Help Me Get My Last Life Adventure: Reunion.




English/ Inglés

Hi everyone, I'm Mary Alejandra, better known (in Spanish) as "Nanda". I’m a 31 year old Venezuelan living in Spain and this is a little bit of my story fighting Cancer and why I need your support to have my last adventure until my body can allow me to travel and meet my loved ones.
 
I have 1 1/2 years fighting a Multiple Myeloma, which is a rare blood disease, my doctors have agreed thatmine is one of the most unusual and strongest type: (Multiple Myeloma IgG Lambda ISS-R II / High cytogenetic risk, FISH Del 17p in 28%). Since being diagnosed I have received all the advanced treatments and chemotherapies availables here in Spain, which luckily is the number 1 country that have scientific advances with this disease. In my last consultation with my hematologist she delivered bad news that have shaken my world, she has told us that none of the treatments I have been through (medication, chemo and a bone marrow transplant of my own cells), has cured me and that I have now more disease and even stronger than before.
 
I'm living in a 90 years old woman's body with the mind of a 31 years old (or younger). But regardless of my situation, I won't stop believing that hope exists as long as my body continues to allow me to experience life. I want to travel and see my family in Venezuela, Ecuador, and Chile.
 
Since I got ill (april 2020) I have received a small quantity of money that's has been really useful to pay my bills and my medicines, some of them are very expensive and were subsidized by the Spanish government (I still had to pay a %), however, they have now cancelled the government’s help because I have to had worked and contributed to social security for 5 years, which did not happen.
 
So, I need your heart, help and support to have the pleasure to share and create memories with my people, who are far away from me. I want to travel to Venezuela, Ecuador and Chile, and while doing so I want to document this experience. I don't have money cause I haven't worked since the diagnosis. So I need/want your help to get me my last adventure.
 
I am, still to this day, a nonstop spirit and with more strength, I would travel all the world but it is not realistic with my disease, so... I will travel until my body puts me in bed or until I can't walk anymore.
 
As I cannot travel alone due to my condition, I will travel with my aunt Marina, who will be my accomplice to achieve this adventure, this meeting.
 
So please, whatever help that comes from your heart and possibilities is more than welcome.

 
Love.
Nanda.
 
 
Español/ Spanish.
 
Hola a todos, yo soy Mary Alejandra, "Nanda" para muchos. soy venezolana viviendo en España, tengo 31 años, y ésta es una pequeña parte de mi historia, de mi enfermedad, por la cual necesito tu apoyo para cumplir mi deseo... Mi última "Aventura" con el objetivo de reencontrarme con mi familia y amigos en Venezuela (por supuesto), Ecuador y Chile (quizás Buenos aires/Argentina si hay con qué).
 
Tengo 1 año y medio luchando con el Mieloma Múltiple, pocos saben lo que es, es una enfermedad de la sangre y la mía es una de las más raras y fuertes (Mieloma Múltiple IgG Lambda ISS-R II / Alto riesgo citogenético, FISH Del 17p en 28%) es tan fuerte que ya me han puesto todos los tratamientos novedosos aquí en España, hasta recibí un trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticas o de células madres, de mi propio cuerpo, y tampoco funcionó para doblegar un poco la enfermedad. La enfermedad en sí no tiene cura, pero con los tratamientos y trasplantes se espera dar más calidad de vida a la persona y que cuente con más años de vida.
 
España es el número 1 en investigación sobre el mieloma múltiple y el que más tiene tratamientos disponibles, sin embargo, estoy a la espera de entrar en un ensayo clínico porque no tengo ya más alternativas, en los ensayos clínicos experimentan con nuevos fármacos, otros medicamentos que podrían al final alguno de ellos ayudarme, sin embargo, eso puede tardar años o incluso no ser compatible con mi tipo de Mieloma.
 
A mi enfermedad le dicen "la come huesos" básicamente porque va dañando gravemente la estructura ósea, es como si yo tuviese un cuerpo de una mujer de 90 años. NO voy a dejar de pensar que hay alguna esperanza hasta que mi cuerpo me impida ya hacer cosas de mi rutina diaria (bañarme, hacer de comer, comer sola, caminar, entre otras cosas.). Por eso quiero viajar a Venezuela, a Chile y Ecuador y reencontrarme con mis familiares y amistades, quisiera sumar un recuerdo más de cada uno de ellos y viceversa.
 
Desde que me enfermé he estado recibiendo dinero del estado Español, de la seguridad social, ayuda que me correspondía por mi contribución cuando trabajaba, con eso pude mantener mis gastos comunes de y medicación que aunque subvencionan en ciertos porcentajes, es un gasto grande al mes. Esa ayuda ya no la voy a recibir, porque digamos que ya la "consumí"… hubiese sido más larga si hubiese trabajado 5 años aquí en España, cosa que no pasó, y por mi condición, tampoco me permiten trabajar, el pago ahora de va limitar, con suerte, a algo mínimo cercano a los 400€/mes. Con eso yo haré de todo para lo básico y voy a estar bien.
 
Pero, para éste deseo en particular, necesito tu corazón, tu ayuda, y disposición para tener esta última oportunidad de estar con mi gente de ésta manera (enterita). Voy a documentar y tomar muchas fotos para ustedes y que puedan sentir la emoción que yo sentiré al verlos después de 4 años. Ésta sería mi Última Aventura, porque siendo realistas, más adelante ya no podré viajar de esa forma ni mucho menos por tantas horas, porque mi cuerpo no me lo va a permitir lamentablemente, las lesiones óseas de mi enfermedad me irán limitando el andar.
 
Me gustaría decirles que voy a viajar por el mundo entero en estos 3 años más o menos que me queden, pero no podré, así que ver a mi familia y amigos es lo que en este momento me daría confort, me daría paz.
 
Así que, espero que puedas apoyarme como sea, con tu donación o compartiendo ésta publicación es más que suficiente. IMPORTANTE: yo NO puedo viajar sola, tengo que viajar con alguien, ese alguien será mi tía materna, tía Marina, quien se unirá y me ayudara a cumplir ésta aventura.

Les dejo mi instagram @maleviro, https://www.instagram.com/maleviro/?hl=es
 
Los amo.
Nanda.


Alemán / Deutsch.

Hallo zusammen, ich bin Mary Alejandra, besser bekannt (auf Spanisch) als "Nanda". 
Ich bin eine 31-jährige Venezolanerin, die seit 2018 in Spanien lebt und dies ist ein kleiner Teil meiner Geschichte im Kampf gegen den Krebs 
und warum ich Ihre Unterstützung brauche, um mein letztes Abenteuer zu erleben, solange mein Körper es mir erlaubt, zu reisen und meine Liebsten zu treffen. 

Seit 1 1/2 Jahren kämpfe ich gegen ein Multiples Myelom, eine seltene Blutkrankheit. 
Meine Ärzte sind sich einig, dass es sich um eine der ungewöhnlichsten und stärksten Formen handelt: 
Multiples Myelom IgG Lambda ISS-R II / Hohes zytogenetisches Risiko, FISH Del 17p in 28%.
Seit der Diagnose habe ich alle fortschrittlichen Behandlungen und Chemotherapien erhalten, die hier in Spanien zur Verfügung stehen. 
Spanien ist glücklicherweise das Land mit den größten wissenschaftlichen Fortschritten bei dieser Krankheit.
Bei meinem letzten Termin mit meiner Hämatologin hatte sie eine schlechte Nachricht, die meine Welt erschüttert hat. 
Sie sagte uns, dass keine der Behandlungen, die ich durchlaufen hatte (Medikamente, Chemotherapie und eine Knochenmarktransplantation meiner eigenen Zellen), 
mich geheilt habe und dass die Krankheit jetzt noch schlimmer sei als zuvor.

Ich lebe im Körper einer 90 Jahre alten Frau mit dem Verstand einer 31-Jährigen (oder jünger). 
Aber unabhängig von meiner Situation werde ich nicht aufhören zu glauben, dass es Hoffnung gibt, solange mein Körper mir noch erlaubt, das Leben zu erleben. 
Ich möchte reisen und meine Familie in Venezuela, Ecuador und Chile sehen.

Seit meiner Erkrankung (April 2020) habe ich etwas Geld erhalten, das mir sehr geholfen hat, meine Rechnungen und Medikamente zu bezahlen. 
Einige von ihnen sind sehr teuer und wurden von der spanischen Regierung subventioniert (ich musste trotzdem einen Prozentsatz bezahlen), 
aber jetzt haben sie die Regierungshilfen gestrichen, weil ich 5 Jahre lang dort gearbeitet und in die Sozialversicherung eingezahlt haben müsste, was nicht geschehen ist.

Ich brauche also Ihr Herz, Ihre Hilfe und Unterstützung, damit ich das Vergnügen habe, mit meinen Leuten, die weit weg von mir sind, 
Erinnerungen zu teilen und zu schaffen. Ich möchte nach Venezuela, Ecuador und Chile reisen und dabei diese Erfahrung dokumentieren. 
Ich habe kein Geld, weil ich seit der Diagnose nicht mehr gearbeitet habe. Also brauche ich Ihre Hilfe, um mir mein letztes Abenteuer zu ermöglichen.

Ich bin bis heute ein "nonstop spirit" und mit mehr Kraft würde ich die ganze Welt bereisen, 
aber das ist mit meiner Krankheit nicht realistisch, also... werde ich reisen, bis mein Körper mich ans Bett fesselt oder bis ich nicht mehr laufen kann.

Da ich aufgrund meines Zustands nicht allein reisen kann, werde ich mit meiner Tante Marina reisen, 
die meine Unterstützung sein wird, um dieses Abenteuer, diese Treffen zu ermöglichen.

Jede Hilfe, die Sie geben möchten und können, ist mehr als willkommen. Herzlichen Dank.

Instagram: @maleviro, https://www.instagram.com/maleviro/?hl=es

Organizador

Mary Alejandra Villalobos
Organizador
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