Help mij om te vechten tegen Zeldzaam Epithelioid Sarcoom!
Donation protected
Hallo lieve allemaal,
Ik ben Annamarie 45 jaartjes jong.
Al bijna 29 jaar ben ik samen met mijn lieve man Leon.
Samen sporten we sind 4 jaar 2 keer in de week, krachttraining is waar we fanatiek mee bezig zijn!
we hebben al heel wat meegemaakt samen in al die jaren.
Samen zijn we gezegend met 4 lieve kinderen twee jongens en toen nog twee meisjes.
Lang getwijfeld maar toch wil ik familie, vrienden,kennissen en iedereen die eventueel zou kunnen/willen helpen nu toch inlichten over mijn/onze angstige en verdrietige toestand!
Juli 2024
Na het laten controleren doormiddel van een echo van wat ik dacht vetbultjes volgde er een biopt!
Een aantal maanden geleden veranderde daardoor ons leven volledig.
Nog niet wetende in hoeverre het al was ontwikkeld!
De diagnose: kanker september 2024
Zeer zeldzaam epithelioid sarcoom.
Een zeer agressieve wekedelenkanker en het zit bij mij voornamelijk in de spieren!
Via UMCG volgden de bloedtesten en pet- scan (september 2024).
Artsen stonden versteld dat ik fysiek helemaal nog geen symptomen had ondervonden en nog zo fitaal was!
En na het zien van de scan begreep ik hun respons en was de mededeling
"Dit" maken we niet beter!
Na mijn uitslag werd ik naar huis gestuurd
Ik moest eerst thuis maar even rustig worden was het advies.
Mede omdat we al zoveel stress en verdriet opeenvolgend hadden getrotseerd het afgelopen jaar mijn mannetje zijn lieve moeder overleed binnen 5 maanden aan alvleesklierkanker en gelijkop ging mijn lieve moeder helaas ook zeer slecht met hart en longproblemen en overleed 5 maanden later dan schoonmoeder.
De dag voor mijn moeder haar crematie kreeg ik telefonisch de uitslag over dat ik zeldzaam epithelioid sarcoom kanker had!
Met alleen de kankernaam en dat ze niet zouden behandelen werd ik naar huis gestuurd dat noemen ze medisch keurig watchfull waiting, sommige mensen zijn er met 4 maanden niet meer en soms staan we 2 jaar later nog met de armen over elkaar werd er gezegd!
Ik werd gek!
Ik moest zeiden ze eerst mentaal maar weer wat herstellen eenmaal thuis daalde alle verdriet en verlies van het afgelopen jaar waar geen tijd voor is geweest als een donderslag het heeft 7 weken geduurd voordat ik weer iets mezelf was en weer wat paniekaanval vrij was, normaal kon eten zonder braakneigingen en uit mijn eigen hoofd kon blijven want het enige wat ik voelde was ontzettende angst/verdriet omdat ik mijn mannetje en onze kinderen niet wilde verlaten!
Ik voel me ontzettend verslagen samen met ons gezin!
Niemand geeft me ook maar iets inhoudelijks over wat te proberen of welke mogelijkheden er buiten systematische behandelingen (chemo,bestralen) zijn die door mijn uitzaaiingen een probeersel zouden worden.
Ik werd/word niet behandeld omdat ze er niet genoeg over weten en ik teveel uitzaaiing heb!
Ik werd in de watchfull waiting gezet!
Vreselijk thuis afwachten en om globaal de 3 maanden een scan!
Bij de 2e scan (december 2024) stond de kanker voorlopig stil!
Wat was ik blij ik voelde me weer wat optimistischer en krachtiger daardoor!
De 3e scan van (april 2025) gaf helaas geringe toename aan!
Het was en is een intens en zware periode die je doormaakt. Ziekenhuisbezoeken, lichamelijke achteruitgang – alles probeer ik met veel moed en wilskracht te trotseren maar het vraagt veel van mij/ons. Zowel fysiek als mentaal.
Ik heb op eigen aanvraag second opinion gehad in Antoni van leeuwenhoek en daar wisten ze het ook niet behalve chemo wat eigenlijk niet zoveel doet bij sarcomen!
Protocollen en richtlijnen bepaald veel kreeg ik daar te horen!
En het is zeldzaam het komt bijna niet voor en dan heeft het farmaceutisch hier in Nederland niet zo'n haast!
Centrum Hyperthermie Amsterdam ben ik op eigen houtje heen geweest.
Die arts zag wel potentie in behandelen alleen is dat helaas bijna 400 euro per behandeling!
LUMC heb ik voor 3e opinion een videobelafspraak gehad met een hele fijne oncoloog die aandrong op moloculair onderzoek (analyzing the entire DNA code of a tumor to identify genetic mutations and alterations) bij mijn desbetreffende ziekenhuis UMCG!
Dat houd in als er bepaalde mutaties gevonden worden zou doelgerichte therapie of immuuntherapie een mogelijkheid worden.
Dat is nu inmiddels 3 maanden terug gerealiseerd met als resultaat dat het biopt wat ze hadden op was en het allemaal opnieuw moest met actief tumorweefsel.
Nu een week terug via een echo opnieuw biopt genomen en dat duurt weer minimaal 4 weken!
Het gaat zo verdrietig moeizaam allemaal in UMCG dat ik steeds zelf achter afspraken of oplossingen moet aanbellen!
Alsof mijn tijdsklokje in de wacht gezet zou kunnen worden.
Dat valt mentaal vreselijk zwaar en uit je hoofd blijven maakt me heel erg moe!
Het gezinsleven gaat ook gewoon door. Gelukkig maar want ik gedij goed op dagelijkse ritme en ben graag bij hun.
Daarbij hebben de kinderen ook hun angst/verdriet en vragen waar in geïnvesteerd moet worden.
Naar een ander expertise centrum zou kunnen maar dat is minimaal 250 kilometer verder en is moeizaam omdat ik soms ook echt helaas fysiek mindere dagen heb.
Ze weten niet wat te doen en daardoor sta je in niemandsland als patiënt!
Waarom we alsjeblieft jullie hulp vragen-
De alternatieve zorgsectoren worden niet vergoed.
Ik heb zo ontzettend mijn research gedaan de afgelopen maanden om maar iets te kunnen doen aan mijn welzijn en daardoor veel goede maar toch prijzige supplementen gebruik waar ik echt baat bij heb.
Daarnaast medicinale canabis waar 160 euro voor word gerekend per 3 a 4 weken (Huisarts voorgeschreven) via de transvaal apotheek Den Haag.
De kosten voor eventueel behandelingen, begeleiding, reizen, supplementen, aangepaste voeding en wonigaanpassingen lopen snel op.
Mijn man is inmiddels 1 verdiener.
Ik moest stoppen met mijn werk doordat ik langzaam aan stijver word en verzuring krijg in de spieren van mijn benen!
Fietsen op de gewone fiets is vaak al te intensief want na lichamelijk actief zijn kan ik daarna erg last krijgen fysiek.
Financieel is dit alles simpelweg te zwaar om alleen te dragen.
Voorbeeld;
Er is een specifiek remmend medicijn in de verenigde staten genaamd tazverik voor epithelioid sarcoom maar het desbetreffende medicijnpotje van 100 pillen zit alleen al op 38,000 euro.
Buitenlandse behandeling bijvoorbeeld Duitsland immuuntherapie of injecties voor deze kankersoort gaat al gauw richting de 10,000 euro of meer!
Hyperthermie behandeling is een effectieve en selectieve techniek om kankercellen te doden.
De tumor wordt verwarmd tot 40 à 43°C. Dit gebeurt met microgolfstraling.
De straling komt via speciale apparatuur in het lichaam.
De straling en de temperatuurverhoging zijn in principe onschadelijk voor normale lichaamscellen, maar hebben wel effect op kankercellen.
Die raken erdoor beschadigd of gaan dood.
Hyperthermie behandeling € 340 per keer.
Met jullie steun kan ik me richten op:
Eventueel alternatieve zorg die niet word vergoed.
Voedingsondersteuning en lichaamsgerichte therapieën die zich richten op het versterken van mijn immuunsysteem.
Methodes die er zijn buiten reguliere zorg met intensieve begeleiding van artsen en therapeuten gespecialiseerd in aanvullende zorg.
Mogelijkheden kunnen aangrijpen eventueel buiten nederland, reis- en verblijfskosten
Dingen die er écht toe doen:
Proberen te overleven.
Volop genieten met mijn liefsten op goeie dagen.
Zonder zorgen over geld.
Zonder extra stress.
Met hoop en vertrouwen op mogelijkheden.
Ik hou zo ontzettend van het leven en heb veel waardevolle mensen in mijn leven als moeder en echtgenoot om van te houden en waar ik nog niet zonder kan dat maakt me strijdlustig!
Wat jij kunt doen:
• Doneer wat je kunt missen – iedere euro zou kunnen helpen.
• Deel dit verhaal – bereik is van onschatbare waarde evenals bemoedigende lieve mensen in je leven.
• Laat evenueel een berichtje achter – morele steun is ook goud waard een mens met angst heeft moed nodig!
Bij voorbaat dankjewel namens ons als gezin voor je bijdrage, je aandacht, je vriendschap. Soms is dat het krachtigste medicijn bovenop alles.
Hi dear friends, family, and kind-hearted strangers,
My name is Annamarie, I’m 45 years young and a proud wife to my husband Leon for nearly 29 years. We have four amazing children — two boys and two girls — and we love our family life deeply.
In July 2024, what I thought were harmless fatty lumps turned out to be something far worse. After an ultrasound and biopsy, we received devastating news:
In September 2024, I was diagnosed with a very rare and aggressive soft tissue cancer called epithelioid sarcoma. It has spread, primarily into my muscles.
The doctors told us:
> "We cannot cure this."
I was sent home with no treatment plan — only placed into “watchful waiting.” For rare cancers like mine, traditional options like chemo or radiation often don’t work.
I was left with fear, grief, and countless unanswered questions.
---
What We’ve Been Through
In the same year, my husband lost his mother to pancreatic cancer, and I lost my own mom five months later due to heart and lung failure.
The day before my mother’s cremation, I received the call: I have epithelioid sarcoma.
Since then, I’ve tried to hold on — for my husband, for our kids, and for myself.
We’ve had three scans. At first the cancer was stable, but in April 2025, it started to grow again. We are now in a painful race against time.
---
Why We’re Asking for Your Help
There are potential options, but none are covered by health insurance:
A hyperthermia clinic in Amsterdam sees potential in treating me – but €340 per session
Medical cannabis, prescribed by my doctor, costs €160 every 3–4 weeks
Supplements, special nutrition, and therapies that help me cope physically and mentally
A molecular DNA test is underway — if a specific mutation is found, targeted therapy or immunotherapy might be possible
International treatment options like immunotherapy in Germany or the U.S. (e.g. the drug Tazverik, costing up to €38,000)
My husband is now our only source of income. I had to stop working due to physical decline — even riding a regular bike is too much on bad days.
The emotional toll is immense. The financial burden is unbearable.
---
How Your Support Will Help
With your donation, I can:
✅ Access alternative treatments and therapies
✅ Cover travel costs for second/third opinions
✅ Continue medication and supplements
✅ Stay strong and hopeful for my children
✅ Focus on healing, not just surviving
---
What You Can Do
Donate whatever you can — even €5 makes a difference
Share this campaign with others
Leave a message — your words mean the world to us
---
I love life. I love my family with all my heart.
I’m not ready to give up — I want to fight, to live, and to be here for my children for as long as I can.
Please help us in this journey.
From the bottom of our hearts,
Thank you —
Annamarie, Leon, and our family