Dit is de familie Korf❤️

Marije en Steven vormen samen met hun kinderen Lyanne, Josephine en Hessel een liefdevol gezin. Lyanne en Hessel hebben het zeldzame Vici syndroom en hebben hierdoor dagelijks veel zorg nodig. Daarnaast zijn er door hun aandoening vele ziekenhuis- afspraken en opnames bij ziekte. Inmiddels is er een vierde kindje op komst, dat ook een veilig plekje in de bus nodig heeft. Met straks vier kinderen die veilig vervoerd moeten worden, waarvan 2 rolstoel gebonden, is een betrouwbare rolstoelbus voor dit gezin ontzettend belangrijk.

De huidige rolstoelbus heeft nu veel technische problemen, terwijl ze juist zo afhankelijk zijn van goed en veilig vervoer. Daarom willen we samen zorgen voor een bus waarin het hele gezin veilig op weg kan, naar het ziekenhuis én naar alle mooie momenten daarbuiten.

Samen maken we hun wereld op een veiligere manier groter!

Help jij mee?

Lieve allemaal,

Samen met familie, vrienden, pgb’ers en andere betrokkenen zijn we deze actie gestart voor Lyanne en Hessel. Lyanne en Hessel zijn geboren met het Vici-variant syndroom, een zeldzame genetische aandoening die grote invloed heeft op hun ontwikkeling en dagelijks leven. Ze kunnen niet zelfstandig lopen of praten en hebben veel zorg en begeleiding nodig.

Waar kinderen van hun leeftijd steeds zelfstandiger de wereld ontdekken, zijn Lyanne en Hessel 24 uur per dag afhankelijk van anderen. Om hen mee te kunnen nemen naar school, afspraken, familie en andere belangrijke momenten, zijn ze afhankelijk van een rolstoelbus. Hun huidige bus is inmiddels behoorlijk verouderd en heeft steeds vaker te maken met technische problemen. Een betrouwbare rolstoelbus is daarom ontzettend belangrijk om Lyanne en Hessel veilig en zonder zorgen te kunnen vervoeren.

Ondanks alle zorg zijn Lyanne en Hessel vooral twee ontzettend vrolijke en liefdevolle kinderen. Ze genieten van de kleine dingen en weten met hun lach en hun eigen manier van contact maken iedereen om hen heen diep in het hart te raken. Daarom willen we ons samen inzetten voor een nieuwe, betrouwbare rolstoelbus. Met deze actie hopen we genoeg geld bij elkaar te brengen om Lyanne en Hessel weer veilig en zorgeloos op weg te kunnen helpen.

Het Vici-variant syndroom

Lyanne en Hessel zijn twee unieke persoonlijkheden met als toevoeging een bijzonder syndroom. De aandoening ontstaat door een genetische mutatie in het EPG5-gen op chromosoom 18. Bij Lyanne en Hessel, die beiden een variant op dit syndroom hebben, uit het zich in de volgende kenmerken:

Waarom is er een nieuwe rolstoelbus nodig?

De huidige rolstoelbus van het gezin heeft steeds vaker te maken met technische problemen en is inmiddels hard aan vervanging toe. Op dit moment staat de bus vaak bij de garage voor reparatie, en heeft al meerdere keren langs de snelweg en op levensgevaarlijke kruispunten stil gestaan. Voor Lyanne en Hessel is een rolstoelbus een dagelijkse noodzaak. Zij zijn afhankelijk van hun rolstoel en kunnen niet zomaar in een gewone auto worden vervoerd.

Een andere, oudere bus is helaas niet de eenvoudige oplossing. De nieuwe bus moet speciaal worden aangepast aan de behoeften van Lyanne en Hessel, zodat zij veilig en comfortabel met hun rolstoel vervoerd kunnen worden. Denk hierbij aan de benodigde ruimte, rolstoelplaatsen en de technische aanpassingen die daarvoor nodig zijn. Daarom is er een (redelijk) nieuwe bus nodig die vanaf het begin geschikt gemaakt kan worden voor hun situatie.

Daar komt bij dat het gezin binnenkort wordt uitgebreid met een vierde kindje. Een passende rolstoelbus wordt daardoor nog belangrijker.

Een betrouwbare bus is voor dit gezin essentieel om naar school, medische afspraken, familie en andere belangrijke momenten te kunnen gaan, zonder steeds de zorg te hebben of de huidige bus de volgende rit wel haalt. Daarom hopen we samen een nieuwe, veilige en passende rolstoelbus voor Lyanne en Hessel mogelijk te maken.

Invloed van een bus op het dagelijks leven

Op dit moment speelt het leven van de familie Korf zich grotendeels binnenshuis en in de buurt rond het huis af. De mogelijkheden om een wandeling te maken in het bos, door het dorp of een bezoek te brengen aan bijvoorbeeld Pantropica of naaste familie zijn zeer beperkt. En juist dat zijn de dingen die het zorgen van alle dag kunnen doorbreken, om even gewoon gezin te kunnen zijn, vreugde, licht en vrede te vinden te midden van alle dagen dat het moeilijk is. Hoe mooi zal het zijn, als Lyanne en Hessel ook de heerlijke herfstgeuren in het bos kunnen ruiken, nieuwe prikkels mogen ervaren, kunnen knuffelen met de familie tijdens feestdagen? Hoe mooi zal het zijn, als grote zus Josephine zorgeloos op vakantie kan, haar wereld kan vergroten en gewoon even kind kan zijn?

Toelichting streefbedrag

Een nieuwe (tweedehands) rolstoelbus kost al snel tussen de €60.000 en €80.000. Dat is een enorm bedrag. Een oudere, maar grotere bus lijkt daarom misschien een logische oplossing, maar helaas is in deze situatie niet zo eenvoudig.

Geen luxe, maar iets wat écht nodig is!

Het gezin zoekt geen luxe bus. Ze hebben vooral een veilige, betrouwbare en ruime bus nodig waarmee ze jarenlang vooruit kunnen.

Een bus waarin Lyanne en Hessel veilig vervoerd kunnen worden, maar waarin ook voldoende plek is voor Josephine en het kindje dat op komst is. Een bus waarop ze kunnen vertrouwen, hun leefwereld kunnen vergroten en die hen niet steeds in de steek laat op cruciale momenten.

Helpen jullie met ons mee?

We hopen samen het bedrag bij elkaar te krijgen waarmee de familie korf weer veilig en met een gerust hart op pad kunnen. Iedere donatie, groot of klein, brengt die nieuwe rolstoelbus een stukje dichterbij.

Kun je op dit moment niet doneren? Ook dan kun je enorm helpen. Deel deze actie met familie, vrienden, collega’s of via social media. Hoe meer mensen hun verhaal zien, hoe groter de kans dat we samen het streefbedrag kunnen bereiken.

Liefs,

De familie, vrienden, pgb’ers van de familie Korf

Nieuwsgierig geworden en graag up-to-date blijven over de inzameling?

Volg:

https://www.instagram.com/korfbusactie?stkn=cjFzbmljaHE5c3lt&utm_source=q