Help bertina pijn vrij leven !!!
Donation protected
HalloHallo, mijn naam is bertina ik ben 45 jaar, gelukkig getrouwd en heb 2 geweldige kinderen. Ik werkte graag en was een fanatiek voetbalmoeder niets was te gek ,hield van een wijntje en op een feestje was ik dan ook van de partij.
mijn verhaal begint eind 2014 ,ik werd zomaar uit het niets heel ziek ,heel even dacht ik dit was het nu ga ik dood. Zoveel pijn had ik nog nooit gehad en het werd alleen maar erger ,mijn man belde 112 en zo lag ik een half uur later op de spoed.
en daar dachten ze aan nierstenen ,hier wilde ze me voor gaan behandelen ik kreeg zware pijnstilling en gelukkig zakte de pijn wat af ,ik kreeg een echo maar er was geen niersteen te zien ,en dag later door de scan en ook hier was geen steen op te zien, maar de pijn kwam in alle hevigheid terug .En daar begon voor mij een hele reeks aan onderzoeken ,ik lag in het ziekenhuis want die pijn was vreselijk en kreeg daarom via infuus zware pijnstilling. Ik heb in een kort tijd zoveel onderzoeken gehad en zoveel dokters gezien maar niet een kon vertellen waar deze pijn vandaan kwam .totdat ik door een nefroloog uit Groningen werd doorgestuurd naar het Umc in Utrecht en werd daar gezien door professor Blankensteijn .
na weer een aantal onderzoeken kreeg ik de diagnose lphs ,een zeldzame aandoening wat met je nieren te maken heeft en de zenuwen daarvan .Ik lag in die tijd alleen nog maar op bed met de nodige morfine ,ik was echt op en kon echt niets meer .In maart 2016 kreeg ik een zware operatie die bijna 9 uur duurde (autoniertransplantatie)
ze hebben mijn linker nier getransplanteerd naar een holte in men rechter onderbuik/lies . Door deze operatie was de kans er dat de pijn veel minder zou worden ,maar helaas al vrij snel werd duidelijk dat de operatie niet had geholpen. De professor zei eerlijk tegen mij dat hij niet veel meer voor mij kon doen ,ik was uitbehandeld en moest er mee leren leven. in al die tijd was er steeds meer medicatie bij gekomen om toch de dagen zo goed mogelijk door te komen .
helaas is dit wat ik nog steeds nodig heb om de pijn zoveel mogelijk te onderdrukken. Eind 2016 werd ik voor 100% afgekeurd, vreselijk vond ik het
maar ik wilde helemaal niet uitbehandeld zijn, ging naar mijn huisarts en zei dat ik hier geen genoegen mee nam ,hij stuurde mij naar de pijnpolie in Zwolle .daar zei de arts ik ga je niet laten vallen en probeer mijn best te doen om te kijken wat we eventueel aan behandelingen nog zouden kunnen proberen .Maar we zijn nu 3 jaar en heel veel behandelingen en medicatie verder en eigenlijk is er nog niets geweest wat heeft kunnen helpen . ik heb er alleen maar meer aandoeningen bij gekregen ook door het vele medicatie gebruik .
Ik heb huidlupus (auto-immuunaandoening),en heb steeds ontstekingen aan gewrichten daarvoor loop ik nu ook bij een reumatoloog.
maar wanneer houdt het op ,ik ben vaak zo moe dat ik hele dagen kan slapen ,dat een boodschap doen gelijk staat aan vroeger een dag hard werken,
maar zoals mijn arts beloofd had bleef hij zoeken ,vorig jaar zei hij dat er waarschijnlijk toch een behandeling/operatie is die mij van mijn pijn af zou kunnen helpen. het gaat om een ruggenmerg/zenuw stimulatie (ESES)
De tranen stroomde over mijn wangen zo blij was ik, maar er is wel een maar zei hij toen, de behandeling wordt niet vergoed door de zorgverzekering.
Tja en nu ? want zoveel geld heb ik niet. We spraken af om de moed niet op te geven en we beiden zouden bellen naar de zorgverzekering ,Nierstichting en nog wat instanties. Helaas ,we zijn een jaar bezig geweest met bellen mailen en schrijven maar we zijn niets verder gekomen. totdat de arts zei en Crowdfunding dan? dat vond ik nogal een ding ,maar door er toch over te praten met mijn gezin ,familie en vrienden ga ik toch de stap zetten .
Daarom vraag ik jullie om mij te helpen om het bedrag bij elkaar te krijgen voor deze behandeling en welke zorg hier verder voor nodig is.
mijn verhaal begint eind 2014 ,ik werd zomaar uit het niets heel ziek ,heel even dacht ik dit was het nu ga ik dood. Zoveel pijn had ik nog nooit gehad en het werd alleen maar erger ,mijn man belde 112 en zo lag ik een half uur later op de spoed.
en daar dachten ze aan nierstenen ,hier wilde ze me voor gaan behandelen ik kreeg zware pijnstilling en gelukkig zakte de pijn wat af ,ik kreeg een echo maar er was geen niersteen te zien ,en dag later door de scan en ook hier was geen steen op te zien, maar de pijn kwam in alle hevigheid terug .En daar begon voor mij een hele reeks aan onderzoeken ,ik lag in het ziekenhuis want die pijn was vreselijk en kreeg daarom via infuus zware pijnstilling. Ik heb in een kort tijd zoveel onderzoeken gehad en zoveel dokters gezien maar niet een kon vertellen waar deze pijn vandaan kwam .totdat ik door een nefroloog uit Groningen werd doorgestuurd naar het Umc in Utrecht en werd daar gezien door professor Blankensteijn .
na weer een aantal onderzoeken kreeg ik de diagnose lphs ,een zeldzame aandoening wat met je nieren te maken heeft en de zenuwen daarvan .Ik lag in die tijd alleen nog maar op bed met de nodige morfine ,ik was echt op en kon echt niets meer .In maart 2016 kreeg ik een zware operatie die bijna 9 uur duurde (autoniertransplantatie)
ze hebben mijn linker nier getransplanteerd naar een holte in men rechter onderbuik/lies . Door deze operatie was de kans er dat de pijn veel minder zou worden ,maar helaas al vrij snel werd duidelijk dat de operatie niet had geholpen. De professor zei eerlijk tegen mij dat hij niet veel meer voor mij kon doen ,ik was uitbehandeld en moest er mee leren leven. in al die tijd was er steeds meer medicatie bij gekomen om toch de dagen zo goed mogelijk door te komen .
helaas is dit wat ik nog steeds nodig heb om de pijn zoveel mogelijk te onderdrukken. Eind 2016 werd ik voor 100% afgekeurd, vreselijk vond ik hetmaar ik wilde helemaal niet uitbehandeld zijn, ging naar mijn huisarts en zei dat ik hier geen genoegen mee nam ,hij stuurde mij naar de pijnpolie in Zwolle .daar zei de arts ik ga je niet laten vallen en probeer mijn best te doen om te kijken wat we eventueel aan behandelingen nog zouden kunnen proberen .Maar we zijn nu 3 jaar en heel veel behandelingen en medicatie verder en eigenlijk is er nog niets geweest wat heeft kunnen helpen . ik heb er alleen maar meer aandoeningen bij gekregen ook door het vele medicatie gebruik .
Ik heb huidlupus (auto-immuunaandoening),en heb steeds ontstekingen aan gewrichten daarvoor loop ik nu ook bij een reumatoloog.
maar wanneer houdt het op ,ik ben vaak zo moe dat ik hele dagen kan slapen ,dat een boodschap doen gelijk staat aan vroeger een dag hard werken,
maar zoals mijn arts beloofd had bleef hij zoeken ,vorig jaar zei hij dat er waarschijnlijk toch een behandeling/operatie is die mij van mijn pijn af zou kunnen helpen. het gaat om een ruggenmerg/zenuw stimulatie (ESES)
De tranen stroomde over mijn wangen zo blij was ik, maar er is wel een maar zei hij toen, de behandeling wordt niet vergoed door de zorgverzekering.
Tja en nu ? want zoveel geld heb ik niet. We spraken af om de moed niet op te geven en we beiden zouden bellen naar de zorgverzekering ,Nierstichting en nog wat instanties. Helaas ,we zijn een jaar bezig geweest met bellen mailen en schrijven maar we zijn niets verder gekomen. totdat de arts zei en Crowdfunding dan? dat vond ik nogal een ding ,maar door er toch over te praten met mijn gezin ,familie en vrienden ga ik toch de stap zetten .
Daarom vraag ik jullie om mij te helpen om het bedrag bij elkaar te krijgen voor deze behandeling en welke zorg hier verder voor nodig is.
ik zal u, jou, jij, jullie hier zo ontzettend dankbaar voor zijn als dit gaat lukken, dan ziet mijn toekomst er misschien weer een stukje mooier uit.
en mocht het zo zijn en er komt zelfs veel meer binnen ,dan zou misschien mijn beschadigde huid ook behandeld kunnen worden want ook dit wordt niet vergoed. en zou ik graag mijn artsen helpen zodat zij verder kunnen met onderzoeken doen naar de ziekte lphs .Want helaas weten ze er nog steeds te weinig vanaf.
ik hoop natuurlijk om over een tijdje te kunnen vertellen wanneer de operatie is en een update te doen hoe de operatie is gegaan.
maar dan heb ik jullie hulp wel nodig ,en vraag dus om een donatie maar ook om dit bericht te delen zodat veel mensen mijn verhaal kunnen lezen.
ik hoop dat u zich kunt vinden in mijn verhaal en dat u begrijpt hoe belangrijk het voor mij is``,,,,,, Lieve groet bertina van oene
en mocht het zo zijn en er komt zelfs veel meer binnen ,dan zou misschien mijn beschadigde huid ook behandeld kunnen worden want ook dit wordt niet vergoed. en zou ik graag mijn artsen helpen zodat zij verder kunnen met onderzoeken doen naar de ziekte lphs .Want helaas weten ze er nog steeds te weinig vanaf.
ik hoop natuurlijk om over een tijdje te kunnen vertellen wanneer de operatie is en een update te doen hoe de operatie is gegaan.
maar dan heb ik jullie hulp wel nodig ,en vraag dus om een donatie maar ook om dit bericht te delen zodat veel mensen mijn verhaal kunnen lezen.
ik hoop dat u zich kunt vinden in mijn verhaal en dat u begrijpt hoe belangrijk het voor mij is``,,,,,, Lieve groet bertina van oene
Organizer
Bertina van Oene
Organizer
