Help Miisa survive an aggressive cancer

Olen Miisa. Tässä on tarinani, jonka haluaisin jakaa kanssasi.

 

 

Olin 34-vuotias, vastaväitellyt tohtori ja kahden pienen lapsen äiti. Minulla piti olla ihana elämä edessä. Kuvittelin kai naiivisti, että elämää voi suunnitella. Ei voi.

 

Vappuna 2020 en paistanut lapsilleni munkkeja, vaan haahuilin keltaisine silmineni Oulun yliopistollisen sairaalan päivystyksessä. Jotain oli pielessä. Kuvattiin, selvitettiin, haastateltiin, tähystettiin. Kukaan ei osannut vielä sanoa mitään, paitsi että sappiteitäni tukkimassa oli jotain sinne kuulumatonta.

 

Äitienpäivänä reilu viikko myöhemmin jouduin palaamaan päivystykseen. Kuume huiteli korkealla. Ilta päivystyksessä oli hiljainen. Istuin lääkärin huoneessa ja muistan hokeneeni lausetta: "Ei helvetti mikä äitienpäivä. Ei helvetti mikä äitienpäivä". Muuta en osannut sanoa. Tuijotin keltaisia saappaitani. Jalat tärisivät. En itkenyt. Tuntui, että pitäisi. Lääkärihän oli juuri kertonut minulle, että sairastan haimasyöpää. Sen ennuste on yleensä kaikkea muuta kuin hyvä.

 

Tästä alkoi rankkojen hoitojen määrittelemä hurja vuosi. Sytostaattihoidot vetivät kuntoni äärimmäisen heikoksi. Sinnittelin vahvojen lääkkeiden kanssa, sillä suunnitelmissa oli päästä leikkaamaan kasvainta, kunhan sitä saataisiin ensin pienennettyä lääkehoidolla. Kontrolli toisensa jälkeen kertoi, että vielä pitää lääkitä. Vielä pitää jaksaa. Lopulta lääkäri näytti vihreää valoa leikkaukselle. Se tuntui lottovoitolta.

 

 

Viikko ennen suunniteltua leikkausta havaittiin kuitenkin jonkin olevan pielessä. Syöpäni oli aktivoitunut liian nopeasti, eikä tässä tilanteessa leikkausta voitu suorittaa. Kuultuani uutisen sain paniikkikohtauksen. Tärisin. Mitä nyt?! Lääkäri joutui toteamaan väistämättömän: valitettavasti syöpääni ei voida parantaa.

 

Sairautta hidastamaan löydettiin kuitenkin lääkehoito, jonka avulla pääsin viettämään tavallista arkea perheeni parissa. Se tuntui onnelliselta. Ramppasin sytostaattihoidoissa tiheään, mutta uuden lääkityksen ansioista olin yllättävän toimintakykyinen. Pääsin taas maastopyöräilemään ja lenkkeilemään. Välillä taisin jopa unohtaa sairastavani parantumatonta syöpää, sillä kuntoni parantuessa tunsin itseni varsin terveeksi.

 

 

Lääkärin silmin tilanne näytti kuitenkin toiselta. Sytostaattihoitojen teho hiipui pitkin kevättä. Sitten tuli se piste, jolloin julkisen terveydenhuoltomme seinät tulivat vastaan. Sitä päivää en unohda koskaan. Istuin lääkäriä vastapäätä pyöräilykypärä sylissäni ja hän kertoi minulle melko vaisusti, että tautini on edennyt siihen pisteeseen, että mitään ei voida enää tehdä. Kaikki mahdolliset hoidot on annettu, eikä niistä ole enää apua syöpäni kanssa. Lääkäri kirjoitti minulle reseptillä kovia kipulääkkeitä, varasi lupapaikan saattohoito-osastolle ja toivotti mahdollisimman hyviä syyspäiviä.

 

Pyöräilin kotiin ja romahdin täysin. Eihän tämän näin pitänyt mennä. Olin mielestäni hyvässä kunnossa ja valmis mihin tahansa, jotta saisin olla läsnä lasteni elämässä edes hieman pidempään. Toivo oli kannatellut minua koko tämän taistelun ajan, mutta nyt joku luovutti minun puolestani. Se tuntui pahalta.

 

Onneksi kuitenkaan läheiset ympärilläni eivät luovuttaneet, vaan etsivät vielä vaihtoehtoja. Päädyttiin hakemaan yksityiseltä taholta toinen lausunto tilanteestani. Tästä alkoikin melkoinen myllytys – ja rahan meno.

 

 

Yksityisellä puolella lääkäri kehotti hakeutumaan geeniprofilointiin. Tämän avulla sairauteni taustalta voitaisiin mahdollisesti löytää geenivirhe, ja siihen mahdollinen täsmälääkitys. Olihan tämä mahdollisuus selvitettävä. Vertani lähetettiin Saksaan analysoitavaksi, eikä auttanut kuin odottaa kolme piinaavaa viikkoa. Tulokset saapuivat lopulta, mutta niistä ei löytynyt mitään, mistä olisi ollut apua.

 

Yksityisen puolen lääkäri ehdotti vielä, että sairauteni hidastamiseksi voitaisiin mahdollisesti kokeilla sädehoitoa. Tutkimuksissa Helsingissä kuitenkin selvisi, että syöpä oli levinnyt aggressiivisesti sellaisiin paikkoihin, ettei sädehoitoa voida antaa. Taas yksi ovi vedettiin kiinni nenäni edestä.

 

Kasvaimestani otetut kuvat kuitenkin paljastivat, että syöpäni etenemistavassa oli jotain kummallista. Lääkärini heitti jopa ilmoille epäilyksensä, että diagnoosini saattaa jopa olla väärä. Ehkä kyseessä ei olekaan adenokarsinooma-tyypin haimasyöpä, vaan joku muu syöpätyyppi, johon voitaisiin vielä löytää täsmälääke. Kaulalleni ilmestyneestä etäpesäkkeestä otettiin koepala ja tämä lähetettiin Eurooppaan tutkittavaksi. Olin taas siinä pisteessä, ettei auttanut muu kuin odottaa. Löytää jälleen kerran se usko ja toivo, joita oli koeteltu valtavan monta kertaa tämän matkan varrella, mutta jotka olivat koko ajan olleet mukanani.

 

Päivitys 29.10.2021 

Monen viikon odottelun jälkeen koepalasta tehtyjen laajojen tutkimusten tulokset saapuivat. Nämä olivat lääkärilleni, ja tietenkin myös minulle, pettymys. Vaikka syöpäni ei ole "luonteeltaan" tyypillinen haimasyöpä, niin haimasyöpä se kuitenkin on. Tähän on tyydyttävä. Yksityisen puolen lääkärit eivät kuitenkaan nähneet mahdottomaksi jatkaa hoitojani, sillä olen edelleen verrattaen hyvässä fyysisessä kunnossa.

 

Päivitys, 13.12.2021

Marraskuun lopulla päästiin vihdoin aloittamaan kokeellinen sytostaattihoito. Laboratoriokokeissa löydettiin kaksi lääkettä, joita lääkärin mukaan kannattaisi minun tapauksessani kokeilla. Toinen lääkkeistä on alunperin tarkoitettu rintasyövän hoitoon ja toinen melanooman hoitoon. Koska lääkkeet eivät ole tarkoitettu haimasyövän hoitoon, ei näistä myönnetä minulle minkäänlaista Kela-korvausta. Tämän takia lääkkeet maksavat lähes 5000 euroa kuukaudessa. Summa on hurja, mutta näemme kuitenkin tämän mahdollisuuden kokeilemisen arvoisiksi. 

Tällä varainkeruukampanjalla pyrinkin keräämään tukea, jotta voin hankkia lääkkeeni nähdäkseni, voisiko näistä olla apua vaikean tilanteeni kääntämiseksi parempaan suuntaan. Tähän tarvitsen sinun apua.

Kiitos kun autat ❤.

-Miisa

Kerron lisää tarinastani ja avaan tunteitani vakavasta sairaudesta Emilia Frantsin podcastissa Pienet askeleet. Tervetuloa kuuntelemaan ja myötäelämään tunteikasta matkaani: Kuuntele Spotifyssä 

Varainkeruukampanja toteutetaan pienkeräysluvalla RA/2021/1636

 

 

My name is Miisa. This is my story, and I would like to share it with you.

 

I was a 34-year-old mother of two small children, and I had just received my doctoral degree. I was supposed to have a wonderful life ahead of me. Quite naively, it now seems, I thought that you can plan your life. No, you can’t.

 

On May Day 2020 I wasn’t celebrating the day with my children, but instead I was in the hospital’s emergency room because of yellow eyes. Something was wrong. They examined me, took x-rays, interviewed me, you name it. Nobody was able to say anything except that something was blocking the common bile duct. Something that shouldn’t be there.

 

Roughly a week later, on Mother’s Day, I had to go back to the emergency room. I had a high fever. That evening was quiet there. I sat in the doctor’s office, and I remember thinking to myself: “Oh hell, what a Mother’s Day.” It was all I could think about. I was staring at my yellow rubber boots. My legs were shaking. I wasn’t crying. I felt I should have. The doctor had just told me that I had pancreatic cancer. Its prognosis is usually anything but good.

 

That weekend started a rough year filled with heavy treatments. Cytotoxic drugs made me extremely weak. I was dealing with the heavy drugs because the plan was to have surgery on the tumor as soon as the drugs would kick in, and hopefully the tumor would grow smaller.

 

Control after control showed that the tumor still needed to become smaller. I still needed to keep on going with the treatments. Finally, the doctor gave the green light for the surgery. It felt like hitting a jackpot.

 

One week before the planned operation, they noticed something was wrong. My cancer had activated too fast, and so they couldn’t operate in those circumstances. I had a panic attack when I heard the news. I was shaking. What now?! The doctor had to state the evident: unfortunately, my cancer could not be cured.

 

Nevertheless, they found a medication to slow down the cancer so that I was able to go back to normal everyday life with my family. I felt happy. I was constantly going to cytotoxic treatments, but with the new medication I was able to perform surprisingly well. I was able to go mountain biking and running. At times, I think I forgot that I had incurable cancer. I felt quite healthy as my condition was getting better.

 

However, the situation looked quite different from the doctor’s point of view. During the spring, the cytotoxic drugs were slowly losing their effect. Then it came to a point when the public healthcare stopped helping. I will never forget that day. I was sitting opposite the doctor, with my cycling helmet on my lap, and in a downcast voice the doctor told me that the cancer had progressed to a point where nothing could be done anymore. All the possible treatments had been given, and they would not be able to help me fight the cancer anymore. The doctor wrote me a prescription of strong painkillers, transferred my treatment to palliative care, and wished me as good an autumn as possible.

 

I cycled home and completely collapsed. It wasn’t supposed to be this way. I thought I was in good shape and ready to do anything so that I would be able to be with my children at least a little while longer. Hope had helped me get through the fight, but now someone else gave up on me. It felt bad.

 

Luckily, my close ones didn’t lose hope yet, and they were still looking for other options. We decided to get a second opinion from a doctor in the private sector. That was the start of a whole new struggle – and soaring expenses.

 

The doctor who gave us the second opinion suggested doing gene profiling. That way we could find a possible genetic defect and for that a targeted drug. Of course, I needed to see through this option. A sample of my blood was sent to Germany for analysis, and all I could do was to wait for three torturous weeks. The results finally came, but they didn’t provide any help.

 

The private sector doctor suggested that we could try radiotherapy to slow down the cancer. However, the examinations in Helsinki showed that the cancer had aggressively spread in such a way that the radiotherapy could not be given. Yet another door was pulled shut in front of me.

 

However, pictures taken of my tumor revealed that there was something strange about the way my cancer progressed. My story took a cinematic twist when the doctor said he was suspecting that my diagnosis might even be incorrect. Perhaps it was not pancreatic cancer of the adenocarcinoma type, but some other type of cancer for which they could still try to look for a targeted drug. A biopsy was taken from the metastasis that had appeared on my neck and this was sent to another country in Europe for examination.

 

Again, I was back to waiting for answers. Once again, searching for the faith and hope that had been tested so many times during the journey, but had been with me all along.

 

At the time being, my story ends here. I hope from the bottom of my heart that I will be able to write a sequel to it. A sequel where I’m still fighting and trying to find solutions. Because I still haven’t given up. But I need your help.

 

 

UPDATE 29.10.2021 

 

The unfortunate result for the biopsy examination is that the diagnose for adenocarcinoma type pancreatic cancer holds. However, because I am physically still doing rather strong, we’ve decided with the doctors to continue with both radiotherapy and a bit later a new experimental chemotherapy program. The aim is to reduce pain and hinder the progress of cancer.

 

I am lucky that the treatment may continue. The expenses, however, are a challenge. The previous fundraiser enabled me to cover the essential research costs, of which I’m ever grateful to you all who supported me. The aim of this fundraiser is to cover the estimated cost of the radiotherapy, 9 000 eur.

UPDATE 13.12.2021
Result of the lab experiments was that the doctors recommended me two drugs, Tadex and Mekinist, which normally are intended for breast cancer and melanoma treatments. In late november I began the treatments. Because they are normally not prescribed for pancreatic cancer, the state of Finland doesn't reimburse the drug expenses as they normally would. Monthly treatment costs approximately 5000  eur. Aim of the fundraiser is to cover those costs for the nearby months, to see if the treatment helps.

Thank you each and every one for donating and helping me fight this cancer.

Love, Miisa

 

The fundraising campaign has a permit (RA/2021/1636) from the National Police Board of Finland.