In Fall of 2023, my mom, Maria Amado, developed a foot drop on her left side. At the time, she didn't think anything of it, but it was noticeable enough to slow her down, and those who know her understand that she is a very active and busy woman. After months of testing, including MRIs, CT scans, labs, and nerve conduction studies, she was given the vague diagnosis of MND (Motor Neuron Disease). She was evaluated by Neurologists at University of Miami, Cleveland Clinic Florida, and NSU Health Neuroscience Institute, where she was ultimately diagnosed with ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis aka Lou Gehrig's Disease). Now, a year and a half after her diagnosis, she has minimal activity and strength in her left lower leg, as well as wasting and atrophy of her left hand (called 'Split hand sign'), mild difficulty speaking (slurred speech), intermittent drooling, decreased appetite, and early signs of decreased strength in her right hand and right lower leg. Unfortunately, ALS has a short life expectancy after diagnosis is made of 2-5 years on average, although some people live longer. It is a progressive and aggressive neuromuscular disease that has no cure. There are medications to help with the symptoms and one medication approved to "slow down" the disease and prolong survival, called Riluzole, which my mom currently takes. Nonetheless, my mom will eventually pass away from complications of ALS.

This disease has affected every aspect of my mom's and my family's life, as we never expected it. It is devastating to see someone that was once full of joy and life slow down and become hopeless. One of the worst things for me is the irony of soon becoming a physician but being unable to help the person I love most. Although her diagnosis is not a secret, we have not actively shared it with everyone as it is not an easy thing to discuss. My dad, as her primary caregiver, has taken on the responsibility of caring for her not only physically, but emotionally and financially. He has been her rock throughout this entire process, but has also had to cover expenses on his own. My mom is currently 60 years old and has been unemployed for many years, and due to her age and my dad's income being above the federal cut-off for Medicaid eligibility, she cannot receive benefits. She has been denied twice for Social Security benefits, is unable to receive disability due to insufficient "work credits", and is not eligible for Medicare due to not being eligible for disability and due to my dad's income (which are loopholes to ALS being a qualifying disease).

This is why I now turn to all of you who know and care for my mom. I am asking for help. I know the time will come where she will need escalating care and resources, which are expensive and not covered by insurance. She currently has a second-hand electric scooter that she uses every day, wears a brace on her left leg (which cost $1000 with a deductible of $400), and uses a cane as needed. She uses a small bench to shower (not a medical grade one) and drinks meal replacement shakes (called 'Reason' - higher in calories than traditional Ensures, but also more expensive). In addition to Riluzole and medications for blood pressure, anxiety, and insomnia, she uses a nebulizer, inhaler, and receives intramuscular vitamin B12 injections twice a week. However, she is now in need of a brace for her right leg (which costs $1000 with a deductible of $400) and a suction machine with cough assist for oral secretions. Eventually, she will need a special ALS powered wheelchair with head support and tilt/recline, amongst other features, as well as a possible vehicle lift, not to mention medical and hospital bills for higher level of care.

Anything you can donate will be an extreme help to my mom and entire family. My mom is the strongest and nicest person I know, and I am devastated that she is the one carrying this burden of a diagnosis. Your help, however small it may be, will ease some of the stress related to her condition, which will take some of her worries away. I thank all of you in advance for your help and ask for good thoughts and prayers for my mom! Just know that my family and I appreciate you so much!

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En otoño de 2023, mi madre, María Amado, desarrolló una caída del pie izquierdo. En aquel momento, no le dio importancia, pero fue lo suficientemente notable como para preocuparla, y quienes la conocen saben que es una mujer muy activa y ocupada. Tras meses de pruebas, incluyendo resonancias magnéticas, tomografías computarizadas, análisis de laboratorio y estudios de conducción nerviosa, ella recibió el diagnóstico general de EMN (enfermedad de la neurona motora). Fue evaluada por neurólogos de la Universidad de Miami, la Clínica Cleveland de Florida y el Instituto de Neurociencias de NSU Health, donde finalmente le diagnosticaron ELA (esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig). Ahora, un año y medio después de su diagnóstico, presenta actividad y fuerza mínima en la parte inferior de la pierna izquierda, además de atrofia y desgaste de la mano izquierda (llamado "signo de la mano dividida"), dificultad leve para hablar (habla lentamente), poco babeo, disminución del apetito y signos tempranos de disminución de la fuerza en la mano derecha y parte inferior de la pierna derecha. Lamentablemente, la ELA tiene una expectativa de vida corta después del diagnóstico, de 2 a 5 años en promedio, aunque algunas personas viven más tiempo. Es una enfermedad neuromuscular progresiva y agresiva que no tiene cura. Existen medicamentos para aliviar los síntomas y un medicamento aprobado para atrasar la enfermedad y prolongar la supervivencia, llamado Riluzol, que mi madre toma actualmente. Sin embargo, mi madre eventualmente fallecerá por complicaciones de la ELA.

Esta enfermedad ha afectado todos los aspectos de la vida de mi madre y de mi familia, ya que nunca la esperábamos. Es devastador ver a alguien que antes estaba llena de alegría y vida decaer y perder la esperanza. Una de las peores cosas para mí es la ironía de convertirme pronto en médico y no poder ayudar a la persona que más quiero. Aunque su diagnóstico no es un secreto, no lo hemos compartido con nadie, ya que no es fácil hablar de ello. Mi padre, como su cuidador principal, ha asumido la responsabilidad de cuidar a mi mama no solo física, sino también emocional y económicamente. Ha sido su pilar durante todo este proceso, pero también ha tenido que cubrir los gastos él mismo. Mi madre acaba de cumplir 60 años y lleva muchos años desempleada. Debido a su edad y a que los ingresos de mi padre superan el límite federal para la elegibilidad de Medicaid, no puede recibir beneficios. Le han negado dos veces los beneficios del Seguro Social, no puede recibir la discapacidad debido a "créditos laborales" insuficientes y no es elegible para Medicare ya que no es elegible para la discapacidad y por los ingresos de mi padre.

Por eso, ahora recurro a todos los que conocen y quieren a mi mama. Les pido ayuda. Sé que llegará el momento en que necesitará más atención y recursos, los cuales son caros y no están cubiertos por el seguro médico. Actualmente ella usa un patinete eléctrico (“scooter”) de tres ruedas a diario, usa un aparato ortopédico en la pierna izquierda (que cuesta $1000 con un deducible de $400) y usa un bastón cuando lo necesita. Se baña con una silla pequeña (no de grado médico) y toma batidas para sustituir sus comidas (llamados "Reason", tienen más calorías que los “Ensures” tradicionales, pero también son más caras). Además de Riluzol y medicamentos para la presión, la ansiedad y el insomnio, usa un nebulizador, un inhalador y recibe inyecciones intramusculares de vitamina B12 dos veces por semana. Sin embargo, ahora necesita un aparato ortopédico para la pierna derecha (que cuesta $1000 con un deducible de $400) y un aspirador con asistencia para la tos para las secreciones orales. Con el tiempo, necesitará una silla de ruedas eléctrica especial para ELA con soporte para la cabeza y reclinación, entre otras cosas, además de una rampa para el carro, sin mencionar las facturas médicas y de hospital para un mayor nivel de atención.

Cualquier donación será de gran ayuda para mi mamá y toda mi familia. Mi mamá es la persona más fuerte y amable que conozco, y me duele que sea ella quien lleve la carga de este diagnóstico. Su ayuda, por más pequeña que sea, aliviará parte del estrés económico relacionado con su condición. Les agradezco de antemano su ayuda y les pido que tengan buenos pensamientos y oraciones para mi mamá. ¡Sepan que mi familia y yo los apreciamos muchísimo y estamos completamente agradecidos por su ayuda!