Help little boy to get his treatment
Dear Friends,
Circumstances force us to ask you for help and support.
Our six-year-old son Seryozha is diagnosed with a very rare genetic disease – The Nuclear factor-kappa B Essential Modulator(NEMO) deficiency syndrome.
It affects the immune system and makes the body susceptible to frequent and serious infections that can be severe and affect virtually any part of the body. This syndrome is not well known in Russia where we live, it is also almost unknown in the world. There are only 50 known case in the world, of which four in Russia. Of these four kids in Russia only three are alive, the forth just recently died after transplant procedure at the Dmitry Rogachev National Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology in Moscow.
This genetic disease is dangerous, because the carrier is susceptible to any disease, including oncological. The NEMO Syndrome can be only cured through stem cell transplant procedure. There are just two hospitals in the world that can do this procedure to kids affected by the Nemo Syndrome – in London and Cincinnati.
We have been evaluated in both clinics, and they are ready to treat Seryozha. Their treatment will include everything from finding a stem cell donor, to stem cell transplantation and a year of rehabilitation at their facility. We have received their cost estimate.
The full treatment costs about $1.5 million, excluding travel and lodging.
Unfortunately, we do not have even a small portion of this amount, that is why we are asking everybody – friends and strangers – for help. If you have planned to spend any money on charity or to help others, please consider spending this amount on saving our son.
We cannot save him without your help!
Seryozha is a very smart and kind boy, he loves different activities from dancing to playing chess. He loves life and appreciates every new day of it. Currently, he receives a daily regimen of supporting medicines, and while he is seemingly active and cheerful, several symptoms suggest that his condition is getting worse.
Please help us to save our child! Every Ruble, Dollar or Euro may be the decisive one. We will also be very grateful if you can distribute our plea for help among your friends and in the social media. We thank you all!
We believe that together with you, we will be able to save our son. Sincerely and gratefully yours, Elena and Dmitriy Privalov.
More information is available: Instagram: https://instagram.com/seryozhahelp?igshid=1loam2w28o2xm
Facebook: https://www.facebook.com/seryozhahelp/
Odnoklassniki: https://clck.ru/MPvSm
Vkontakte: https://vk.com/serejaprivalov
Link for donations: https://taplink.cc/seryozhahelp (purpose of donations “to help Seryozha Privalov”)
Госпиталь в Цинциннати готов спасти жизнь 6-летнему мальчику из России, если его семья оплатит лечение там.
https://vinograd.us/gospital-v-cincinnati-gotov-spasti-zhizn-6-letnemu-malchiku-iz-rossii-esli-do-30-ijunja-2021-g-ego-semja-oplatit-lechenie-tam/
Цинциннати: врачи одного из детских госпиталей штата готовы спасти жизнь шестилетнего Сережи Привалова, который страдает от редкого заболевания – первичного иммунодефицита комбинированного, отягощённого синдромом NEMO с эктодермальной дисплазией. Однако лечение ребенка в США обойдется его семье в полтора миллионов долларов. Таких денег у родителей мальчика нет. При этом оплатить лечение надо как можно скорее.
Цинциннати – единственный шанс Сережи Привалова
Сережа Привалов совершенно не выглядит как ребенок, которому нужна не просто медицинская помощь, а помощь на самом высшем уровне: трансплантация костного мозга, которую могут провести далеко не в каждой клинике мира.
У мальчика одно из самых редких заболеваний в мире. В России, где он родился и живет, за последние десять лет было выявлено всего четыре ребенка с таким же диагнозом, один, к сожалению, уже скончался. Все те, у кого диагностирован такой иммунодефицит – мальчики, так синдром дефицита NEMO поражает преимущественно мальчиков, при этом дефектный ген локализуется на Х-хромосоме.
Это заболевание, увы, не оставляет шансов на долгую жизнь, если не предпринимать меры.
Если говорить об этой страшной болезни простым языком, то у детей, которые от нее страдают настолько слабый иммунитет, что они моментально подхватывают любую инфекцию. При этом даже обычное ОРВИ может привести к серьезным осложнениям.
В мае 2018 семья Приваловых оказалась в больнице имени Димы Рогачева, на приеме у иммунолога, которая и посоветовала сдать анализы на полное секвенирование генов.
Лишь в первых числах декабря 2018 года Приваловым позвонили из больницы, где они сдавали анализы, и попросили срочно приехать и сдать кровь вместе с Серёжей еще раз. После чего услышали страшные слова:
– У Вашего сына первичный иммунодефицит.
Из-за того, что заболевание Сережи считается одним из самых редких в мире, операции по пересадкам костного мозга таким детям проводятся лишь в некоторых клиниках мира. Одна из них – детская больница Цинциннати в США. Стоимость терапии и операции для семьи неподъёмная 1 524 400 долларов.
После лечения в США Серёжа станет абсолютно здоровым ребенком.
