Help onze Linda haar leven terug te krijgen!

Hallo lieve mensen,

Ik ben Linda (34 jaar) en naast mij op de foto zie je mijn dierbaren: mijn moeder Christine (63 jaar), stiefvader Wijnand (71 jaar) en vriend Don (27 jaar). In 2015 heb ik hersenletsel opgelopen door een suf ongeluk in huis en daardoor staat mijn leven al 9 jaar stil. In Nederland heb ik ALLES geprobeerd om beter te worden, maar het enige dat mij kan helpen is een tweede en laatste behandeling in de Cognitive FX kliniek in Utah, USA. Naast dat ik snak naar een betere kwaliteit van leven, is het mijn grootste wens om weer te kunnen werken, al is het parttime. En ik weet inmiddels dat herstel mogelijk is in mijn situatie, dus dat wil ik ZO graag! Wil je mij daar asjeblieft bij helpen?

Wat begon als een droom, bleek het begin van een nachtmerrie

Voor het ongeluk zouden mensen mij omschrijven als een vrolijke ambitieuze meid voor wie niets teveel was. Ik werkte en studeerde 60+ uur per week, sportte 3 keer per week en in het weekend ging ik vaak langs vrienden voor een gezellige avond met bordspelletjes of een festival. Ik ben een verzorgend type die het anderen graag naar de zin maakt en ik maak graag grapjes. In 2015 studeerde ik af als medisch Biologe en ging ik samenwonen met mijn vriend, maar tijdens de verhuizing ging het mis. Ik knalde met mijn achterhoofd tegen een metalen bedframe van een hoogslaper. Ik zag sterretjes en ben even buiten bewustzijn geweest, daarna had ik knallende hoofdpijn. We dachten dat het wel meeviel, maar in de loop van een paar weken ontwikkelde ik bizarre klachten:

De klachten:

Ik veranderde in de loop van een paar weken van een energieke levenslustige vrouw naar het niveau van een kamerplant. Van douchen tot de vaatwasser uitruimen, alles moest ik plannen om het einde van de dag te redden en niet ergens daarvoor al in te storten. Van 10 min op een beeldscherm kijken was ik weken lang gevloerd. Ik snapte er niks van waarom ik niet door de pijn en vermoeidheid heen kon gaan zoals ik dat mijn hele leven daarvoor kon. Ik was ervan overtuigd dat het vanzelf beter moest worden dus ik bleef verwoed door mijn klachten heen werken 2 uurtjes per dag. Na een jaar proberen stortte ik echter VOLLEDIG in. Sindsdien ben ik 100% afgekeurd en ben ik thuis komen te zitten. In Nederland ligt de focus vooral op het leren leven met de klachten en ben je al gauw uitbehandeld. Ik raakte hier ontzettend van in paniek. Er volgde vele jaren waarin ik op eigen houtje therapie na therapie probeerde, maar op een beetje verlichting na, lukte het niet om het gewenste resultaat te behalen. Op een gegeven moment moesten we nog een bezwaarprocedure aanvechten voor mijn WIA-uitkering en die wonnen we, maar mijn gezondheid ging er nog verder op achteruit. Nog even later kwam mijn 8-jarige relatie tot een einde. Ik wist niet wat me allemaal overkwam. Ik raakte niet alleen mijn eigen gezondheid kwijt, maar ook mijn baan, mijn relatie, mijn huis en daarmee ook MEZELF. Op mijn 29e kwam ik weer bij mijn moeder te wonen, niet wetende of er nog een toekomst voor mij zou zijn. Constant voelde ik me gefaald en schuldig naar mijn familieleden die er ook erg onder moesten lijden. Zij werden namelijk mijn mantelverzorger die steeds rekening moesten houden met het geluid. En de zorgen die ze hadden waren groot want ik had steeds blauw/paarse lippen en ik was al meerdere malen flauwgevallen op mijn dieptepunt. Het moeilijke aan hersenletsel is dat het aan de buitenkant niet valt te zien, hierdoor krijg je ook weinig begrip en steun. Dat maakte voor ons de nachtmerrie echt compleet. Als je geïnteresseerd bent om meer te horen over mijn weg in herstel, dan kun je een kijkje nemen op mijn blogpagina: https://www.hoofdstuklinda.com

Toen was er hoop

In 2020 kwamen we achter het bestaan van de Cognitive FX kliniek (Utah, USA). We geloofden in eerste instantie niet dat mensen na 1 of 2 behandelweken daar opeens beter werden, want ik had in Nederland al zoveel geprobeerd! Toen we de echter de één na de andere Nederlandse lotgenoot sterk verbeterd zagen terugkomen, konden we er niet meer om heen: Deze therapie is ECHT!

Lees hier de verhalen van een aantal lotgenoten:

Door de succesverhalen besloten mijn moeder en ik om er in 2021 naartoe te gaan en ook bij mij sloeg het aan! Ik kwam EUFORISCH terug en keek er naar uit om thuis verder te gaan met de breintrainingen waarmee ik ein-de-lijk mijn leven zou terugkrijgen.

Het noodlot sloeg weer toe

Ik kwam stukken beter terug en merkte dat het sinds de behandeling opeens wel lukte om vooruitgang te boeken. Wauw! Helaas waren we er in Amerika ook achter gekomen dat mijn toestand nog slechter was dan dat we dachten. Het was daardoor maar de vraag of 1 behandeling voldoende zou zijn in mijn situatie. En deze vrees bleek terecht want niet veel later crashde het visuele systeem van mijn brein. Opeens begon ik lichtflitsen te zien, verdroeg ik het licht niet meer en beeldschermen HELEMAAL niet meer, kostte focussen met mijn ogen onwijs veel energie en werd ik weer veel beperkter in wat ik op een dag kon doen. Het bleek een bekende vorm van visuele overbelasting te zijn die altijd in de loop van een paar weken tot maanden vanzelf weer overgaat. Echter is het tot op de dag van vandaag niet hersteld omdat mijn brein nog in een te slechte staat verkeerd. Het verdriet is groot, een dragelijk leven voelde zo dichtbij, maar voelt tegelijkertijd nu weer zo ver weg. Geld om een tweede keer terug te gaan naar Cognitive FX hadden we niet, dus ik probeerde vele therapieën in Nederland om van deze visuele overbelasting af te komen. Inmiddels zijn we enkele JAREN verder en moet ik wederom concluderen dat de benodigde expertise om hiervan af te komen gewoonweg niet aanwezig is in Nederland. De enige kliniek die mij weer op de been kan helpen is de Cognitive FX kliniek. In een recent intakegesprek hebben we te horen gekregen dat ze er veel vertrouwen in hebben dat ze mij verder kunnen helpen! En dat is erg positief, want maar 15% van de mensen laten ze een tweede keer terugkomen. Omdat ik de afgelopen jaren mijn ogen flink heb kunnen trainen bij een goede neuro-optometrist zal ik de therapie nu veel beter aan kunnen en er ook meer resultaten uit kunnen halen. Helaas hebben wij hier zelf de financiële middelen niet meer voor door alle therapieën die niet vergoed werden en heb ik jullie hulp nodig.

De Cognitive FX behandeling

In hun behandeling staat centraal:

• De doorbloeding van je hersenen: Een goede doorbloeding is nodig om goed te functioneren. Vaak is deze ontregeld bij mensen die een klap op het hoofd hebben gehad, waardoor bepaalde delen een overschot aan bloedtoevoer krijgen en daardoor overactief zijn en andere delen te weinig bloedtoevoer krijgen en onderactief zijn.

• De flexibiliteit van je hersenen: Als je een bepaald gebied van je hersenen niet meer goed gebruikt, gaan de hersenen een omweg gebruiken. Deze weg is niet meer van A naar B, maar van A via D en C naar B. Dit kost extra energie en tijd waardoor mensen met hoofdletsel voortdurend uitgeput zijn en het normale tempo niet meer kunnen bijbenen.

• De reactie van het autonome zenuwstelsel: Door een klap op het hoofd wordt de balans tussen het sympatische- en parasympatische zenuwstelsel vaak verstoord en krijgt het sympatische deel (fight/flight-modus) de overhand. Als je brein steeds in de overlevingsstand staat (fight/flight-modus), kun je niet herstellen en werkt je brein minder efficiënt.

De behandeling

• fMRI scan: Eerst wordt er een functionele MRI scan (fMRI) gemaakt. Bij deze MRI-scan moet je allerlei cognitieve taken verrichten terwijl de scan wordt gemaakt zodat ze precies kunnen zien welke hersengebieden over- of onderactief zijn en waar de bloedtoevoer dus niet optimaal is. Ook worden er andere testen afgenomen.

• Behandelweek 1 & 2: Op basis van de fMRI scan en de andere onderzoeken gaan ze een persoonlijk behandelplan maken waarin de patiënten fysiek en cognitief uitgedaagd worden en precies die hersengebieden aan het werk worden gezet die het nodig hebben. Door de multitask trainingen worden er zoveel mogelijk ‘routes’ in je hersenen tegelijk bezet waardoor je wordt gedwongen om ook weer dat hersengebied te gebruiken dat niet optimaal functioneert. Kortom: er vindt een soort ‘reset’ plaats. Tussendoor worden er steeds intervaltrainingen gedaan om een optimale doorbloeding in het brein te bewerkstelligen. Tenslotte wordt er gewerkt aan de fight/flight-modus. De hersenen worden getraind om makkelijker over te kunnen schakelen naar de ‘rest/digest-modus’ waardoor het brein efficiënter gaat werken.

• Nabehandeling: Patiënten krijgen breintrainingen mee naar huis die afgestemd zijn op hun specifieke situatie en moeten hier nog een paar maanden mee doorgaan thuis. Soms worden er ook aanvullende therapieën aanbevolen.

Meer informatie over de behandeling:

Hier zie je hoe de behandeling in de Cognitive FX kliniek eruitziet:

Inmiddels is Cognitive FX meerdere malen op het nieuws verschenen door de succesverhalen:

De Nederlandse hersenstichting heeft een onderzoek opgezet naar de werking van Cognitive FX en de eerste veelbelovende onderzoeksresultaten laten zien dat 77% van de patiënten verbetert:

https://www.hersenstichting.nl/webinar-cfx/

*Helaas wordt de behandeling nog niet vergoedt door Nederlandse zorgverzekeraars.

Mijn verwachting van de behandeling

De hoop en verwachting is dat de ernstigste visuele en lichamelijke klachten zullen verbeteren door de behandeling waardoor mijn leven weer dragelijk wordt. Daarnaast hoop ik weer te kunnen werken, al dan niet parttime of in aangepaste vorm. Ik verwacht niet dat ik ooit nog 100% beter zal worden. Dat klinkt misschien verdrietig, maar daar heb ik inmiddels vrede bij gevonden. Als ik bovengenoemde dingen weet te bereiken, dan zal ik weer een heel gelukkig mens zijn na alles wat ik heb meegemaakt.

De kosten

Behandeltraject van twee weken: 24.700€

Kosten vliegtickets: 2500€ (omdat ik nog niet alleen kan reizen, moet mijn vriend met mij mee)

Kosten huurauto: 1500€

Reisverzekering: ?

Nabehandeling: ?

Hierdoor weten we dat het minstens 28.700€ zal kosten.

* Inmiddels is er via andere wegen van de crowdfunding ook geld binnengekomen, waardoor we het streefbedrag hebben kunnen verlagen naar 25.000€.

Meer informatie

Ik wil jullie graag op de hoogte houden van de crowdfunding en mijn weg naar herstel! Ik zal daarvoor regelmatig een update plaatsen hier. Als je geïnteresseerd bent in meer informatie, dan kun je ook een kijkje nemen op mijn blogpagina:

www.hoofdstuklinda.com

Liever je donatie handmatig overmaken? Dat kan naar:

L.A. Donkerbroek

NL64 INGB 0009 2115 40

Dankwoord

Elke kleine donatie is harstikke welkom en we zouden het ook erg fijn vinden als je deze crowdfunding wilt delen!

Ik wil in het bijzonder nog mijn moeder en mijn vriend bedanken die mij geholpen hebben om deze crowdfunding op te zetten. Zonder jullie had ik dit nooit gekund!