Strijd voor een leven zonder pijn - Susan Darwinkel

English (DUTCH below)

Dear all,

I’m 27 years old and have been battling a rare and aggressive form of endometriosis for years — a disease that has spread throughout my entire body. I’ve undergone multiple surgeries for severe adhesions in my abdominal cavity, diaphragm, both lung linings, and even around the lining of my heart. Sadly, my case is now so complex that only a specialist abroad can help me.

In addition to endometriosis, I also suffer from several rare and debilitating vascular and nerve compression syndromes: May-Thurner Syndrome, Nutcracker Syndrome, Pelvic Congestion Syndrome, and Eagle Syndrome. These conditions cause intense chronic pain, impaired blood flow, severe fatigue, and organ dysfunction — turning everyday life into a constant struggle.

Right now, my health is critical. My organs are stuck together, and in May 2024, my small intestine ruptured due to internal adhesions — a near-fatal emergency. My abdominal muscles are torn, and doctors in the Netherlands no longer dare to operate. I spend many days in the emergency room, relying on heavy pain medication to cope.

My last hope is a specialized surgeon in London, known for treating the most complex cases like mine. But travel and treatment costs are not covered by insurance, and this is already the third time I’ve had to seek surgery abroad. Financially, I simply can’t manage this alone anymore.

More than anything, I just want more time with my 7-year-old daughter. She deserves a mom who can feel a little better — even if only for a while.

I’m starting this GoFundMe out of pure desperation. This is my only chance to receive life-saving treatment. Every contribution, no matter how small, means the world to me and my daughter.

Thank you, from the bottom of my heart.

Lieve allemaal,

Ik ben 27 jaar en strijd al jaren tegen een zeldzame en agressieve vorm van endometriose die mijn hele lichaam aantast. Ik ben meerdere keren geopereerd aan ernstige verklevingen in mijn buikholte, middenrif, beide longholtes en zelfs op het hartzakje. Helaas is mijn situatie zo complex dat alleen een specialist in het buitenland mij nog kan helpen.

Alsof dat nog niet genoeg is, leef ik ook met een combinatie van zeldzame vaat- en zenuwaandoeningen: May-Thurner syndroom, Nutcracker syndroom, Pelvic Congestion syndroom en Eagle syndroom. Deze veroorzaken onder andere chronische pijn, beknelde bloedvaten, ernstige vermoeidheid en problemen met mijn organen. Samen vormen ze een cocktail van klachten die mijn dagelijks leven ondraaglijk maken.

Mijn organen zitten aan elkaar vast, en in mei 2024 scheurde mijn dunne darm door de verklevingen – een situatie die bijna fataal afliep. Mijn buikspieren zijn gescheurd en artsen in Nederland durven mij niet meer te opereren. Ik verblijf regelmatig op de spoedeisende hulp en leef op zware pijnstilling.

Mijn laatste hoop is een gespecialiseerde arts in Londen, die bekend staat om het behandelen van de meest complexe gevallen. Maar de reis- en verblijfskosten worden niet vergoed door de zorgverzekering, en dit is inmiddels de derde keer dat ik voor een operatie naar het buitenland moet. Financieel kan ik dit niet meer alleen dragen.

Wat ik het allerliefst wil? Nog wat extra tijd krijgen met mijn 7-jarige dochter. Ik gun haar zo ontzettend een mama die zich weer even wat beter voelt – voor zo lang dat nog kan.

Ik start deze GoFundMe uit pure wanhoop. Dit is mijn enige kans om deze operatie te kunnen ondergaan. Elke bijdrage, groot of klein, betekent alles voor mij en mijn dochter.

Dank jullie wel vanuit de grond van mijn hart!