Help mij op weg naar een “mobieler” leven

Mijn naam is Serena, ik ben 23 jaar oud en trotse bartender in café De Brazza in Oostende. Samen met mijn man, Ashano, run ik met passie en liefde de zaak, want horeca is mijn leven. De warmte van de mensen, de sfeer, het harde werken—het is wat mij drijft. Maar achter die glimlach die ik elke dag opzet, schuilt een strijd die ik al jaren voer.

Sinds mijn 18e leef ik met een zeldzame en pijnlijke ziekte: lipoedeem. Voor velen onbekend, voor mij een harde realiteit. Het is een aandoening waarbij vet zich op een abnormale manier opstapelt, voornamelijk in mijn benen. Maar het is niet zomaar vet. Het veroorzaakt ondraaglijke pijn, zwellingen en blauwe plekken bij de minste aanraking. Het beperkt mijn beweging, mijn kracht, mijn vrijheid.

Naast de pijn en de beperkingen heeft lipoedeem ook mijn zelfvertrouwen aangetast. Kleren kopen, iets wat voor velen vanzelfsprekend is, is voor mij een frustrerende en pijnlijke ervaring. Mijn benen passen vaak niet in standaardmaten, broeken zitten te strak of snijden in mijn huid. Maar misschien nog het moeilijkste: de blikken van anderen. Mensen staren, fluisteren, denken dat ik ‘gewoon wat molliger ben’ of dat ik ‘meer moet sporten en gezonder moet eten’. Ze zien niet de ziekte, alleen hun eigen vooroordelen.

Wat het nog zwaarder maakt, is dat we hier in België niet genoeg medische kennis heeft om het nodige te doen voor lipoedeempatiënten. Geen erkende behandelingen, geen terugbetaling,…

Na veel onderzoek met mijn huisarts Tom hebben we een medisch centrum gevonden in Madrid die zich specialiseert in dit soort aandoeningen.

Terwijl mijn gezondheid achteruitgaat, terwijl ik de controle over mijn lichaam verlies, sta ik er grotendeels alleen voor. Fysiek voel ik mezelf aftakelen, mijn motoriek wordt steeds slechter en de kans bestaat dat ik uiteindelijk in een rolstoel beland. Door mijn te hoge BMI ben ik een risico patiënt geworden en is het nog moeilijker om aan hulp te geraken.

Het bezorgt mij complicaties in 1 van mijn grootste dromen en dat is mama worden.

Mentaal is het een gevecht dat niemand ziet, maar dat elke dag aanwezig is.

Ik wil niet stil blijven. Ik wil dat mensen begrijpen wat het betekent om hiermee te leven, dat er eindelijk iets verandert in België. Niemand zou zo moeten lijden zonder hulp, zonder erkenning.

Elke donatie helpt mij om m’n operatie te kunnen doen in madrid

Dit is mijn verhaal. Maar ik ben jammer genoeg niet alleen… elke bijdrage groot of klein brengt mij een stapje dichter op een mobieler leven… vanuit het diepste van mijn hart… dankjewel ♥️