My name is Luca, and I turned 30 years old last November 27th.

When I was just 6 months old, I was diagnosed with a rare genetic condition called Neurofibromatosis Type 1 (NF1). This disease causes tumors to grow along the nerves throughout the body. For most of my life, my body managed to keep it under control, allowing me to live a normal and active life.

Everything changed in February 2025.

I started falling unexpectedly and gradually lost sensitivity in my limbs. The tumors caused by NF1 had begun pressing on my spinal cord, from my cervical vertebrae down to my lumbar spine.

In just a few months, my life turned upside down.

From being able to run, drive, and live independently, I found myself in a wheelchair by October 2025, facing the risk of becoming completely paralyzed.

On October 23rd, after an 8-hour complex neurosurgery, doctors were able to partially remove the neurofibromas compressing my spinal cord. The outcome was considered positive: instead of complete tetraplegia, I was classified as an “incomplete tetraplegic.”

For the first time in months, I saw a small light ahead.

I spent the following four months at a specialized rehabilitation center in Nottwil, where I made meaningful progress. I regained some independence, managed to walk a few meters on my own, and could take care of basic daily needs again.

But my journey took another difficult turn.

In March 2026, my health insurance stopped covering my rehabilitation, forcing me to return home earlier than expected. Shortly after, I had to undergo another surgery related to my condition, which completely halted my progress.

Without continuous rehabilitation, my condition worsened significantly. I lost most of my muscle mass, along with nearly all motor control in my lower limbs and partial function in my upper limbs. I am also dealing with additional complications affecting my daily life.

Right now, I am waiting to be transferred in the next couple of days to Zurich for another critical surgery. I am once again racing against time to prevent further damage and hopefully regain some of what I have lost.

Despite everything, there is still hope.

Recently, a new targeted therapy for NF1 (a MEK inhibitor) was approved in Switzerland, and I am among the very few patients selected to receive it. This treatment could help reduce the tumors and improve my condition over time.

Along this incredibly difficult journey, I have also been carried by something truly invaluable: the unconditional love of my girlfriend, Mel. Every single day, she takes care of me—helping me with the most basic and intimate tasks, lifting me when I fall, assisting me to go to the bathroom, carrying me when my body cannot respond, and supporting me financially as my savings have now been almost completely exhausted. Her strength and love are what keep me going in my hardest moments.

However, alongside this battle for my health, I am now facing a very heavy financial burden.

To adapt my home to my condition and maintain a minimum level of independence, I urgently need:

• Automation of the building entrance

• A lift system for the bathtub

• A medical bed

• A motorized assistance device for my wheelchair

Because of my diagnosis, I was not eligible for private complementary health insurance, which means higher out-of-pocket medical expenses and limited coverage.

In the coming weeks, I need to cover approximately CHF 46,000 for essential adaptations and care. While part of this may eventually be reimbursed by Swiss disability insurance, the timing and amount remain uncertain.

On top of that, I expect to face up to CHF 10,000 in additional medical co-payments over the next few years.

I am doing everything I can to fight, to recover, and to regain as much independence as possible.

If you are able to support me—whether through a donation or by sharing my story—it would mean more than I can express.

In the spirit of giving back, I would also like to commit that any amount that may later be reimbursed by the Swiss disability insurance will be donated to the Swiss Paraplegic Centre, which has played a fundamental role in my rehabilitation and recovery.

Thank you for being part of this fight.

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Mi chiamo Luca e ho compiuto 30 anni lo scorso 27 novembre.

Quando avevo solo 6 mesi, mi è stata diagnosticata una malattia genetica rara chiamata Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Questa patologia provoca la crescita di tumori lungo i nervi in tutto il corpo. Per la maggior parte della mia vita, il mio organismo è riuscito a tenerla sotto controllo, permettendomi di vivere una vita normale e attiva.

Tutto è cambiato a febbraio 2025.

Ho iniziato a cadere senza motivo e a perdere gradualmente sensibilità agli arti. I tumori causati dalla NF1 avevano iniziato a comprimere il mio midollo spinale, dalle vertebre cervicali fino alla zona lombare.

Nel giro di pochi mesi, la mia vita si è completamente stravolta.

Da una persona indipendente, capace di correre, guidare e vivere pienamente, mi sono ritrovato su una sedia a rotelle nell’ottobre 2025, con il rischio concreto di una paralisi totale.

Il 23 ottobre, dopo un intervento neurochirurgico complesso durato 8 ore, i medici sono riusciti a rimuovere parzialmente alcuni neurofibromi che comprimevano il midollo spinale. Il risultato è stato considerato positivo: da una possibile tetraplegia completa, sono stato classificato come “tetraplegico incompleto”.

Per la prima volta dopo mesi, ho intravisto una piccola luce.

Ho trascorso i successivi quattro mesi in un centro specializzato di riabilitazione di Nottwil, dove ho fatto progressi importanti. Sono riuscito a recuperare un minimo di autonomia, a camminare per qualche metro da solo e a gestire alcune attività quotidiane.

Ma il mio percorso ha subito un altro duro colpo.

Nel marzo 2026, la mia assicurazione sanitaria ha deciso di interrompere la copertura della riabilitazione, costringendomi a rientrare a casa prima del previsto. Poco dopo, ho dovuto affrontare un ulteriore intervento chirurgico legato alla mia condizione, che ha completamente bloccato i progressi fatti.

Senza una riabilitazione continua, la mia condizione è peggiorata drasticamente. Ho perso la maggior parte della massa muscolare, insieme a quasi tutto il controllo motorio degli arti inferiori e con un coinvolgimento parziale anche degli arti superiori. Inoltre, sono subentrate ulteriori complicazioni che rendono ancora più difficile la mia quotidianità.

Oggi sto affrontando una nuova corsa contro il tempo: nei prossimi giorni dovrò essere trasferito a Zurigo per sottopormi a un altro intervento chirurgico altamente complesso e delicato alla colonna vertebrale, fondamentale per evitare ulteriori danni irreversibili e per darmi una possibilità concreta di recupero.

Nonostante tutto, c’è ancora speranza.

Recentemente, in Svizzera è stata approvata una nuova terapia mirata per la NF1 (un inibitore MEK), e sono tra i pochissimi pazienti selezionati per riceverla. Questo trattamento potrebbe contribuire a ridurre i tumori e migliorare la mia condizione nel tempo.

In questo percorso estremamente difficile, c’è però qualcosa di inestimabile che mi sostiene ogni giorno: l’amore incondizionato della mia compagna, Mel. Ogni giorno si prende cura di me, aiutandomi anche nei gesti più semplici e intimi: mi solleva quando cado, mi assiste per andare in bagno, mi porta quando il mio corpo non risponde, e mi sostiene anche economicamente, perché i miei risparmi sono ormai quasi completamente esauriti. La sua forza e il suo amore sono ciò che mi permette di andare avanti nei momenti più duri.

Accanto alla battaglia per la mia salute, devo però affrontare anche un peso economico molto importante.

Per adattare la mia abitazione alla mia condizione e mantenere un minimo di autonomia, ho bisogno urgentemente di:

• Automazione dell’ingresso principale dell’edificio

• Un sistema di sollevamento per la vasca da bagno

• Un letto medicale

• Un sistema di assistenza motorizzata per la sedia a rotelle

A causa della mia diagnosi, non ho mai potuto accedere a un’assicurazione sanitaria complementare privata, il che comporta maggiori costi a mio carico e una copertura più limitata.

Nelle prossime settimane devo far fronte a circa CHF 46.000 di spese per adattamenti essenziali e cure. Una parte potrebbe essere rimborsata dall’assicurazione invalidità svizzera, ma non è chiaro quando né in quale misura.

A questo si aggiungono fino a CHF 10.000 di partecipazioni ai costi per le cure future nei prossimi anni.

Sto facendo tutto il possibile per lottare, recuperare e riconquistare la mia indipendenza.

Se potete aiutarmi—anche con una piccola donazione o semplicemente condividendo la mia storia—significherebbe per me molto più di quanto possa esprimere.

Come segno di riconoscenza, desidero inoltre impegnarmi a donare qualsiasi importo che dovesse essere successivamente rimborsato dall’assicurazione invalidità al Swiss Paraplegic Centre, che ha avuto un ruolo fondamentale nel mio percorso di riabilitazione e recupero.

Grazie di cuore per essere parte di questa lotta.

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Me llamo Luca y cumplí 30 años el pasado 27 de noviembre.

Cuando tenía solo 6 meses, me diagnosticaron una enfermedad genética muy rara llamada Neurofibromatosis tipo 1 (NF1). Esta enfermedad provoca el crecimiento de tumores a lo largo de los nervios en todo el cuerpo. Durante la mayor parte de mi vida, mi organismo logró mantenerla bajo control, permitiéndome llevar una vida normal y activa.

Todo cambió en febrero de 2025.

Comencé a caer sin motivo y a perder progresivamente la sensibilidad en las extremidades. Los tumores causados por la NF1 empezaron a presionar mi médula espinal, desde las vértebras cervicales hasta la zona lumbar.

En pocos meses, mi vida dio un giro total.

De poder correr, conducir y vivir de forma independiente, pasé a estar en una silla de ruedas en octubre de 2025, enfrentando el riesgo de quedar completamente paralizado.

El 23 de octubre, tras una compleja neurocirugía de 8 horas, los médicos lograron extirpar parcialmente algunos neurofibromas que comprimían mi médula espinal. El resultado fue considerado positivo: en lugar de una tetraplejia completa, fui clasificado como “tetrapléjico incompleto”.

Por primera vez en meses, vi una pequeña luz en el camino.

Pasé los siguientes cuatro meses en un centro especializado de rehabilitación en Nottwil, donde logré avances importantes. Recuperé algo de independencia, conseguí caminar unos pocos metros por mi cuenta y volver a realizar algunas actividades básicas del día a día.

Pero mi camino dio otro giro difícil.

En marzo de 2026, mi seguro de salud dejó de cubrir la rehabilitación, obligándome a volver a casa antes de lo previsto. Poco después, tuve que someterme a otra cirugía relacionada con mi condición, lo que detuvo completamente mi progreso.

Sin una rehabilitación continua, mi estado empeoró de forma significativa. Perdí la mayor parte de mi masa muscular, junto con casi todo el control motor de las piernas y parte de la función en los brazos. Además, estoy enfrentando otras complicaciones que afectan mi vida diaria.

En este momento, estoy esperando ser trasladado en los próximos días a Zúrich para someterme a otra cirugía crítica. Una vez más, estoy luchando contra el tiempo para evitar daños mayores y, con suerte, recuperar parte de lo que he perdido.

A pesar de todo, aún hay esperanza.

Recientemente, en Suiza se aprobó una nueva terapia dirigida para la NF1 (un inhibidor de MEK), y soy uno de los pocos pacientes seleccionados para recibirla. Este tratamiento podría ayudar a reducir los tumores y mejorar mi condición con el tiempo.

A lo largo de este camino tan difícil, también he contado con algo verdaderamente invaluable: el amor incondicional de mi novia, Mel. Cada día cuida de mí, ayudándome incluso en las tareas más básicas e íntimas: me levanta cuando me caigo, me asiste para ir al baño, me carga cuando mi cuerpo no responde y me apoya económicamente, ya que mis ahorros están prácticamente agotados. Su fuerza y su amor son lo que me permiten seguir adelante en los momentos más duros.

Sin embargo, junto a esta lucha por mi salud, ahora también enfrento una carga económica muy importante.

Para adaptar mi hogar a mi situación y mantener un mínimo de independencia, necesito urgentemente:

• Automatizar la entrada principal del edificio

• Un sistema de elevación para la bañera

• Una cama médica

• Un sistema de asistencia motorizada para mi silla de ruedas

Debido a mi diagnóstico, no pude acceder a un seguro de salud complementario privado, lo que implica mayores gastos de mi bolsillo y una cobertura más limitada.

En las próximas semanas debo afrontar aproximadamente CHF 46.000 en gastos para adaptaciones esenciales y cuidados. Aunque una parte podría ser reembolsada por el seguro de invalidez suizo, no está claro cuándo ni en qué medida.

Además, estimo que tendré que asumir hasta CHF 10.000 adicionales en copagos médicos durante los próximos años.

Estoy haciendo todo lo posible por luchar, recuperarme y volver a ganar la mayor independencia posible.

Si puedes apoyarme—ya sea con una donación o simplemente compartiendo mi historia—significaría mucho más de lo que puedo expresar.

Como muestra de agradecimiento, también me comprometo a donar cualquier cantidad que eventualmente sea reembolsada por el seguro de invalidez al Swiss Paraplegic Centre, que ha tenido un papel fundamental en mi rehabilitación y recuperación.

Gracias de corazón por ser parte de esta lucha.