- R
- L
Geweldig nieuws! We hebben al €12.962 verzameld om Amarissa te ondersteunen bij haar zoektocht naar een nieuwe auto. Fantastisch werk, maar we hebben nog een eindsprint nodig om ons doel te bereiken.
We missen nog €17.000 om Amarissa de perfecte auto te bezorgen. Kunnen we op jouw hulp rekenen? Elke bijdrage brengt ons dichter bij ons doel. Laten we samen de laatste loodjes leggen en Amarissa's droom waarmaken!
Dit is de lieve Amarissa van 9 jaar.
Amarissa heeft de zeer zeldzame huidaandoening Epidermolysis Bullosa (EB)
Kinderen met Epidermolysis Bullosa worden ook wel Vlinderkinderen genoemd omdat hun huid zo teer is als de vleugels van een vlinder.
EB kort uitgelegd : Onze huid bestaat uit verschillende lagen. Normaal zijn de huidlagen stevig aan elkaar gehecht. Bij EB hechten de huidlagen niet goed aan elkaar, waardoor de huidlagen los laten. Daardoor ontstaan blaren en wonden zowel intern en extern. Amarissa heeft hierdoor altijd blaren en wonden over haar gehele lichaam. Helaas beschadigd deze ziekte ook haar slokdarm, ogen, handjes en interne organen aan. Het leven met EB is en blijft een zeer moeilijke uitdaging. Mensen met EB leven altijd met pijn, elke dag weer. Bij alles wat vanzelfsprekend is, is bij Amarissa niet zo, lekker rennen en stoeien dat zit er voor Amarissa niet in. De controles en behandelingen voor EB vinden regelmatig in Groningen plaats omdat enkel daar specialisten zijn die kunnen helpen bij deze zeldzame ziekte. En helaas is er geen genezing mogelijk.
Amarissa is sinds 2018 volledig rolstoel afhankelijk, na lang zoeken heeft ze afgelopen zomer een prachtige elektrische rolstoel, die goed aansluit bij haar lichaam. Dit geeft haar wat meer vrijheid door zelf te sturen.
De laatste jaren is de zorg zoveel intensiever geworden doordat Amarissa steeds groter en zwaarder wordt.
Bij moeder worden hierdoor de fysieke belasting en klachten alleen maar meer. Voor haar als alleenstaande moeder is het bijna een onmogelijke taak geworden om Amarissa dan ook te vervoeren zonder zware fysieke belasting.
En nu is de nieuwe elektrische rolstoel zo zwaar dat deze niet getild kan worden. Maar wel noodzakelijk om zich voort te kunnen bewegen.
Het is daarom nu zaak dat er een passend vervoermiddel komt waarin de elektrische rolstoel makkelijk in en uit kan waardoor de fysieke belasting van moeder, in ieder geval op dit gebied, verminderd kan worden. Een passend vervoersmiddel waarin Amarissa makkelijker in haar aangepaste stoel kan zitten.
En om dit te bewerkstelligen kunnen Amarissa en haar moeder jullie financiële hulp heel goed gebruiken.
Helpen jullie ons mee??
Organizer and beneficiary
Amarissa Vlinderkind
Beneficiary

