Help! En steun Christianson Syndrome Europe

Hallo allemaal,

ik ben Odette, moeder van dit prachtige ventje Dean. Dean is 6 jaar oud en een lot uit de genetische loterij.

Samen met slechts een paar andere kinderen in de hele wereld, heeft hij het Christianson Syndroom. Een zeer zeldzame genetische afwijking met als gevolg een ernstig meervoudige beperking, non-verbaal en onbehandelbare epilepsie.

Veel van de kinderen met dit syndroom gaan in de aanloop naar hun puberteit achteruit. Zo verleren ze een deel van de geringe aangeleerde vaardigheden zoals lopen en zelfstandig eten. Over de levensverwachting valt nog weinig te zeggen. Inmiddels zijn er een paar jong volwassen geworden, maar helaas zijn er ook een aantal kindjes op jonge leeftijd gestorven…

Er is dus nog heel veel onbekend over dit syndroom. Om die reden is er meer onderzoek nodig. Onderzoek en dus geld.

En daarom loop ik op 11 mei, op moederdag, de halve marathon van Leiden.

Voor mijn zoon Dean.

Voor het Christianson Syndroom.

Voor zij die allemaal niet (meer) kunnen lopen.

Voor zij die gezondheid verdienen.

Voor hen en hun familie, in de hoop op een betere toekomst.

En…

Om samen op het einde met Dean over de finish te lopen. Want ooit komt de dag, dat dit niet meer kan…