Hallo allemaal,

Dit fantastische kleine ventje uit het filmpje heet Mart. Mart is 4 jaar oud en woont in Nieuwegein met zijn ouders Monique en Thijs en zijn zusje Mae. Zoals je kan zien, is Mart een heel lief, wijs en actief mannetje, maar hij en zijn familie hebben onze hulp hard nodig.

Drie jaar geleden werd bij Mart Duchenne Spierdystrofie gediagnosticeerd. Duchenne is een -tot op heden- ongeneeslijke ziekte die ervoor zorgt dat de spieren van Mart achteruitgaan en uiteindelijk zijn functie zullen verliezen. Mart zal op den duur rolstoelafhankelijk zijn, zijn longen zullen een beademingsmachine nodig hebben, en ook zijn hart is een spier die zwakker zal worden. De levensverwachting van jongens met Duchenne is rond de 30 jaar.

Het is een afschuwelijk vooruitzicht voor Mart, zijn ouders en familie en eigenlijk iedereen die hem kent. Mart is inmiddels begonnen met prednison, medicatie met hele nare bijwerkingen, dat hij voor zijn leven zal moeten innemen. Iedereen hoopt op een wonder, een behandeling die Marts toekomst zal veranderen, maar zo ver is het nu nog niet. Het is onvoorstelbaar om nu al te weten wat er komen gaat, al weten we niet hoe snel het zal gaan.

Gelukkig is Mart geboren in een geweldig gezin. Zijn ouders Monique en Thijs zijn enorme aanpakkers en proberen op alle mogelijke manieren de achteruitgang van zijn spieren te vertragen, en tegelijkertijd in de toekomst te kijken en hier de voorwaarden voor te scheppen.

Een van de zaken waar ze erg druk mee zijn, is de verbouwing van hun huis. De woning zal rolstoeltoegankelijk worden, met voor Mart een rolstoeltoegankelijke slaap- en badkamer beneden, voorzien van een (plafond) tillift en andere noodzakelijke hulpmiddelen. De tekeningen voor deze onmisbare verbouwing zijn inmiddels gemaakt en goedgekeurd. De gemeente komt tegemoet in een deel van de kosten, maar ook met spaargeld van Monique en Thijs en uit de directe omgeving zijn niet alle kosten gedekt.

Monique en Thijs zouden nooit vragen om een bijdrage. Maar ik, Anniek, ken Monique al 25 jaar en ben blij dat IK dat wel kan doen. Als goede vriendin van het gezin zie ik wat deze diagnose allemaal met zich meebrengt en ik kan me niet voorstellen hoe het zou zijn als een van mijn zoontjes deze diagnose zou krijgen. De verschrikkelijke vooruitzichten, alle zorgen en alle zaken die geregeld moeten worden... De bijkomende kosten zouden toch de laatste zorg moeten zijn?

Zou het niet fijn zijn om ervoor te kunnen zorgen dat Mart thuis kan wonen, in een huis met voorzieningen die noodzakelijk zijn voor een jongen met Duchenne? Ik hoop dat iedereen die dit leest dat met me eens is, en dat we met z'n allen een mooi bedrag kunnen verzamelen om Mart en zijn gezin te kunnen helpen bij het financieren van de verbouwing; het afbouwen en afwerken van de uitbouw en het herstellen en toegankelijk maken van de tuin. Alle donaties komen natuurlijk ten goede aan het zorgproof maken van de woning.

Wat fijn dat je de tijd hebt genomen om mijn oproep te lezen. Elke donatie of vorm van steun wordt enorm gewaardeerd.

Alvast heel veel dank!

Anniek Edelbroek