Dag familie, vrienden, kennissen en onbekenden,

Tot anderhalf jaar geleden stond mijn vrouw Melissa midden in het leven als moeder van twee jonge jongens die nu alweer 2 en 6 jaar zijn.

Vandaag speelt haar wereld zich volledig af in één kamer.

Door zeer ernstige ME is Melissa grotendeels bed gebonden geraakt.

Basale dingen zoals zitten, lopen en zelfs eten zijn niet vanzelfsprekend. Ze is afhankelijk van medische bijvoeding en periodes van volledige sondevoeding en volledig afhankelijk van zorg.

Haar wereld is veranderd van een druk gezinsleven naar overleven van dag tot dag door de uitputting en pijn.

Op goede dagen kan ze korte momenten iets doen; even met mij of met de kinderen praten, een stukje luisteren naar een luisterboek of kort op haar telefoon.

Behandeling

In de afgelopen anderhalf jaar hebben we, onder begeleiding van een internist van de vermoeidheidskliniek (via Zoom), verschillende behandelingen en medicatie geprobeerd.

Helaas zonder het gewenste resultaat.

Neurophysics therapie

Onze hoop is nu gevestigd op een therapie genaamd: Neurophysics Therapy in Australië.

Wereldwijd hebben mensen met ernstige ME hierdoor verbetering ervaren — zelfs mensen die net zo ziek waren als Melissa.

Ook in Nederland is tegenwoordig een neurophysics centrum geopend. Helaas mag deze kliniek geen complexe casussen behandelen zoals die van Melissa. Dit is ook in de intake besproken met de (hoofd)kliniek in Australië. De behandeling van Melissa staat gepland in september 2026.

Meer informatie over deze therapie én het ziektebeeld ME vind je onderaan de pagina.

Kosten

Helaas worden de kosten voor deze behandeling niet vergoed door de zorgverzekering.

Daarnaast komen er veel bijkomende kosten bij, zoals:

de reis (Melissa zal liggend moeten vliegen, met begeleiding van haar moeder) ,drie maanden verblijf in Australië en vervoer van en naar de kliniek.

Wij investeren zelf alles wat binnen onze mogelijkheden ligt.

Toch blijft er een groot bedrag over dat we onmogelijk alleen kunnen dragen. Daarom vragen wij om hulp.

Het geld van de crowdfuning zal gebruikt worden voor;

Hoop

Voor ons voelt deze behandeling, hoe intensief ook, als hoop.

Hoop dat Melissa weer een moeder kan zijn, dat we samen weer een gezin kunnen zijn en kunnen genieten van de kleine dingen die het leven waardevol maken.

Het kleinste resultaat zou ons al gelukkig maken, maar we hopen natuurlijk op meer. Gewoon als een normaal gezin samen aan tafel eten, een kind ophalen uit school, troosten wanneer dat nodig is, douchen wanneer Melissa dat wil en niet alleen wanneer het fysiek kan.

Dank

Bij voorbaat ontzettend veel dank voor elke donatie. Elk bedrag groot of klein is welkom en helpt ons in deze ontzettend zware tijd.

Als je dit bericht zoveel mogelijk wilt delen, zouden we daar ook heel dankbaar voor zijn.

Heel veel dank en liefs,

Reinoud en Melissa

Informatie ME/cvs

Wat is ME?

Myalgische Encefalomyelitis (ME) is een ernstige chronische neuro-immuunziekte die vaak ontstaat na een trigger zoals zwangerschap , een virus of andere infectieuze trigger.

Na zo’n trigger kan het zenuwstelsel in een ontregelde toestand raken, waardoor functies zoals hartslag, energieniveau, pijnverwerking en overgevoeligheid voor prikkels uit balans blijven.

Mensen met ME herstellen extreem langzaam van inspanning. Zelfs kleine activiteiten kunnen leiden tot langdurige verslechtering, ook wel post-exertionele malaise (PEM) genoemd. Naast diepe uitputting ervaren mensen vaak spier- en gewrichtspijn, neurologische klachten, overgevoeligheid voor licht en geluid en problemen met concentratie en geheugen. In ernstige gevallen zijn patiënten (volledig) bedgebonden en afhankelijk van hulp bij dagelijkse activiteiten.

Wat is Neurophysics?

Neurophysics Therapy Institute (NPT) in Australië biedt een therapiebenadering die zich richt op het opnieuw in balans brengen van het zenuwstelsel. Bij langdurige ziekte zoals ME kan het autonome zenuwstelsel ontregeld raken, waardoor hartslag, energieniveau, pijn en overgevoeligheid uit evenwicht blijven.

De therapie begint met zeer zachte grondoefeningen en word later uitgebreid met fitnessapparatuur, maar op een totaal andere manier dan reguliere fitness. Het gaat niet om kracht, uithouding of intensiteit, maar om het lichaam stap voor stap te helpen stabiliseren en reguleren, binnen veilige grenzen. Het doel is om de samenwerking tussen hersenen en lichaam te verbeteren, zodat het systeem langzaam meer balans en belastbaarheid kan ontwikkelen, zonder te forceren.

Daarnaast werken ze in Australië met tremoren , die ervoor kunnen zorgen dat het zenuwstelsel (makkelijker) uit de negatieve feedback lus kan komen.

Voor meer informatie; https://www.neurophysicstherapy.global/