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Hi there! --Hoşgeldiniz! --- Welcome---Bienvenid@s----Benvind@s---

If you're receiving this, it means that at some point in our lives, we’ve met :).

If you don't know me or if you've met me before 2014 and haven't heard from me since then you may want to read my full story at the end of this text.

Anyhow, I am really grateful you are here and you are taking time to read me.

I’m Isadora, and I’ve been living with MS (Multiple Sclerosis) since 2015. Over the past 10 years, I’ve experienced a wide range of symptoms — numbness, vision problems, strange bodily sensations, chronic pain, extreme fatigue — and right now, I’m struggling the most with fatigue, walking and going up and down stairs. Some days, I am just unable to do basic tasks like taking a shower, cooking, let alone going out! Some other days, I manage but everything feels a struggle (as if I am climbing the Kilimanjaro, just to give you an idea).

I can’t even remember what it feels like to run or jump (although I often dream about it in my dreams).

I also deal with severe heat intolerance. During the Italian summers, when temperatures rise above 35°C, I can’t leave the house. If I do, I need a wheelchair, as I simply can’t walk.

I’ve tried nearly every modern treatment available — including ones with heavy side effects — and I currently give myself monthly injections at home. I have also applied for stems cells treatment, but I was told my disease is too advanced for that. I’ve also explored many alternative approaches: acupuncture, homeopathy, yoga (of course!), qui gong, special diets. If you know me, you know I have been trying really hard.

As some of you may know, I recently became a mum! This has been my biggest dream. But it is really hard to take care of a toddler while I am not able to walk properly. I can't take her down the stairs if needed, I can't run after her if she needs me and most of the time I am not even able to take her for a walk.

Recently, I came across a healing programme specifically for people with MS that I would really love to follow.

It’s run by Karen Dwyer (https://www.karendwyer.com/) and it costs 4000 euros.

It’s expensive. I know. She has a team of practitioners and health professionals on her team and I really trust she does an amazing job.

I’ve spent the past 10 years searching for something that truly helps me, and nothing has really worked. It has been really frustrating, tiring and I felt really helpless at times. But I am not done yet. I am willing to try them all for my family, for my daughter, for myself.

I decided to reach out to all of you because I am open to the possibility of receiving financial help and also because I need to feel that I am not alone in this. I believe in the power of community, love and mutual support and I am open to receive it all!

And once I am fully restored, I am sure I will have the chance to give it back all!

I want to thank you for reading all this, thank you for your time and your support. It really means a lot to me!

With love,

Isadora

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IF YOU DON'T KNOW MY STORY OR IF YOU WANT TO KNOW MORE

I was 29 years old. I was living in Turkey after living in the UK for two years Nairobi for a year. I had been traveling since I was 21. I love languages and people! So I just kept discovering. I was really happy but at the same time I felt really lost.

I had graduated in 2009 and at that time it was really hard to find a good job. I had worked as a political analyst (as a volunteer) and for the UN (as a volunteer) and I had just completed my traineeship at the European Commission.

Still, I was not able to find a job and that was really scaring me. My family could not really help me financially and I had to rely just on myself.

It was stressful. I loved living in Istanbul. I had a website for Italians living in Istanbul and I was giving Italian lessons.

Then one day I started to see all blurry and with grey shadows. Sometimes I could not read properly and I would feel very disoriented. I thought it was just stress. I went to see an eye doctor but nothing was wrong with my eye. She asked me to do an MRI to my head to check "my brain". I couldn't understand what could possibly be wrong with my brain. I speak 4 languages fluently and I was a very quick learner.

I went to take the results from a private clinique in Istanbul.

I checked the doctor's report just out of curiosity, I was really sure nothing could be wrong. Now, my Turkish was as good as it could be after a few years living there, but I was not good enough to understand a medical report of a brain scan obviously.

What I could clearly understand was that something was wrong. I was alone on a dolmuş (kind of "private" bus or shared taxi with very little respect for road rules). And I felt my life was about to change, and not for the good.

After I showed the results to the doctor (a neurologist at that point), she sent me straight away to the hospital. They tried hospitalizing me, but I refused. I was too in shock and I kept thinking there might be some misunderstanding because of my poor Turkish.

I went home and I fell sick for a week with very high fever. In the meantime, I had to inform my family on Skype (yeah, that is how old I am) that I had lesions in my brain. Lots of them and that it was because of something called MS, the doctors said.

After a week of very high fever, I decided to book a ticket back home. I needed to speak with someone who spoke Italian. I did and the diagnosis was confirmed. Doctors were all so chilled. They say "you will just take very strong medications all of your life and you'll be fine". I had no health insurance in Turkey and no one is willing to do one if you are just diagnosed a degenerative neurological chronic disease.

If I wanted to take the meds, I had no choice but to stay in Italy at that point. I tried one therapy and I ended up in the emergency room because of the side effects. And those were the mild ones. (The dangerous ones were fatal brain infections. PLM.)

After that, I went from one medication to there other looking what could work for me. When I thought I had found the right one (injection every six months), I moved to Portugual and started building my life again.

Then Covid hit and I was not able to fly back home for my injection, nor I was able to go to the hospital in Lisboa. That was when I was hit by the worst symptom ever: excruciating pain on my back. It was the worst thing I have ever experienced. I felt I was going to die of pain! Spoiler: I did not :)

It lasted a week and then I was finally able to find a way to fly home and get hospitalized. Got the usual MRI to find out that my situation was getting worse and worse.

That was when I started to slowly get less and less able to walk. By 2021, I was living in Italy again, taking another medication and lots of physiotherapy. I worked really hard to get back to my feet properly. Soon after I met with t

In 2023 I got pregnant and in 2024 my daughter was born! Pregnancy went quite ok to be honest, but post-partum was really really hard. And here I am! One year later, very determined to get as good as I can physically so that I can show up every day the best I can, and here you are, reading my story! :)

Ciao!

Se stai ricevendo questo messaggio, significa che in qualche momento delle nostre vite ci siamo incontrati! Se invece non mi conosci, continua a leggere per scoprire la mia storia!

IN ENTRAMBI I CASI: GRAZIE PER ESSERE QUI!

Sono Isadora e convivo con la sclerosi multipla (SM) dal 2015. In questi anni ho sperimentato diversi sintomi: intorpidimento, problemi alla vista, strane sensazioni nel corpo, dolore cronico, stanchezza, problemi di incontinenza… e ad oggi le difficoltà maggiori sono la fatica e camminare, salire e scendere le scale (correre, saltare ormai non sono più disponibili da tempo).

Soffro anche di una forte intolleranza al caldo. Durante l’estate italiana, quando le temperature superano i 35°C, non riesco proprio a uscire di casa. Se devo farlo, ho bisogno di una sedia a rotelle perché non riesco a camminare. Tanti mi chiedono in che senso non riesco a camminare. Nel senso che è come se le mie gambe non sapessero più come farlo.

Ho provato tutte le terapie moderne disponibili — anche quelle con pesanti effetti collaterali — e attualmente mi faccio delle iniezioni mensili a casa. Ho anche esplorato molte medicine alternative: agopuntura, omeopatia, yoga (ovviamente!), diete speciali… di tutto.

Come forse sapete, sono diventata mamma da poco! È sempre stato il mio più grande sogno, e sono felicissima che si sia realizzato.

In questo momento io e il mio compagno stiamo comprando casa. E proprio nel mezzo di questo processo ho scoperto un programma di guarigione dedicato alle persone con SM che mi piacerebbe davvero seguire.

È tenuto da Karen Dwyer (https://www.karendwyer.com/) e costa 4.000 dollari.

Sì, è costoso. Probabilmente più di quanto dovrebbe, ma dopo 10 anni di ricerca sento che devo darmi questa possibilità, perché non ho ancora trovato qualcosa che funzioni davvero per me.

Per questo ho deciso di scrivervi — per chiedere un aiuto economico, sì, ma anche perché ho bisogno di sentirmi sostenuta. Credo profondamente nel potere dell’amore e della comunità, e sono pronta ad accoglierli entrambi.

E vi prometto che, quando mi sentirò forte e in equilibrio, restituirò tutto il sostegno e la gentilezza ricevuti — mille volte tanto.

Grazie per aver letto questo messaggio, grazie per il vostro tempo e per il vostro sostegno.

Significa davvero tanto per me.

Con affetto,

Isadora

------------------LA MIA STORIA IN LUNGO-----------

Avevo 29 anni. Stavo vivendo in Turchia, dopo aver vissuto due anni nel Regno Unito e un anno a Nairobi. Viaggiavo da quando avevo 21 anni. Amo le lingue e le persone! Così ho continuato a scoprire, esplorare, imparare. Ero davvero felice, ma allo stesso tempo mi sentivo molto persa.

Mi ero laureata nel 2009 e in quel periodo trovare un buon lavoro era davvero difficile. Avevo lavorato come analista politica (come volontaria) e anche per le Nazioni Unite (sempre come volontaria), e avevo appena terminato il tirocinio presso la Commissione Europea.

Eppure, non riuscivo a trovare un lavoro. E questo mi faceva molta paura. La mia famiglia non poteva aiutarmi economicamente, quindi dovevo contare solo su me stessa.

Era stressante. Amavo vivere a Istanbul. Avevo un sito web per italiani che vivevano lì e davo lezioni di italiano.

Poi, un giorno, ho iniziato a vedere tutto sfocato, con ombre grigie. A volte non riuscivo nemmeno a leggere bene e mi sentivo molto disorientata. Pensavo fosse solo stress.

Sono andata da un’oculista, ma non c’era nulla che non andasse con i miei occhi. Mi ha consigliato di fare una risonanza magnetica alla testa, per controllare “il cervello”. Non capivo cosa potesse avere il mio cervello. Parlavo fluentemente quattro lingue, ero sempre stata una persona veloce nell’apprendere e un'ottima studentessa.

Sono andata a ritirare i risultati in una clinica privata di Istanbul.

Ho letto il referto del medico per curiosità, ero sicura che non ci fosse nulla. Il mio turco era buono, dopo qualche anno lì, ma ovviamente non abbastanza per capire un referto medico su una risonanza al cervello.

Quello che capii chiaramente, però, era che qualcosa non andava.

Ero da sola su un dolmuş (una specie di bus condiviso, o taxi collettivo, dove le regole stradali contano poco). E sentii che la mia vita stava per cambiare. E non in meglio.

Quando mostrai i risultati al neurologo, mi mandò immediatamente in ospedale.

Volevano ricoverarmi, ma rifiutai. Ero sotto shock, continuavo a pensare che ci fosse stato un malinteso, magari a causa del mio turco non perfetto.

Tornai a casa e mi ammalai per una settimana con febbre altissima.

Nel frattempo, dovetti raccontare tutto alla mia famiglia via Skype (sì, sono abbastanza vecchia da aver usato Skype!) e dire loro che avevo lesioni nel cervello. Tante. E che, secondo i medici, era a causa di qualcosa chiamato sclerosi multipla.

Dopo una settimana di febbre molto alta, decisi di prenotare un biglietto per tornare in Italia. Avevo bisogno di parlare con qualcuno che parlasse la mia lingua. Lo feci, e la diagnosi fu confermata.

I medici italiani erano molto tranquilli:

“Prenderai dei farmaci molto forti per tutta la vita, e andrà tutto bene”.

Peccato che in Turchia non avevo un'assicurazione sanitaria.

E nessuna compagnia era disposta a farmene una, dopo una diagnosi di malattia neurologica degenerativa cronica.

Se volevo iniziare una terapia, dovevo restare in Italia.

Provai una prima cura e finii al pronto soccorso per gli effetti collaterali. E quelli erano i lievi. (Quelli pericolosi causavano infezioni cerebrali potenzialmente mortali: PML.)

Da lì iniziai a passare da un farmaco all’altro, cercando quello che potesse funzionare per me. Quando pensai di averlo trovato (un'iniezione ogni sei mesi), mi trasferii in Portogallo e ricominciai a costruire la mia vita. Al tempo non avevo proprio intenzione di sistemarmi in Italia

Poi arrivò il Covid. Non potevo volare in Italia per fare l’iniezione, né andare in ospedale a Lisbona (che erano ovviamente in emergenza).

Fu allora che arrivò il sintomo peggiore in assoluto: dolori lancinanti alla schiena.È stato il dolore più atroce che abbia mai provato. Davvero, pensavo di morire. (Spoiler: non sono morta )

Durò una settimana, poi finalmente riuscii a trovare un modo per tornare in Italia e farmi ricoverare. Feci un bel ciclo di cortisone in endovena e la solita risonanza e scoprii che la situazione stava peggiorando.

Fu in quel periodo che iniziai lentamente a perdere la capacità di camminare normalmente. Nel 2021 ero di nuovo in Italia, con un’altra terapia e tanta fisioterapia. Mi impegnai moltissimo per rimettermi in piedi. Poco dopo ho conosciuto il mio compagno

Nel 2023 sono rimasta incinta, e nel 2024 è nata la nostra bambina!

La gravidanza è andata abbastanza bene, a dire il vero, ma il post-partum è stato davvero durissimo. Ero e sono ancora stanchissima tutto il tempo e a mala pena in grado di tenermi in piedi da sola

Ed eccomi qui, un anno dopo. Determinata più che mai a rimettermi in forma, a fare tutto il possibile per essere presente, ogni giorno, al meglio delle mie forze.

E tu sei qui, a leggere la mia storia.

Grazie di cuore.