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Help Us Give Luca a Fighting Chance

In October 2024, our son Luca had just turned 9 years old. We had just moved back to Italy after five years in France. Life felt full of promise again—Luca was happy to reunite with his old classmates, rejoin his local football team, return to swimming, and continue his drumming lessons, something he truly loved. After a beautiful summer by the beach, everything seemed to be falling back into place.

Then, slowly, something changed.

After football practice and swimming lessons, Luca began complaining of severe headaches. At first, we thought it was just fatigue. But the pain became more frequent. He got sick often and struggled to recover. We took him to the emergency room several times, but we were always reassured: “There are viruses going around.”

Until the day the school called us.

Luca was seeing double and could no longer read the blackboard. That same day, we rushed him back to the hospital. That evening, our lives changed forever.

Brain tumor.

In the days that followed, Luca underwent multiple tests and invasive surgeries. The diagnosis was devastating: a rare and aggressive brain tumor called diffuse midline glioma (H3 K27M mutation), one of the most severe forms of pediatric cancer.

We were told the prognosis was extremely poor. Around 90% of children survive less than a year. Most of the others do not make it past two years. Only a handful of children in the world have lived longer.

Hearing this as parents is something no words can truly describe.

The surgeries left Luca paralyzed on his left side. He gradually lost his independence—he can no longer use his left hand and now relies on a wheelchair most of the time. He can no longer play the drums or any instrument, and he is no longer able to play football or go swimming, the activities he loved so much. Today, much of that has been taken from him. He still has a beautiful spirit, but he deeply misses the freedom to run, play, and enjoy the activities he once loved. And yet, through all of this, Luca never complains. His strength and courage inspire us every single day.

After weeks in the hospital, Luca began chemotherapy and radiotherapy. The treatments have been intense, and he still struggles daily with balance and instability. But we refuse to give up.

As we entered the world of pediatric oncology, we searched tirelessly for hope. That’s when we discovered a new experimental treatment: ONC201. Many of the rare long-term survivors of this disease had received this drug.

The challenge is that ONC201 is still in clinical trials and not available in Italy.

After reaching out to specialists across Europe, we found hope in Paris at Gustave Roussy. While Luca was not eligible for the clinical trial, he was granted access to the treatment through compassionate use.

This gave us hope—but also made our journey much harder.

The medical team in Milan decided not to support this treatment and refused to collaborate with Paris. We were told that nothing could be done.

But as parents, we cannot accept that.

We chose to follow the path that gives Luca a chance.

Today, we are facing this battle largely on our own. The financial burden is becoming overwhelming. Luca’s mother had to stop working to care for him full-time. We travel long distances for medical appointments, rely on private physiotherapy to help Luca regain strength, and regularly fly to Paris for his treatment.

We are doing everything we can—but we can’t do it alone anymore.

We are asking for your help to give Luca the best possible chance to fight this disease.

Your donation will help cover:

• Ongoing medical treatments and therapies

• Travel expenses between Italy and Paris

• Physiotherapy and daily care needed for Luca

Every contribution, no matter how small, truly makes a difference. And if you’re unable to donate, sharing Luca’s story would mean the world to us.

From the bottom of our hearts, thank you for standing with Luca and our family in this fight.

Marika and Julien, Luca’s parents

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Aiutateci a dare a Luca una possibilità di lottare

Nell’ottobre 2024, nostro figlio Luca aveva appena compiuto 9 anni. Eravamo appena tornati in Italia dopo cinque anni trascorsi in Francia. La vita sembrava di nuovo piena di promesse: Luca era felice di ritrovare i suoi vecchi compagni di classe, di rientrare nella sua squadra di calcio locale, di tornare a nuotare e di continuare le lezioni di batteria, qualcosa che amava profondamente. Dopo una splendida estate al mare, tutto sembrava tornare al suo posto.

Poi, lentamente, qualcosa è cambiato.

Dopo gli allenamenti di calcio e le lezioni di nuoto, Luca ha iniziato a lamentare forti mal di testa. All’inizio pensavamo fosse solo stanchezza. Ma il dolore è diventato sempre più frequente. Si ammalava spesso e faceva fatica a guarire. Lo abbiamo portato più volte al pronto soccorso, ma siamo sempre stati rassicurati: “Ci sono virus in giro.”

Fino al giorno in cui la scuola ci ha chiamati.

Luca vedeva doppio e non riusciva più a leggere la lavagna. Quello stesso giorno lo abbiamo portato di corsa di nuovo in ospedale. Quella sera, la nostra vita è cambiata per sempre.

Tumore al cervello.

Nei giorni successivi, Luca è stato sottoposto a numerosi esami e interventi chirurgici invasivi. La diagnosi è stata devastante: un raro e aggressivo tumore cerebrale chiamato glioma diffuso della linea mediana (mutazione H3 K27M), una delle forme più gravi di tumore pediatrico.

Ci è stato detto che la prognosi era estremamente sfavorevole. Circa il 90% dei bambini sopravvive meno di un anno. La maggior parte degli altri non supera i due anni. Solo pochissimi bambini al mondo hanno vissuto più a lungo.

Sentire tutto questo da genitori è qualcosa che nessuna parola può davvero descrivere.

Gli interventi hanno lasciato Luca paralizzato sul lato sinistro. Ha gradualmente perso la sua autonomia: non può più usare la mano sinistra e ora dipende dalla sedia a rotelle per la maggior parte del tempo. Non può più suonare la batteria o altri strumenti, né giocare a calcio o andare a nuotare, attività che amava tanto. Oggi, gran parte di tutto questo gli è stata portata via. Conserva ancora uno spirito meraviglioso, ma sente profondamente la mancanza della libertà di correre, giocare e godersi le attività che amava. Eppure, nonostante tutto questo, Luca non si lamenta mai. La sua forza e il suo coraggio ci ispirano ogni singolo giorno.

Dopo settimane in ospedale, Luca ha iniziato la chemioterapia e la radioterapia. I trattamenti sono stati intensi e continua a lottare ogni giorno con problemi di equilibrio e instabilità. Ma noi rifiutiamo di arrenderci.

Entrando nel mondo dell’oncologia pediatrica, abbiamo cercato instancabilmente una speranza. È così che abbiamo scoperto un nuovo trattamento sperimentale: ONC201. Molti dei rari sopravvissuti a lungo termine di questa malattia avevano ricevuto questo farmaco.

La difficoltà è che ONC201 è ancora in fase di sperimentazione clinica e non è disponibile in Italia.

Dopo aver contattato specialisti in tutta Europa, abbiamo trovato una speranza a Parigi, presso il Gustave Roussy. Sebbene Luca non fosse idoneo per lo studio clinico, gli è stato concesso l’accesso al trattamento per uso compassionevole.

Questo ci ha dato speranza, ma ha anche reso il nostro percorso molto più difficile.

Il team medico di Milano ha deciso di non sostenere questo trattamento e si è rifiutato di collaborare con Parigi. Ci è stato detto che non si poteva fare nulla.

Ma come genitori, non possiamo accettarlo.

Abbiamo scelto di seguire la strada che dà a Luca una possibilità.

Oggi stiamo affrontando questa battaglia in gran parte da soli. Il peso finanziario sta diventando schiacciante. La mamma di Luca ha dovuto smettere di lavorare per prendersi cura di lui a tempo pieno.

Percorriamo lunghe distanze per le visite mediche, ci affidiamo alla fisioterapia privata per aiutare Luca a recuperare forza e voliamo regolarmente a Parigi per il suo trattamento.

Stiamo facendo tutto il possibile, ma non possiamo più farcela da soli.

Chiediamo il vostro aiuto per dare a Luca la migliore possibilità di combattere questa malattia.

La vostra donazione aiuterà a coprire:

• Trattamenti medici e terapie in corso

• Spese di viaggio tra Italia e Parigi

• Fisioterapia e assistenza quotidiana per Luca

Ogni contributo, anche il più piccolo, fa davvero la differenza. E se non potete donare, condividere la storia di Luca significherebbe tantissimo per noi.

Dal profondo del nostro cuore, grazie per essere al fianco di Luca e della nostra famiglia in questa lotta.

Marika e Julien, i genitori di Luca

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Aidez-nous à donner une chance à Luca de se battre

En octobre 2024, notre fils Luca venait d’avoir 9 ans. Nous venions de rentrer en Italie après cinq ans passés en France. La vie semblait à nouveau pleine de promesses : Luca était heureux de retrouver ses anciens camarades de classe, de réintégrer son équipe de football locale, de reprendre la natation et de continuer ses cours de batterie, une activité qu’il aimait profondément. Après un magnifique été au bord de la mer, tout semblait enfin reprendre sa place.

Puis, lentement, quelque chose a changé.

Après les entraînements de football et les cours de natation, Luca a commencé à se plaindre de violents maux de tête. Au début, nous pensions qu’il s’agissait simplement d’un peu de fatigue. Mais les maux de tête sont devenus de plus en plus fréquents. Il tombait souvent malade et avait du mal à s’en remettre. Nous l’avons emmené plusieurs fois aux urgences, mais on nous rassurait toujours : « Il y a des virus qui circulent. »

Jusqu’au jour où l’école nous a appelés.

Luca voyait double et ne pouvait plus lire le tableau. Le jour même, nous l’avons ramené d’urgence à l’hôpital. Ce soir-là, notre vie a basculé pour toujours.

Tumeur cérébrale.

Dans les jours qui ont suivi, Luca a subi de nombreux examens et des interventions chirurgicales invasives. Le diagnostic a été dévastateur : une tumeur cérébrale rare et agressive appelée gliome diffus de la ligne médiane (mutation H3 K27M), l’une des formes les plus graves de cancer pédiatrique.

On nous a annoncé un pronostic extrêmement sombre. Environ 90 % des enfants survivent moins d’un an. La plupart des autres ne dépassent pas deux ans. Seuls quelques enfants dans le monde ont vécu plus longtemps.

Entendre cela en tant que parents est quelque chose qu’aucun mot ne peut vraiment décrire.

Les opérations ont laissé Luca paralysé du côté gauche. Il a progressivement perdu son autonomie : il ne peut plus utiliser sa main gauche et dépend désormais d’un fauteuil roulant la plupart du temps. Il ne peut plus jouer de la batterie ni d’aucun instrument, et il n’est plus en mesure de jouer au football ou de nager, des activités qu’il aimait tant. Aujourd’hui, une grande partie de tout cela lui a été enlevée. Il garde un grande force de caractère, mais la liberté de courir, de jouer et de profiter des activités qu’il aimait tant lui manque profondément. Et pourtant, malgré tout cela, Luca ne se plaint jamais. Sa force et son courage nous inspirent chaque jour.

Après plusieurs semaines à l’hôpital, Luca a commencé la chimiothérapie et la radiothérapie. Les traitements ont été intenses, et il continue de lutter chaque jour contre des problèmes d’équilibre et d’instabilité. Mais nous refusons d’abandonner.

En entrant dans le monde de l’oncologie pédiatrique, nous avons cherché sans relâche un espoir. C’est alors que nous avons découvert un nouveau traitement expérimental : ONC201. Beaucoup des rares survivants à long terme de cette maladie avaient reçu ce médicament.

Le problème est que l’ONC201 est encore en phase d’essais cliniques et n’est pas disponible en Italie.

Après avoir contacté des spécialistes à travers l’Europe, nous avons trouvé un espoir à Paris, à Gustave Roussy. Bien que Luca ne soit pas éligible à l’essai clinique, il a pu accéder au traitement dans le cadre d’un usage compassionnel.

Cela nous a redonné de l’espoir, mais a aussi rendu notre parcours beaucoup plus difficile.

L’équipe médicale de Milan a décidé de ne pas soutenir cette approche thérapeutique et a refusé de collaborer avec Paris, car selon eux, rien de plus ne pouvait être fait.

Mais en tant que parents, nous ne pouvons pas accepter cela.

Nous avons choisi de suivre la voie qui donne une chance à Luca.

Aujourd’hui, nous faisons face à cette épreuve en grande partie seuls. Le poids financier devient écrasant. La mère de Luca a dû arrêter de travailler pour s’occuper de lui à plein temps. Nous parcourons de longues distances pour les rendez-vous médicaux, nous dépendons de la kinésithérapie privée pour aider Luca à retrouver des forces, et nous devons régulièrement prendre l’avion pour Paris pour son traitement.

Nous faisons tout ce que nous pouvons, mais nous ne pouvons plus y arriver seuls.

Nous vous demandons votre aide pour donner à Luca la meilleure chance possible de combattre cette maladie.

Votre don permettra de couvrir :

• Les traitements médicaux et thérapies en cours

• Les frais de déplacement entre l’Italie et Paris

• La kinésithérapie et les soins quotidiens nécessaires pour Luca

Chaque contribution, même la plus petite, fait une réelle différence. Et si vous ne pouvez pas faire de don, partager l’histoire de Luca signifierait énormément pour nous.

Du fond du cœur, merci d’être aux côtés de Luca et de notre famille dans ce combat.

Marika et Julien, les parents de Luca