help mij aan het apparaat nurosym

Hallo allemaal!

Ik ben Dana en 28 lentes jong. Tot 4 jaar geleden had ik een fulltime baan waar ik ontzettend van genoot. Ik sportte en zat in de bloei van mijn leven. Helaas ben ik ziek geworden. Na veel ziekenhuis bezoeken is er bij mij IST en POTS (dysautonomie) vast gesteld. Voor IST heb ik meerdere operaties ondergaan. De eerste operatie heeft mijn zenuwen in mijn benen voor 2 maanden plat gelegd. Hierdoor heb ik met een rollator moeten lopen. Uiteindelijk is gebleken dat ik een stollingsstoornis heb. Gelukkig hebben ze daar hele goeie oplossingen voor.

Vorig jaar 15 Mei heb ik een hartoperatie ondergaan. De operatie waar ik zo naartoe leefde. Na alles geprobeerd te hebben, van medicatie, onderzoeken, ziekenhuis in en uit kreeg ik nu eindelijk de operatie waarvan de slagingskans 90% was. De artsen vanuit België hebben mijn artsen in het Erasmus bijgestaan tijdens de operatie. Deze operatie is mij heel zwaar gevallen. En helaas is deze niet gelukt. Een aantal maanden later is de diagnose POTS vastgesteld. Helaas is hier geen oplossing voor. Er werd mij verteld dat ik ongeneselijk ziek ben. Er zijn kleine hulpmiddelen zoals steunkousen en extra water drinken, maar dit zijn geen wonder middelen. Helaas merk ik dit ook aan mijn fysieke toestand. Ik ga achteruit. Mijn ogen, blaas, benen etc. zijn hier voorbeelden van. Genieten kan ik nog wel, met name van de kleine dingetjes in het leven. Wel kost alles mij veel energie. Ik ben vaak uitgeput. Soms voelt het alsof mijn lichaam naar beneden wordt gezogen. Als ik op een dag 1 goed uurtje heb waarin ik energie heb en kan lachen ben ik al blij! De leuke dingen zoals een dagje weg, of lekker uit eten gaan of gaan werken! Dat zijn dingen waar ik tegen op zie, terwijl ze juist leuk horen te zijn. Het enige wat ik dan kan denken is "hoe ga ik dit volhouden". Na een activiteit voel ik mij vaak ziek, koorts en algehele malaise als ik iets wat te veel heb gedaan. Mijn energie level begint s'ochtends op 20%.

Ik zit nu een half jaar in een langdurige revalidatie traject. Deze is niet meer gericht op 'beter worden' maar ermee leren omgaan. Ik heb veel moeten opgeven, mijn werk, sporten, afspreken en bijna 'alle dagelijkse dingetjes' zijn dingen waar ik niet 1 , 2 , maar 3 keer over na moet denken.

Ik wil en kan dit nog niet opgeven. Met onderzoek online, wetenschappelijke artikelen ben ik op een nieuw apparaat gestuit. Genaamd Nurosym. Dit apparaat stimuleert de zenuw 'Nervus Vagus'.

Bij dysautonomie werken de autonome zenuwen niet goed. De zenuwen naar mijn hart, mijn longen, bloedvaten en organen. Dit probleem bevindt zich in de hersenstam (Nervus Vagus). Hierdoor komt er te weinig zuurstof naar mijn hoofd, waardoor mijn hart sneller gaat kloppen om het te compenseren.

Met toestemming van mijn cardioloog, wil ik erg graag het apparaat Nurosym uitproberen. Er is nog weinig bekend en dit zit nog in zijn proeffase. Wel zijn de wetenschappers er erg hoopvol over. Dit apparaat stimuleert de zenuw.

In het onderzoek zien ze progressie. Wel is dit nog een 'proef'. Mijn cardioloog zal mij hierin gecontroleerd begeleiden.

Na 4 jaar, zoeken, ondergaan en slechter worden wil ik nog niet opgeven.

Ik moet alles aanpakken om mijn levenskwaliteit te kunnen verbeteren. Helaas kan ik dit niet zelf bekostigen, de vele ziekenhuis afspraken en niet meer kunnen werken hebben mijn financiële situatie zeker niet goed gedaan. Daarbij zou ik jullie hulp goed kunnen gebruiken.

Met het ingezamelde geld zal ik het apparaat bekostigen.