English below ⬇

Hoi, ik ben Laura. 34 jaar, partner en moeder van 2 kinderen.

Het voelt kwetsbaar om dit te delen, omdat ik eigenlijk niet graag om hulp vraag. Toch doe ik het nu, omdat ik geloof dat dit een kans is om mijn gezondheid te verbeteren en meer aanwezig te kunnen zijn in het leven van mijn kinderen.

Mijn situatie

Ik leef al langere tijd met meerdere chronische ziektes, waaronder dysautonomie POTs, fibromyalgie, ME/CVS en hypermobiliteitssyndroom. Deze combinatie zorgt voor ernstige vermoeidheid, dislocaties van gewrichten, chronische pijn, flauwvallen, hartkloppingen, duizeligheid en beperkingen in mijn dagelijks leven. Hier bovenop heb ik een bicuspide aortaklep en W.P.W. syndroom. Hierdoor is mijn hartslag in rust altijd boven de 100, bij minimale inspanning tussen de 120 en 140 en bij normale inspanning boven de 140. Met medicatie wordt deze kunstmatig verlaagd.

Mijn dag kom ik door in liggende houding op de bank met de juiste ondersteuning. Af en toe maak ik buiten een rondje met de rolstoel en koken doe ik doormiddel van een zadelkruk op de zeldzame dagen dat dit gaat. Werken lukt niet meer, maar mijn ambitie ligt daar nog wel.

Wat dit in de praktijk betekent: simpele dingen zoals douchen, koken of boodschappen doen zijn vaak al te zwaar. Ik ervaar de gehele dag door pijn, zonder mijn rolstoel naar buiten lukt niet meer, maar ook moet ik goed nadenken over hoe ik mijn dag in deel. Dit betekent ook dat ik weinig sociaal leven heb, langs gaan bij familie of vrienden gaat moeilijker, hiervoor moet ik vantevoren een paar dagen volledig rusten. Het meest pijnlijke is dat ik niet altijd kan meedoen met mijn kinderen. Iets wat voor anderen vanzelfsprekend lijkt, mijn kinderen zelf naar bed brengen, samen aan tafel spelletjes doen of een dagje naar buiten, is voor mij nu vaak niet haalbaar.

Douchen gaat niet meer zonder douchekruk, haren wassen lukt al helemaal niet meer zelf. Probeer ik dit toch dan eindig ik op de grond van de badkamer met een zeer hoge hartslag.

Waarom dit traject

Er bestaat een behandelprogramma dat mij kan helpen bij Ken Ware NeuroPhysics Therapy Salland. Dit is een intensief jaartraject dat zich richt op revalidatie bij chronische klachten. Het doel is om stap voor stap mijn belastbaarheid te vergroten en mijn lichaam en zenuwstelsel weer beter in balans te brengen. Het uitgebreidere traject hiervan wordt in Australië geboden. Echter kost dit veel geld, inspanning en tijd. Dit is momenteel helaas niet haalbaar. Na overleg met de hoofdlocatie in Australië is besloten dat ik daar online de intake kan doen, en in Nederland de behandeling kan gaan volgen.

In combinatie met gecontroleerde beweging (sportschool en hydrotherapie) en hulpmiddelen (zoals een lichtgewicht rollator en compressiekleding) kan ik mijn energie beter leren verdelen en weer stukje bij beetje meer gaan meedoen.

Het einddoel?

Hopelijk ooit weer (deels) kunnen werken en deelnemen aan de maatschappij, maar vooral: meer kwaliteit van leven. Weer mijn kinderen naar bed brengen, samen een wandeling maken of zonder angst voor flauwvallen de dag doorkomen. Dat zou voor mij en mijn gezin al onbetaalbaar zijn.

Een dag als deze, naar de dierentuin op moederdag, kost mij van tevoren 3 dagen complete rust en achteraf 2 dagen rust met frequent flauwvallen.

Kostenoverzicht

Om deel te nemen aan de therapieën zijn kosten verbonden welke niet vergoed worden door de zorgverzekeraar. Helaas worden ook niet alle medicatie en medische hulpmiddelen zoals compressiekleding en braces vergoed door de zorgverzekeraar of gemeente.

Ik heb een concreet overzicht gemaakt:

Totaal: €9048

Wat jij kunt betekenen

Met jouw bijdrage kan ik dit traject starten en écht investeren in mijn gezondheid en toekomst.

Elke euro helpt – groot of klein. Ook delen van deze actie is ontzettend waardevol.

Dankjewel

Wij zijn iedereen die wil bijdragen enorm dankbaar. Jullie steun betekent voor mij niet alleen financiële hulp, maar ook hoop en vertrouwen dat ik dit pad naar herstel kan bewandelen.

Voor meer informatie over mijn ziektes kan ik je verwijzen naar de volgende websites:

English:

Hi, I'm Laura. I'm 34 years old, a partner, and mother of two children.

It feels vulnerable to share this, because I don't really like asking for help. Still, I'm doing it now because I believe this is an opportunity to improve my health and be more present in my children's lives.

My situation

I have been living with several chronic illnesses for a long time, including dysautonomia POTs, fibromyalgia, ME/CFS, and hypermobility syndrome. This combination causes severe fatigue, joint dislocations, chronic pain, fainting, palpitations, dizziness, and limitations in my daily life. On top of this, I have a bicuspid aortic valve and WPW syndrome. As a result, my resting heart rate is always above 100, between 120 and 140 with minimal exertion, and above 140 with normal exertion. Medication is used to artificially lower it.

I spend my days lying down on the couch with the right support. Occasionally, I go for a spin outside in my wheelchair, and I cook using a saddle stool on the rare days when I am able to. I am no longer able to work, but that is still my ambition.

What this means in practice: simple things like showering, cooking, or shopping are often too difficult. I experience pain throughout the day, I can no longer go outside without my wheelchair, and I also have to think carefully about how I divide my day. This also means that I have little social life; visiting family or friends is more difficult, as I have to rest completely for a few days beforehand. The most painful thing is that I can't always participate with my children. Things that seem obvious to others, such as putting my children to bed myself, playing games together at the table, or going outside for the day, are often not feasible for me now.

I can no longer shower without a shower stool, and washing my hair is completely impossible. If I try to do so anyway, I end up on the bathroom floor with a very high heart rate.

Why this program

There is a treatment program that can help me at Ken Ware NeuroPhysics Therapy Salland. This is an intensive year-long program that focuses on rehabilitation for chronic conditions. The goal is to gradually increase my resilience and bring my body and nervous system back into balance. The more extensive program is offered in Australia. However, this costs a lot of money, effort, and time. Unfortunately, this is not feasible at the moment. After consultation with the main location in Australia, it was decided that I could do the intake online and follow the treatment in the Netherlands.

In combination with controlled exercise (gym and hydrotherapy) and aids (such as a lightweight rollator and compression clothing), I can learn to distribute my energy better and gradually start participating more.

The ultimate goal?

Hopefully one day I will be able to work (part-time) and participate in society again, but above all: a better quality of life. Putting my children to bed again, going for a walk together, or getting through the day without fear of fainting. That would be priceless for me and my family.

A day like this, visiting the zoo on Mother's day , has cost me 3 days of complete rest and 2 days of frequent fainting afterwards.

Cost overview

Participating in the therapies involves costs that are not covered by health insurance. Unfortunately, not all medication and medical aids, such as compression garments and braces, are covered by health insurance or the municipality.

I have made a concrete overview:

Total: €9048

How you can help

With your contribution, I can start this program and truly invest in my health and future.

Every euro helps – big or small. Sharing this campaign is also incredibly valuable.

Thank you

We are extremely grateful to everyone who wants to contribute. Your support not only means financial help to me, but also hope and confidence that I can walk this path to recovery.

For more information about my illnesses, I can refer you to the following websites:

POTS

ME/CFS