More Than Two Years in Bed. No Treatment. No Visits. Michala Needs Help Now !

Michala turns 27 today, but for the third year in a row she will spend it alone. Not because no one cares about her, but because her body is too sick to celebrate.

What Happened to Michala?

Since a COVID infection in 2023, Michala has been completely bedridden. She spends all her days and nights in a darkened room, with earplugs for noise protection, motionless, isolated and 100% dependent on care. She cannot sit, cannot eat independently, and can barely speak. Even a short conversation, sounds or dim light can trigger dramatic reactions such as intense fatigue, pain, neuro-inflammation, brainfog, pain, fever, shortness of breath, circulatory collapse or paralysis. The constant symptoms, silence and isolation are unbearable.

Michala suffers from ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome), a severe neuro-immunological multi-system disease triggered after COVID. She also battles POTS (a circulatory disorder, where her pulse rises up to 180 just from standing or sitting up, due to reduced blood flow above the heart/brain) and MCAS (Mast Cell Activation Syndrome), which can cause allergic reactions to almost anything.

ME/CFS affects almost every part of the body system. Any physical, cognitive or emotional exertion can cause symptoms, PEM/PENE or crashes. with symptoms including:

What does that mean?

Imagine every single day having the flu, hangover, concussion, jetleg, and like you just ran a marathon - but ALL AT ONCE and NON-STOP!

On top of that, complete exhaustion, as if you were about to collapse, but without with no prospect of recovery.

The core problem is PENE/PEM (Post-Exertional Neuro-Immune Exhaustion): even the smallest effort—like a doctor’s visit, a short conversation, sitting up for teeth brushing in bed can trigger PENE/PEM or worse - a crash where all symptom severely worsen. Major crashes can cause lasting damage, making any “pushing through” dangerous and life-threatening. After an ER visit last year, her condition deteriorated so much she couldn’t take a single step and was confined to a wheelchair for 6 months.

This disease is so much more than just “fatigue” — ME/CFS is a complex multi-systemic neuro-immunological disease - the “ME” means inflammation in the brain and spinal cord.

Last year Michala suffered a severe allergic attack. For months she survived only on liquid medical nutrition, sometimes involuntarily starving on just 300–500 calories a day, because everything causes a reaction. For ten days she could not eat at all. She was rushed to hospital because her blood sugar had dropped to life-threatening levels.

In the hospital she was given a glucose infusion, which triggered a severe allergic reaction. Due to the lack of free beds, Michala was firstly placed in the private ward, and a comprehensive plan for all needed diagnostics, treatments, contact to expert doctors etc. started. But as they found out, that Michala is public insured every attempts stopped immediately, since the the medical support is not covered by the public insurance!

Since Michala and her family were not able to pay for the enormous costs, Michala was immediately moved to the public ward, where the doctor only had two options: Michala should either try to find another ER (and hope they would not rejected her) or his only choice was a psychiatric recommendation (even though she is diagnosed by Charite).

The psychiatric came and confirmed, that Michala was NOT a psychiatric patient, but urgently needed immunological and gastroenterological treatment! But he too could not provide it.

To fight for your life is already a struggle beyond words — but to do so while enduring medical gaslighting is unberable.

Her weight became life threatening, dropping 20 kilo but no hospital or doctor was able to help. Doctors switched her to artificial feeding through a central venous catheter, but her body could not tolerate that either. After 3 hospitalizations in one year the public health system has given up on her.

Only due to very high-dose and strong medication, she was able to tolerate enough amounts of liquid medical nutrition to stay alive.

Today, she is back at a normal weight, still only on liquid medical nutrition but she still lives in constant fear. A single mistake with her immense amount of daily medication (including two daily doses of emergency antihistamines which are usually only given for anaphylaxic shocks) could send her back into crisis.

And now, another blow: just days ago her bloodtest showed a chronic Lyme Borreliose disease infection, yet another chronic infection and burden on her already weakened immune system.

No help from the system

Michala`s disease ME/CFS has an ICD Code since 1969 and is officially classified as in need of care. Yet the public health insurance covers no needed or specialized diagnostics, no medication, no medical support from experts, no equipment - not even consistent care support to avoid worsen her condition.

There are no spezialised clinics. At Charité Immunology, patients (including Michala) wait about a year for just one appointment to receive a diagnosis — and are then again left completely on their own for own treatment at home.

There is no official therapy, only off-label treatments paid mostly privately and just a handful of brillant doctors (mostly private and very expensive) in Germany who truly know the disease.

She and her family have already used all resources and savings on diagnostics and trying to find affordable medical support. Their resources are completely exhausted!

Research exists, but not soon enough for Michala. ME/CFS is scientifically proven and studies are underway, but results and therapies will take years. Studies show an increased risk of death, particularly from suicide. With over 650.000 ME/CFS patients alone in Germany, it is not rare and yet the research is still decades behind and tragically underfunded by politics. The quality of life of those with very severe ME is among the lowest of any disease in the world. It’s comparable to that of late-stage cancer or AIDS patients in the final weeks of life. Still ME patients fall through all medical, social, and bureaucratic gaps.

New studies may help future patients (they say in 10+ years) but Michala needs help now. She does not want to give up and she strongly believes that with the right diagnostics, treatment and specialists she can get her life back. She misses life so deeply — seeing the sun, listening to music, being with friends, cooking and going out. She keeps going every day, with the hope that that she will someday live again, without the devastating severe symptoms and pain, and be with the people that she cares about.

What we want to do

Michala is ready to pursue an individual treatment path outside the public system. It is not without risk, but it is her only chance for stability and for a path back to life.

With your help we want to finance:

Specialized blood diagnostics (autoantibodies, microbiome, chronic infections, immune system, spike protein, microclots, heavy metal and toxins, hormones, genetic testing)

→ approx. €2,500-4,000€

Specialized diagnostic (upright cervical spine MRI, Cardio MRI, vascular diagnostic, private doctor home-visits)

→ approx. €2,500-€5,000

Private specialists for ongoing medical care and therapy planning via telemedicine

→ approx. €10,000 per year

Medication and therapies such as blood apheresis (similar to dialysis- washing out autoantibodies/microclots/toxins, expensive antiviral treatments, monthly medicine that is not covered by insurance etc.)

→ approx. €5,000-20,000€

Care equipment and support (MCAS safe diet, pollutant-free apartment, noise protection, air purifier)

→ approx. €1,000+ per month

Reserves for setbacks and therapy adjustments and re-testing

→ approx. +10–15%

Total: €30,000–40,000 for 12–24 months of care

How you can help:

Michala cannot walk this path alone.

You can donate — every contribution makes a difference.

You can share this appeal — visibility saves lives.

You can take ME/CFS seriously — even if you cannot see it.

Michala was once an athlete and a student, full of energy and drive. Now she is fighting for her life, day after day, quietly, invisibly and alone.

I have witnessed her story. She is not the only one, but she deserves a chance.

No one should be torn from life like this. Not at 26.

Please help us make sure this is not the end but the first step back to life - every donation counts!

We are grateful for any support, sharing, or donation, and you are helping Michala to keep fighting and not give up.

Thank you for taking the time to read this and thank you from the bottom of our hearts for your support!!

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DEUTSCH

Mehr als zwei Jahre im Bett. Keine Behandlung. Kein Besuch. Michala braucht jetzt Hilfe!

Heute wird Michala 27 Jahre alt – doch zum dritten Mal in Folge verbringt sie ihren Geburtstag allein. Nicht, weil niemand an sie denkt, sondern weil ihr Körper zu krank ist, um zu feiern.

Was ist mit Michala passiert?

Seit einer Corona-Infektion im Jahr 2023 ist Michala vollständig bettlägerig. Sie verbringt ihre Tage und Nächte in einem abgedunkelten Zimmer, mit Ohrstöpseln gegen Geräusche, bewegungslos, isoliert und zu 100 % auf Pflege angewiesen. Sie kann nicht sitzen, nicht eigenständig essen und kaum sprechen. Schon ein kurzes Gespräch, Geräusche oder schwaches Licht können dramatische Reaktionen auslösen: extreme Erschöpfung, Schmerzen, Neuro-Entzündungen, Brainfog, Fieber, Atemnot, Kreislaufzusammenbrüche oder Lähmungen. Die ständigen Symptome, das Schweigen und die Isolation sind kaum auszuhalten.

Michala leidet an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), einer schweren neuroimmunologischen Multisystem-Erkrankung, die nach COVID ausgelöst wurde. Außerdem kämpft sie mit POTS (einer Kreislaufstörung, bei der ihr Puls schon beim Aufrichten auf bis zu 180 steigt, da das Gehirn unzureichend durchblutet wird) sowie MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom), das allergische Reaktionen auf nahezu alles auslösen kann.

ME/CFS betrifft fast jedes Organsystem. Jede körperliche, geistige oder emotionale Anstrengung kann Symptome oder sogenannte PEM/PENE („Post-Exertional Malaise/Neuro-Immune Exhaustion“) auslösen und zu schweren Verschlechterungen führen.

Was bedeutet das?

Stellen Sie sich vor, Sie hätten jeden einzelnen Tag gleichzeitig eine Grippe, einen Kater, eine Gehirnerschütterung, Jetlag und das Gefühl, gerade einen Marathon gelaufen zu sein – ohne Unterbrechung und ohne Aussicht auf Besserung.

Das Kernproblem ist PEM/PENE: Schon kleinste Anstrengungen – ein Arztbesuch, ein kurzes Gespräch, das Zähneputzen im Bett – können einen Crash auslösen, bei dem sich alle Symptome massiv verschlechtern. Solche Abstürze können bleibende Schäden hinterlassen und sind lebensgefährlich. Nach einem Notaufnahme-Besuch im letzten Jahr verschlechterte sich ihr Zustand so stark, dass sie sechs Monate im Rollstuhl saß.

ME/CFS ist also weitaus mehr als nur „Müdigkeit“ – es handelt sich um eine komplexe, neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung.

Dramatische Rückschläge

Im vergangenen Jahr erlitt Michala einen schweren allergischen Schock. Über Monate konnte sie nur noch flüssige Astronautennahrung zu sich nehmen – manchmal unfreiwillig nur 300–500 Kalorien am Tag. Zehn Tage lang konnte sie gar nicht essen. Ihr Blutzucker fiel auf lebensgefährliche Werte, sie wurde ins Krankenhaus gebracht.

Doch selbst dort erlebte sie medizinisches Gaslighting: Sobald klar war, dass sie gesetzlich versichert ist, wurden alle geplanten Maßnahmen abgebrochen. Statt dringend benötigter immunologischer oder gastroenterologischer Behandlung wurde ihr eine psychiatrische Einweisung nahegelegt – obwohl ein Psychiater ausdrücklich bestätigte, dass sie keine psychiatrische Patientin ist, sondern dringend körperliche Behandlung braucht.

Ihr Gewicht sank um 20 Kilo. Künstliche Ernährung über einen zentralen Venenkatheter vertrug ihr Körper nicht. Nach drei Klinikaufenthalten gab das öffentliche Gesundheitssystem sie auf. Nur durch hochdosierte Medikamente konnte sie ihr Gewicht stabilisieren. Heute lebt sie weiter allein von flüssiger Spezialnahrung, in ständiger Angst vor einem Rückfall.

Nun kam die nächste Hiobsbotschaft: Ein Bluttest ergab zusätzlich eine chronische Borreliose – eine weitere Belastung für ihr geschwächtes Immunsystem.

Keine Hilfe vom System

Obwohl ME/CFS seit 1969 einen offiziellen ICD-Code hat, übernimmt die Krankenkasse keine spezialisierten Diagnosen, Medikamente, ärztliche Betreuung oder Hilfsmittel. Selbst die Pflegeunterstützung ist unzureichend.

Es gibt keine spezialisierten Kliniken. An der Charité warten Patient:innen wie Michala rund ein Jahr auf einen Termin – und stehen danach wieder ohne Therapie da. Nur wenige private, sehr teure Ärzte in Deutschland kennen sich wirklich mit der Krankheit aus.

Die Familie hat alle Ersparnisse aufgebraucht, um überhaupt Diagnosen und minimale Unterstützung zu finanzieren. Die Ressourcen sind nun erschöpft.

Forschung existiert, aber Ergebnisse und Therapien werden Jahre brauchen. Die Lebensqualität von Menschen mit schwerem ME zählt weltweit zu den niedrigsten überhaupt – vergleichbar mit Krebspatient:innen im Endstadium. Trotzdem fallen ME-Betroffene durch alle Raster.

Michala will nicht aufgeben. Sie glaubt daran, mit den richtigen Diagnosen, Behandlungen und Ärzt:innen Stabilität und ein Stück Leben zurückzuerlangen. Sie sehnt sich nach Sonne, Musik, Freund:innen, Kochen und Ausgehen.

Was wir tun wollen

Michala möchte einen individuellen Behandlungsweg außerhalb des Kassensystems gehen. Mit eurer Hilfe wollen wir finanzieren:

Spezialisierte Blutdiagnostik (Autoantikörper, Mikrobiom, chronische Infektionen, Immunsystem, Spike-Protein, Mikrogerinnsel, Schwermetalle, Hormone, Genetik)

→ ca. 2.500–4.000 €

Spezialisierte bildgebende Diagnostik (Upright-HWS-MRT, Kardio-MRT, Gefäßdiagnostik, private Hausbesuche)

→ ca. 2.500–5.000 €

Private Fachärzte für kontinuierliche Betreuung und Therapieplanung (Telemedizin)

→ ca. 10.000 € pro Jahr

Medikamente und Therapien (z. B. Blut-Apherese, antivirale Behandlungen, nicht-kassenfähige Medikamente)

→ ca. 5.000–20.000 €

Pflege und Hilfsmittel (MCAS-sichere Ernährung, schadstofffreie Wohnung, Schallschutz, Luftreiniger)

→ ca. 1.000 €+ pro Monat

Reserven für Rückschläge und Anpassungen

→ +10–15 %

Gesamtkosten: ca. 30.000–40.000 € für 12–24 Monate Betreuung

Wie ihr helfen könnt

Michala kann diesen Weg nicht allein gehen.

Ihr könnt spenden – jeder Beitrag macht einen Unterschied.

Ihr könnt diesen Aufruf teilen – Sichtbarkeit rettet Leben.

Ihr könnt ME/CFS ernst nehmen – auch wenn man es nicht sieht.

Michala war einst sportlich, voller Energie und Lebenspläne. Heute kämpft sie jeden Tag still und unsichtbar ums Überleben.

Kein Mensch sollte so aus dem Leben gerissen werden. Schon gar nicht mit 26 Jahren.

Bitte helft, dass dies nicht das Ende ist – sondern der erste Schritt zurück ins Leben. Jede Spende zählt.

Wir danken euch von Herzen für jede Unterstützung, jedes Teilen und jedes Zeichen der Solidarität!