayúdame a aprender a hablar, un síndrome me lo impide.
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Mi nombre es Valentín, tengo 8 años y tengo un síndrome raro que impide que las células de mi cerebro se conecten entre sí. Deseo con todo mi corazón poder hablar para decirle a mi mamá, mi papá y mis hermanas que los quiero.
Nací el 26 de febrero de 2017. Durante mi primer año de vida tuve que ir muchas veces al hospital por problemas de salud, y también nací con pies zambos que necesitaban cirugía. No fue un año feliz, aunque debería haberlo sido. La dicha de un bebé no siempre es algo que se da por hecho.
Por todo eso, no pude caminar, hablar, gatear ni hacer las cosas que los niños de mi edad sí podían hacer.
Lamentablemente, no se trataba solo de los pies zambos. Después de unos tres años de pruebas, descubrieron que tengo una alteración genética: un “síndrome raro”, lo que explicó muchas cosas. Al parecer, me tocaron dos veces las peores cartas.
En 2017, el año en que nací, se descubrió un nuevo síndrome llamado Skraban-Deardorff. En ese momento, solo había 15 personas diagnosticadas en todo el mundo. Es muy difícil tener un síndrome tan nuevo, porque casi no hay información disponible.
Este síndrome se caracteriza por un gran retraso en el desarrollo, tanto físico como mental. Por eso no puedo jugar con niños de mi edad ni asistir a una escuela normal, porque no lo comprendo. Mi cerebro funciona actualmente al nivel de un niño de 18 meses y necesito mucha ayuda de quienes me rodean.
Según lo que se sabe, mi esperanza de vida no está reducida, así que puedo vivir hasta los 100 años si tengo suerte.
La mayoría de los niños con el síndrome Skraban-Deardorff pueden hablar. No todos tienen un gran vocabulario, pero alrededor de los 4 o 5 años, la mayoría ya puede hablar.
Yo puedo oír, escuchar, entender, hacer sonidos, reír y llorar. Pero no puedo formar palabras ni frases. No puedo decir “mamá” o “papá”, ni explicar por qué lloro o por qué me río. Y eso duele, porque los demás niños con mi síndrome generalmente sí pueden hacerlo.
Mis padres me hablan y me dicen que voy a hablar, que confíe en eso. Tarde o temprano lo lograré, porque siempre hay una posibilidad mientras tenga deseo, confianza y perseverancia. Un mal comienzo no significa que no pueda ganar. Yo sé que ellos tienen razón, y me encantaría compartir esa victoria con ellos.
Hay un niño con el síndrome Skraban-Deardorff que habla muy bien y hace videos. Es mi héroe. Se llama Andrew y vive en Estados Unidos.
Andrew fue descubierto por otros padres de niños con este síndrome porque hizo un video de cocina en YouTube. Casi nadie podía imaginar que su hijo también podría aprender eso.
Andrew es mayor que yo y me da esperanza, porque si él pudo aprender a hablar, yo también puedo lograrlo.
Cuando Andrew tenía 4 o 5 años, apenas hablaba; solo podía decir tres palabras: “mamá”, “papá” y “ayuda”. Ni siquiera sabían que tenía el síndrome de Skraban-Deardorff hasta que cumplió 17 años, porque antes no existía. Sus padres no entendían qué pasaba, pero estaban convencidos de que encontrarían una solución.
Ellos hicieron todo lo posible para que Andrew pudiera hablar. Incluso probaron la terapia experimental de oxígeno hiperbárico, y justo después de eso, Andrew comenzó a hablar en frases. Esta terapia se usa sobre todo en Estados Unidos para tratar lesiones cerebrales y autismo, entre otros, y puede ayudar a reducir alteraciones cerebrales y mejorar la nutrición de las células del cerebro.
En mi caso, las conexiones cerebrales están dañadas por el síndrome, y esta terapia podría ayudar a restaurarlas parcialmente.
La historia de Andrew la cuenta su madre en este fragmento de audio. Espero que puedan escucharlo, porque es la historia más esperanzadora que conozco sobre un niño con los mismos problemas que yo, y que en gran parte los ha superado.
Soy fuerte, habilidoso y tengo mucha perseverancia, así que sé que también podré aprender a hablar. Pero necesito ayuda, porque sin ella será muy difícil.
Esta campaña de recaudación tiene como objetivo instalar una cámara de oxígeno hiperbárico en casa, ya que la terapia dura varios meses y es diaria. Además de que las aseguradoras no cubren esta terapia, tampoco está disponible en la región donde vivo.
Si esta campaña tiene éxito, podré comenzar el tratamiento, aprender a hablar, desarrollarme más y ser menos dependiente. Si todo va muy bien, tal vez incluso pueda ser útil y ayudar a otros niños con este síndrome.
Espero poder hacer un video hablado para agradecerles a todos después del tratamiento.
Gracias por tomarse el tiempo y el esfuerzo de leer esto. (Nota: la opción de propina se puede poner en 0 €).
Con mucho cariño,
Valentín
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edwin Stal
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