Help jij mij bij het financieren van een rolstoelbus?

Scroll down for english.

Beste lezer,

Mijn naam is Lilian Maarleveld, ik ben 22 jaar en ik ga iets doen wat niemand leuk vindt om te doen: om geld vragen.

Deze crowdfunding is opgezet om een rolstoelbus/ -auto te financieren, zodat ik op pad kan met mijn gezin, naar mijn medische afspraken kan en hopelijk een heleboel ambities en dromen waar kan maken.

Ik ben een vrolijke, doelgericht en zorgzaam persoon die positief in het leven staat. Ik denk in mogelijkheden en problemen/obstakels die op mij afkomen probeer ik te overwinnen. Ik houd ervan om in de natuur te zijn. Te genieten van de kleine dingen van het leven en graag activiteiten onderneemt met mensen die me dierbaar zijn.

Waarom heb ik daar een rolstoelbus voor nodig?

Een paar jaar geleden ging mijn lichamelijke toestand ineens rap achteruit. Lopen ging steeds moeizamer door vermoeidheid, pijn en spierzwakte. Daarnaast had ik een heleboel andere vage klachten, maar niemand wist waarom. Na een jaar helemaal zonder antwoorden thuis te hebben gezeten, begon er wat meer duidelijkheid te komen. Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) met een leuk pakket aan comorbiditeiten (bijkomende chronische aandoeningen) die erbij komen kijken. Hierdoor maak ik gebruik van een elektrische rolstoel en is mijn belastbaarheid erg laag. Daarnaast ben ook nog autistisch, waardoor ik veel last van prikkels heb en veel behoefte aan regelmaat en duidelijkheid heb.

De rolstoelbus wil ik gaan gebruiken voor:

- het gaan naar medische afspraken (specialisten door het hele land)

- het voortzetten van mijn hobby’s (scouting, wandelen, zit skiën)

- het op bezoek gaan bij mijn ouders en andere familie

- eropuit gaan met vrienden

- het uitvoeren van andere dagelijkse bezigheden

- natuurlijk ook leuke uitstapjes, eropuit met mijn hulphond en nog veel meer.

Voor de geïnteresseerde nog een stukje uitleg over mijn gezondheid.

Zoals boven beschreven, heb ik het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Dit is een erfelijke aandoening waardoor mijn bindweefsel niet goed is aangelegd. Bindweefsel is de lijm van je lichaam en zit vrijwel overal. Hierdoor komen er ook veel comorbiditeiten voor. Voor mij zijn de belangrijkste bijkomende aandoeningen: (1) POTS, (2) de motiliteit stoornissen van het maagdarmkanaal en (3) ME/cvs.

POTS is een aandoening waarbij je autonome zenuwstelsel niet meer helemaal werkt zoals het hoort. Bij mij houdt het in dat ik erg veel last heb van een hoge hartslag bij houdingswisselingen (opstaan, bukken, etc) en er in een zittende positie een vermindering van 32% zuurstofrijk bloed naar mijn hersenen is gemeten. Dit zorgt voor veel klachten zoals hoofdpijn, vermoeidheid, brain fog (niet meer goed/helder kunnen nadenken), flauwvallen, enz.

Door de motiliteit stoornissen van het maagdarmkanaal of onvoldoende maag- en darmbewegingen, werken mijn darmen in onvoldoende mate. Hierdoor kan ik niet meer op een normale manier de voeding, vocht en medicijnen die ik nodig heb tot me nemen. Ik heb daarom een darmsonde. Ook heeft het andere effecten op mijn lichaam die ik liever voor mijzelf hou.

De ME/cvs zorg voor zware vermoeidheid. Die vermoeidheid kan komen door na het doen van simpele werkzaamheden/taken, maar dus ook prikkels zoals licht en geluid. Als ik te veel gedaan heb of te veel prikkels binnen heb gekregen, veroorzaakt dat een verergering van klachten en word ik terug door mijn lichaam ‘teruggefloten’. Ik moet dan weer rustig aan doen of zelfs langere periode op bed liggen.

Mijn EDS is dus de aanstichter van alle problemen en veroorzaakt dagelijks veel pijn en (sub)luxaties.

Wil jij mij helpen mijn horizon te verbreden. Ik ben dankbaar voor elke gift.

Englisch

Dear reader,

My name is Lilian Maarleveld, I am 21 years old and I am going to do something that no one likes to do: ask for money.

This crowdfunding has been set up to finance a wheelchair bus/car, so that I can travel with my family, go to my medical appointments and hopefully live up to a lot of ambitions and dreams.

I am a cheerful, goal-oriented and caring person who has a positive outlook on life. I think in possibilities and I try to overcome problems/obstacles that come my way. I like being in nature. To enjoy the little things in life and enjoy activities with people who are dear to me.

Why do I need a wheelchair bus/car for that?

A few years ago my physical condition suddenly deteriorated rapidly. Walking became increasingly difficult due to fatigue, pain and muscle weakness. I also had a lot of other vague symptoms, but no one knew why. After a year of sitting at home without answers, some clarity began to emerge. I have Ehlers Danlos Syndrome (EDS) with a nice package of comorbidities (additional chronic conditions) that come with it. As a result, I use an electric wheelchair and my energy level is very low. In addition, I am autistic, which means that I suffer a lot from stimuli and have a great need for regularity and clarity.

I want to use the wheelchair bus for:

- going to medical appointments (specialists throughout the country)

- continuing my hobbies (scouting, hiking, sitskiing)

- visiting my parents and other family

- going out with friends

- performing other daily activities

- of course also fun trips, going out with my assistance dog and much more.

For those interested, a little explanation about my health.

As described above, I have Ehlers Danlos Syndrome (EDS). This is a hereditary condition that means my connective tissue is not formed properly. Connective tissue is the glue of your body and is almost everywhere. This also results in many comorbidities. For me the most important associated conditions are: (1) POTS, (2) motility disorders of the gastrointestinal tract and (3) ME/CFS.

POTS is a condition in which your autonomic nervous system no longer works as it should. For me, this means that I suffer a lot from a high heart rate when changing positions (standing up, bending over, etc.) and a 32% reduction in oxygen-rich blood to my brain has been measured in a sitting position. This causes many complaints such as headache, fatigue, brain fog (no longer being able to think properly/clearly), fainting, etc.

Due to motility disorders of the gastrointestinal tract or insufficient stomach and intestinal movements, my intestines do not function sufficiently. As a result, I can no longer take the nutrition, fluids and medicines I need in a normal way. That's why I have a intestinal feeding tube. It also has other effects on my body that I prefer to keep to myself.

ME/CFS causes severe fatigue. This fatigue can be caused by simple activities/tasks, but also by stimuli such as light and sound. If I have done too much or have received too many stimuli, this causes my symptoms to worsen voor a sertain period of time. I then have to take it easy again or even lie in bed for a longer period of time.

So my EDS is the instigator of all problems and causes a lot of pain and (sub)luxations every day.

Would you like to help me broaden my horizons? I am grateful for every donation.