Hi, my name is Kyle.  I'm 29 years old, and I'm from Montréal, Québec, Canada. I am a father to a beautiful 16 month old baby girl and fiancé to a wonderful and supportive woman. 

     In August 2019, I made a trip to the doctor's office that would change my life forever.  I was having extremely bad back and neck pain that was preventing me from working and being able to support my family. The doctor told me I would need an MRI because I seem okay and it was most likely just muscle strain.  Months went by as I awaited the call for an MRI, but I was getting progressively worse.  The pain was overbearing and I began to experience  a wierd "electric shock" feeling that would run down my back and into my hands and legs.  I knew something wasn't right. 

     Finally in February 2020, I recieved an appointment for an MRI.  A month later, in March, I was called in to my GP's office for the results and recieved some news that would change my life forever. I was told I have multiple lesions on my brain and spine which coincide with Multiple Sclerosis.  One specific lesion on my brain is the size of a golf ball.  I was then left in suspense, awaiting a call from the neurologist.  But by then, my symptoms had become much worse.  My legs started to get weaker, I started to experience "cog fog," forgetfulness, and severe depression.

      Along with all the pain, this was too much for me to continue working a full time job (a job I was very passionate about), so I had to resign. It was the hardest thing I've ever had to do, because I was the sole provider for my family and I knew how it would affect us. I still hadn't heard from the neurologist. Time was ticking, and I wasn't getting any better. Not having an answer as to why I was in constant pain was extremely difficult. I lost all my energy, and it was even a struggle to play with my daughter.

     Months went by, until I was sent for another MRI in June. Weeks later, I was contacted by my neurologist. She confirmed that I have MS, but more so, a rarer form called Primary Progressive Multiple Sclerosis (PPMS). Basically, this disorder causes the immune system to attack the fatty tissue (myelin) which wraps around and protects the nerve fibers. When this happens, the nerves become damaged and the brain is unable to properly send signals throughout the body. MS primarily affects the brain, spinal cord, and optic nerves. PPMS is characterized by worsening neurologic function and accumulation of disability. It constantly and steadily progresses. Typically, people with PPMS end up in a wheelchair  approximately 20 years from onset. There is currently only ONE treatment approved for PPMS. The drug is called Ocrevus. It's known  to slow progression of the disease, but not to stop it completely.

     But there's hope... an experimental treatment for MS called HSCT (Hematopoietic Stem Cell Therapy) has shown promising results in halting the disease in its tracks, and therefore preventing any further damage. But there's a problem: because it's considered "experimental," this treatment hasn't yet been approved in Canada. However, I've been pre-approved for an HSCT treatment facility in Puebla, Mexico. The cost is roughly $75 000 CAD, and isn't covered by insurance.

     My family has started this fundraiser because we truly believe that HSCT is my best chance at living a normal life, without disability. The earlier HSCT is done, the higher the chances of success. Please help me get the treatment I need. Whether it's a donation or a share, my family and I would be beyond grateful for your support. I will also be documenting my journey in an effort to raise awareness for MS and other people going through the same situation. Thank you so much for reading and for your support, it means the world to us. 

Kyle, Kaitlyn, & Amelia

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Bonjour,
je m'appelle Kyle. J'ai 29 ans et je suis de Montréal, Québec, Canada. Je suis père d'une belle petite fille de 16 mois et fiancé à une femme merveilleuse et qui me soutient dans cette dure épreuve.
En août 2019, j'ai eu un rendez-vous chez le médecin qui allait changer ma vie pour toujours.

J'avais des douleurs au dos et au cou tellement fortes qu’elles m'empêchaient de travailler au point de ne plus pouvoir subvenir aux besoins de ma famille. Le médecin m'a dit à ce moment-là, que j'avais seulement besoin d'une IRM parce que j’allais bien et que c'était probablement juste une tension musculaire. Des mois se sont écoulés alors que j'attendais l'appel pour mon IRM. Plus le temps passait, plus mon cas empirait. La douleur était persistante , de plus en plus forte. J’ai commencé à ressentir une sensation étrange de «choc électrique» qui descendait tout le long de mon dos ainsi que dans mes mains et mes jambes. Je savais que quelque chose n'allait pas.

En février 2020, j'ai reçu un rendez-vous pour une IRM. Un mois plus tard, en mars, j'ai été appelée au bureau de mon médecin pour les résultats. J’ai reçu le résultat qui allait changer ma vie pour toujours. On m'a dit que j'avais plusieurs lésions au cerveau et à la colonne cervicale qui coïncident avec la sclérose en plaques. Je suis alors resté en suspens, en attente de l’appel du neurologue. Mais à ce moment-là, mes symptômes étaient devenus bien pires. Mes jambes ont commencés à s'affaiblir, j'ai commencé à avoir le cerveau « embrouillé », des pertes de mémoire, de l’anxiété et une dépression sévère s’est ajoutée.

Avec toute cette douleur, épuisement et perte d’énergie, c'était trop pour moi de continuer à travailler à temps plein. J’avais un travail qui me passionnait beaucoup. J’ai donc dû démissionner. Ce fut la chose la plus difficile que j'ai jamais eu à faire dans ma vie. J’étais le seul à subvenir au besoin de ma famille et je savais à quel point cela allait nous affecter.

Je n'avais toujours pas eu de nouvelles du neurologue, le temps passait et ça n’allait pas en s’amiliorant. Ne pas savoir pourquoi je souffrais constamment était extrêmement difficile mentalement et physiquement. J'ai perdu tout mon énergie et c'était rendu même difficile pour moi de pouvoir jouer avec ma fille. Des mois ont passés, jusqu'à ce que je sois envoyé pour une autre IRM en juin. Quelques semaines plus tard, mon neurologue m'a contactée. Elle a confirmé que j'avais la SEP, mais plus encore, une forme plus rare appelée sclérose en plaques progressive primaire (SEPP). Ce trouble fait que le système immunitaire attaque la graisse qui s'enroule et protège les fibres nerveuses. Lorsque cela se produit, les nerfs sont endommagés et le cerveau est incapable d'envoyer correctement des signaux dans tout le corps. La SEP affecte principalement le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. PPMS se caractérise par une aggravation de la fonction neurologique et une accumulation d’handicape. Il progresse constamment et régulièrement. En règle générale, les personnes atteintes de SEPP se retrouvent dans un fauteuil roulant environ 20 ans après le début. Il n'y a actuellement qu'un seul traitement approuvé pour SEPP.

Le médicament s'appelle Ocrevus.Il est connu pour ralentir la progression de la maladie, mais pas pour l'arrêter complètement. Mais il y a de l'espoir ... un traitement expérimental pour la SEP appelé GCSH (Greffe De Cellules Souches) a montré des résultats prometteurs pour stopper la maladie et donc prévenir tout dommage supplémentaire.

Mais il y a un problème: parce qu'il est considéré comme «expérimental», ce traitement n'a pas encore été approuvé au Canada. Cependant, j'ai été pré-approuvé pour le traitement de GCSH à Puebla, au Mexique. Le coût est d'environ 75 000 $ CAD et n'est pas couvert par une assurance. Moi et ma famille avons commencé cette collecte de fonds parce que nous croyons vraiment que la GCSH est la meilleure chance pour moi de vivre une vie normale, sans handicap. Plus la GCSH est effectuée tôt, plus les chances de succès sont élevées.

Nous serions tellement reconnaissant si vous pouviez tous m'aider à obtenir le traitement dont j'ai besoin. Qu'il s'agisse d'un don de 1$ ou de partager cette article, ma famille et moi vous serions reconnaissants à tout jamais de votre soutien.
Je documenterai également mon voyage dans le but de sensibiliser les personnes atteintes de SEP et d'autres personnes vivant la même situation.

Merci beaucoup d'avoir lu et de votre soutien, cela signifie le monde pour nous.

Kyle, Kaitlyn et Amelia